Carta de Inmaculada, hermana de Marco, un afectado de Badajoz que asistió al Encuentro de Burgos este año por primera vez

A todos los organizadores/as del encuentro de afectados por ELA en Burgos:
"Queridos amig@s: Hemos pasado una semana con vosotros en el CREER de Burgos, acompañando a mi hermano Marco. Ha sido para mí una experiencia de éstas que se graban como punto de inflexión, que zarandean por dentro y que devuelven la sensación de haber pisado “terreno sagrado.” Quisiera atesorar cada sensación allí vivida. En Burgos he sentido que las ventanas de mi mundo conocido se abrían y me asomaba a un lugar distinto, inexistente antes para mí. Mientras la vida continua para la mayoría, con nuestras carreras, nuestras rutinas… muy cerca, hay personas que viven una vida muy distinta, ¡ hay tantos mundos dentro de éste!. Me he asomado a la ternura que transmite la mujer que con tanta naturalidad ayuda a comer a su marido, la inteligencia y la fuerza que emana quien solo moviendo los ojos consigue comunicarse, escribir…, la sabiduría con la que hablan personas ajenas al ámbito sanitario, pero expertas desde la vida en cuidar en el más ancho sentido de la palabra. Me conmueve como el humor se convierte en un potente aliado que ayuda a que personas con cuerpos dañados se aferren a la botella medio llena y hagan de la risa una buena tabla de salvación.
A este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que “Juntos más fuertes”. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar “en el mundo de los sanos”.
En “El Libro de las Ilusiones” de Paul Auster, hay un párrafo que explica muy bien esta sensación “Los momentos de crisis producen una vitalidad redoblada en los hombres. O más sucintamente quizás: los hombres solo empiezan a vivir plenamente cuando se ven entre la espada y la pared”.
Alguien dijo ELA significa “estamos luchando con el alma” y ciertamente cuando conseguimos trascender la mirada sobre el cuerpo y su dolor, descubrimos el brillo del alma.
A Pepe y Mari Luz, a Salvador y Araceli, a Isabel, a Pepe Oñate, a Damaris, a Alejandro, y a tantos otros con tareas invisibles pero imprescindibles, muchísimas gracias por la energía y la ilusión que habéis invertido en este encuentro de Burgos, que tanto bien nos ha hecho.

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