I Encuentro de Afectados de ELA Extremadura.

El sábado 2 de diciembre del 2017, quedará guardado en un lugar privilegiado de nuestra memoria. Nos reunimos enfermos, familiares y amigos, todos nosotros afectados directamente por la ELA, y desafiando a una fría mañana nos pusimos en camino desde Cáceres, San Vicente de Alcántara, Valverde de Mérida, Almendralejo, Sevilla, Montijo, Badajoz y Mérida. Las circunstancias de esta enfermedad hacen que otros muchos que están muy presentes entre nosotros no pudieran compartir este día aunque no dejaron de estar presentes.  El hotel Las Lomas se convirtió en el lugar acogedor y amable que nos abrió generosamente sus puertas.

Iniciamos la jornada con una asamblea, donde nuestra  Presidenta Lola, nos dio su calurosa bienvenida, tuvimos un recuerdo profundo y en silencio para nuestra querida Pepa; con un video cortito resumimos la intensa andadura que llevamos como asociación en nuestros dos meses y medio de existencia,  designamos a Patricia como nueva vocal, elegimos a Paco nuevo secretario y él nos obsequió con un mensaje esperanzador sobre las investigaciones que se están llevando a cabo con los antioxidantes. Nuestro vocal Marco resumió la reunión de Madrid donde concurrieron las asociaciones españolas de afectados por la ELA y la fundación Luzón. Tuvimos un momento para compartir dudas, consejos, reivindicaciones y luego nos dividimos en dos grupos, por un lado los enfermos con Lola y por otro los familiares con Diego.  Fue un momento para dejar que la autoayuda actuara y esa herramienta potente nos permitiese compartir los miedos, las angustias, las incertidumbres, el dolor, pero también aquello que nos da fuerza: la importancia de vivir el momento presente, el privilegio de poder cuidar y acompañar a las personas que amamos,  los momentos ricos de familia en torno al enferm@. Todos coincidimos que el grupo, la asociación, se ha convertido en un referente para nosotr@s, la unión nos hace fuertes, nos sentimos comprendidos y apoyados. Como dice Lola, siguiendo a Jaime Ruiz Peña, un lápiz solo es fácil romperlo, muchos lápices unidos no se rompen. Terminamos esta mañana con una suculenta comida que nos había gestionado nuestra amiga Belén (hija de Sofía) y brindando por esta familia grande en la que nos hemos convertido. Clausuramos así nuestro primer encuentro de Afectad@s por la ELA en Extremadura.

Quieres ver el video resumen de la jornada?. Haz click aquí -> VIDEO

 

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