El primer censo de afectados por esclerosis lateral Amiotrófica de ELA Extremadura

En Extremadura, si hacíamos la estimación nacional por población y, solo a efectos estadísticos por censo poblacional tendríamos unos 93 afectados. Este ha sido el dato con el que nos hemos movido desde la constitución de nuestra asociación ELA Extremadura.

Tras mucha investigación sobre el censo en región, hemos obtenido unos datos aproximados de los afectados gracias a un dato mágico que es el consumo del único fármaco hospitalario que existe para la ralentización de los síntomas de los enfermos, el RILUZOL.

Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes con ELA, ya indicados en el Informe Resonancia Social elaborado por la Fundación Luzón y en el que se señalan las mejoras necesarias para conseguir una atención integral de esta patología en España.

Atendiendo a los datos actualmente recogidos por el consumo de Riluzol en las farmacias hospitalarias, la esclerosis lateral Amiotrófica en Extremadura a 86 personas. Aunque suponemos que habrá alguno más que no tome este medicamento o que no pertenezca al ámbito del Servicio Extremeño de Salud.

En nuestra asociación, hasta la fecha solo hemos contactado con unos 20 afectados de toda Extremadura. Aquí tenemos el resumen gráfico de la distribución de los afectados censados de nuestra región.

 

 

2 Respuestas a “El primer censo de afectados por esclerosis lateral Amiotrófica de ELA Extremadura”

  1. Daniel dice:

    Si la ELA está considerada como enfermedad rara( no sé si es), existe un registro nacional de afectados que gestiona el Ministerio de sanidad. Para los sanitarios es obligatorio notificar a los diagnosticados. A ver si tenéis suerte.

  2. elaextremadura dice:

    Está considerada como enfermedad rara, pero el registro de afectados aún no existe. Es una de las cosas que estamos moviendo desde el asociacionismo para tanto los servicios sanitarios de las comunidades autónomas como el nacional, unifiquen esa base de datos.

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