PROLOGO A LA GUIA ELA EXTREMADURA

Como afectada de Ela y psicóloga no quería dejar de expresar la importancia del tema psicológico y emocional en toda guía de Ela o de cualquier enfermedad.
Creo que hoy es evidente y son muchos los estudios que lo demuestran, el papel tan relevante que tiene la mente en toda nuestra vida, pero en el enfermar a veces no nos paramos a pensar su vital importancia. ¡Y es crucial¡

Enfermamos y pensamos en lo físico… y somos mente y cuerpo ¡¡todo repercute en todo¡¡ por ello quiero hacer hincapié en lo que llamo “triple A”:
 Actitud.
 Aceptación.
 Animo.
El ánimo es nuestro motor en la vida, la vitalidad, la energía para vivir…

La actitud que tengamos, de luchar o tirar la toalla e ir de victima… todo depende de lo que elijamos Y aceptar, que es un proceso complejo e importantísimo.
Siento que esto va a determinar el vivir con la Ela feliz,, a pesar de lo que nos suponga de adaptarnos a vivir con ella, o empezar a morir si no aceptamos el diagnostico.
Es indudable que hay un impacto emocional ante el diagnostico de una enfermedad tan dura como es la nuestra. Pasa que, en ocasiones, los médicos no consideran el impacto emocional, la ansiedad y el temor que sus palabras generan al darnos la noticia de la enfermedad. A veces la información proporcionada por el médico es insuficiente, poco entendible para el paciente o el médico muestra escasa empatía.
Toda noticia del médico que implique la pérdida de la salud trae consigo una respuesta emocional. La actitud del propio médico ante la enfermedad y su pronóstico, puede resultar de suma importancia en la actitud que tomemos determinando nuestra actitud o motivación para hacer frente a la enfermedad.
Es por ello por lo que resulta de suma importancia considerar las repercusiones psicológicas que tiene el hecho de perder la salud y verse enfrentado ante cualquier enfermedad, especialmente cuando ésta es crónica y por lo tanto requerirá de una serie de cambios en los estilos de vida tanto del paciente como de nuestra familia, que en muchos casos tendrán que asumir nuevos roles para cuidarnos y afectando en gran manera a todo el grupo. Adaptarnos a los cambios, aceptar cada etapa, vivir el aquí y ahora y tener siempre un por qué, nos ayudará a vivir el cómo, a veces tan duro, pero nuestra mente es nuestro mejor aliada para hacer frente a ello y vivir dignamente el tiempo que la enfermedad nos permita, haciendo de cada momento un momento único; porque de eso está hecha la vida, ¡¡de momentos¡¡ y va a depender de nosotros, de nuestra actitud, ¡el disfrutarla o sufrirla¡
La personalidad que tengamos también es fundamental, pues ésta influirá en los mecanismos de defensa que usaremos para hacer frente a esta enfermedad y a cómo nos vamos a ir adaptando a los cambios tan tremendos que supone la ELA, a la situación de pasar a ser una persona dependiente, ¡con lo que eso conlleva¡
El proceso de la ELA hay que vivirlo como una carrera de resistencia, se tratar de resistir, de superar obstáculos continuos y de disfrutar ¡
Es hacer del mindfulness nuestro lema, “el aquí y ahora”, el fijarnos, no en lo que no podemos hacer, sino en lo que sí es posible y vivir intensamente, porque nuestro veredicto es corto, y esto nos debe hacer más consciente que a nadie, que tenemos que vivir el día a día con intensidad, disfrutándolo cada cual a su manera.
Todos somos diferentes y nuestra Ela es diferente ¡¡cada paciente es un mundo¡¡.
Tenemos que identificar nuestras fortalezas, nuestros recursos internos y externos y ¡¡luchar¡¡
Las estrategias de afrontamiento que utilicemos serán también diferentes, todo va a depender de la percepción que tengamos frente a esta amenaza de la Ela, del tipo de apoyo que tengamos, de nuestros recursos, pero sobre todo de una razón fuerte que nos haga vivir, soñar, apasionarnos, ser felices a pesar de nuestras limitaciones físicas, nuestra ilusión por hacer feliz a los que nos rodean ¡mil razones para poder vivir con pasión la vida, aunque nuestro cuerpo no nos responda¡.
Nuestro reto es ¡¡adelante¡¡, podemos vivir plenamente a pesar de la dureza del diagnóstico.
Recomiendo leer despacio escritos sobre el aspecto psicológico de la Ela.
Un escrito de Teresa Salas, psicóloga del Hospital Carlos III de Madrid y el otro escrito de la Asociación Ela de Andalucía por Patricia Garcia Luna.

Lola Dorado, Psicóloga y afectada de Ela de Mérida.

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