Marco Sánchez. El hombre que baila con la ELA. Grada 123. Primera Fila

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Les confesaré algo al principio de este artículo: mientras escribo, suenan de fondo composiciones para cello de Johan Sebastian Bach. Concretamente las suites 1, 5 y 6, por si quieren probar a escucharlas mientras leen. Se lo recomiendo.

Y es que la bellísima música de este compositor alemán del barroco me ayuda a poner por escrito todo un abanico de sentimientos que me produjo entrevistar a Marco Sánchez. Porque Marco Sánchez es mi amigo desde hace más de 35 años. Otro tiempo, otra sociedad, otros nosotros. Muy diferentes a los que hoy nos sentamos frente a frente a conversar, con la verdad como compañera. Y la verdad que hoy nos lleva a conversar se llama ELA. La enfermedad que padece Marco Sánchez.

¿Y qué es la ELA? La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de esta a todos los músculos. Con el tiempo, la degeneración progresiva de neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de estas. Cuando esto se produce, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Debido al efecto progresivo sobre la acción muscular, los pacientes en la etapa final de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

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