Ha sido un honor para nuestra Presidenta Lola Dorado y acompañantes tener presencia en esta comisión y agradecemos que nos hayan escuchado, conocido y, sobre todo que sepan cuál es nuestra situación como afectados por la Menos Rara de todas las enferemedades: ELA.
Con nuestra presentación, hemos dejado en manos de nuestros responsables políticos que tenga la oportunidad de cambiar las cosas que aún pueden mejorar en los servicios que nos presentan y que generen esperanza. Hemos hablado de que la ELA no tiene cura, pero sí tiene tratamientos que pueden mejorar el día a día del afectado. También hemos puesto de manifiesto qué cosas se puede hacer para transformar la dura realidad de los enfermos de ELA. Sin olvidar que, sería muy importante acortar los tiempos de diagnóstico que, actualmente ronda un año, un duro año de espera.
Podéis ver nuestra presentación y la respuesta de la Comisión de Sanidad en el vídeo de la Asamblea
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