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ABC –  19/07/2018. 597 frames, un Samsung Galaxy S9+ y editado con stop motion. La Fundación Luzón y Samsung consiguen que Marco, enfermo de ELA, baile un tango para reivindicar una mayor asistencia sanitaria e investigación.   Suena Por una cabeza. Pocas personas hay que no hayan escuchado alguna vez el tango de Carlos Gardel y que no hayan […]
La compañía VitalAire celebra la II edición de sus ayudas con el objetivo de financiar proyectos y promover la salud. Es la primera vez que, como ELA Extremadura nos presentamos para atender mejor a nuestros afectados de Extremadura y que aprendamos toda la comunidad de la asociación un poco más sobre los servicios y atención […]
LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA INVITAN A ILUMINAR ESPAÑA DE VERDE Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades. […]
Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras. Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que […]
Sorteo Solidario #pedaleandoporlosotros Los organizadores de la acción solidaria conjunta de Red Mediaria y Ágora Broker #pedaleandoporlosotros a favor de la Asociación Española contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica culminan el proyecto con la entrega del cheque a sus representantes. Agradecemos en la parte que nos toca como Asociación ELA Extremadura y, en nombre de nuestra asociación de referencia ADELA España la […]
Ha sido un honor para nuestra Presidenta Lola Dorado y acompañantes tener presencia en esta comisión y agradecemos que nos hayan escuchado, conocido y, sobre todo que sepan cuál es nuestra situación como afectados por la Menos Rara de todas las enferemedades: ELA. Con nuestra presentación, hemos dejado en manos de nuestros responsables políticos que […]
Anuncia Maján Les confesaré algo al principio de este artículo: mientras escribo, suenan de fondo composiciones para cello de Johan Sebastian Bach. Concretamente las suites 1, 5 y 6, por si quieren probar a escucharlas mientras leen. Se lo recomiendo. Y es que la bellísima música de este compositor alemán del barroco me ayuda a […]
#pedaleandoporlosotros Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña con […]
¿Se imagina no poder mover un solo músculo de su cuerpo y al mismo tiempo ser consciente de todo lo que pasa a su alrededor? Esta es la realidad de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura que, según FUNDELA, tiene una incidencia en España de 1 por cada 50.000 habitantes —casos nuevos […]
Su Majestad la Reina preside el acto inaugural del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que FEDER celebra este jueves 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y que tiene por objetivo profundizar en la inclusión educativa tanto en el entorno rural como en las etapas pre […]

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