El 7 de marzo, se celebró a las 11:00 horas la Asamblea Ordinaria de la Asociación ELA Extremadura en el Hotel Ilunion Las Lomas de Mérida, en un ambiente especialmente cálido, cercano y de gran acogida hacia los nuevos asociados, tanto personas afectadas como familiares.

La jornada comenzó con una ronda de presentaciones, en la que los asistentes compartieron brevemente su situación personal y familiar frente a la ELA, generando desde el inicio un ambiente de respeto, escucha y acompañamiento, propio de una gran familia, en el que quienes acudían por primera vez se sintieron arropados.

Entre los momentos más emotivos destacó la presencia de Camino y Begoña, que acudieron para agradecer a la asociación el apoyo recibido durante la enfermedad de su madre; la intervención del hermano de Waldo, junto a su asistente José Luis, compartiendo su experiencia en el Centro de Atención Diurna del Hospital Isabel Zendal de Madrid; y la participación de Lucas, quien a través de su comunicador transmitió su aliento y orgullo por estar presente en la asamblea, emocionando a todos los asistentes.

Tras la lectura y aprobación del acta de la sesión anterior, tomó la palabra el tesorero de la asociación, Manuel Romero Lesmes, quien comenzó a desgranar el estado de las cuentas correspondientes al ejercicio 2025, así como el balance de situación de ingresos y gastos.

El tesorero explicó que los ingresos de la asociación en 2025procedieron principalmente decuotas de asociados, donaciones, eventos solidarios y ayudas públicas, mientras quelos gastos se destinaron fundamentalmente a los servicios terapéuticos y de apoyo a las personas afectadas por ELA y sus familias.

Durante el año pasado 2025,42 usuarios recibieron atención, acumulando6.516 horas de cuidado especializado. Entre los servicios prestados destacaron fisioterapia (25 usuarios, 1.068 horas), logopedia (7 usuarios, 240 horas), psicología (5 usuarios, 60 horas) y, especialmente, el programa de respiro familiar, que concentró el mayor volumen de atención con 5.148 horas para 18 familias. La inversión total en estos servicios alcanzó 143.760 euros, con un coste medio anual de 3.422,86 euros por usuario. Tras el cierre del ejercicio, el tesorero informó de que el balance económico presenta un resultado positivo en superávit.

A continuación, desde el Área de Coordinación de Eventos y Comunicación, se presentó la Memoria de Actividades 2025, destacando que durante el año se organizaron más de 80 iniciativas solidarias en toda Extremadura, en ámbitos como el deportivo, cultural y gastronómico, además de otras acciones sociales e institucionales.

Se explicó también que la memoria sigue el formato que la asociación utiliza desde 2021, con el objetivo de ordenar y dar visibilidad a la actividad anual, así como servir de herramienta para impulsar nuevas colaboraciones y eventos. El documento, organizado por localidades, refleja además la amplia presencia territorial de la asociación en la región. Se comentaron las actividades y o eventos más significativos de la Memoria de 2025.

La intervención concluyó señalando que esta memoria es el reflejo del compromiso de muchas personas e instituciones, cuyo apoyo permite dar visibilidad a la ELA y fortalecer el crecimiento de la asociación, destacándose también la labor del coordinador de eventos, Rubén Checa.

A continuación, se celebró un Taller Informativo sobre temas de especial interés para usuario y familiares a cargo de nuestras Trabajadoras Sociales, Victoria Risco e Inmaculada Sánchez.

Durante su exposición, Victoria Risco detalló los recursos prácticos que la asociación pone a disposición de las familias para mejorar su calidad de vida.

En el área de rehabilitación, destacó que los usuarios pueden sumar los recursos de Adela y nuestra Asociación, permitiendo que el refuerzo de hasta 5 sesiones mensuales de fisioterapia y logopedia de ELA Extremadura (con un copago del 20%) y en ADELA, 2 sesiones al mes de fisioterapia y logopedia con un 24% de copago.

En la atención psicológica, se combina el soporte gratuito de la plataforma de ADELA con el acompañamiento presencial y personalizado de ELA Extremadura, tanto para el enfermo como para sus familiares.

Asimismo, Victoria presentó el «Proyecto Respiro» como una pieza fundamental de ayuda a domicilio que, al coordinar las horas de ambas asociaciones, permite garantizar un apoyo sólido de entre 5 horas en ADELA y 7 horas semanales más para aliviar la carga del cuidador en Ela Extremadura con un copago de 60/70 € mes.

Finalmente, subrayó la agilidad del Banco de Ayudas Técnicas, un recurso clave para el préstamo de material especializado para los enfermos de Ela.

Inmaculada Sánchez centró su intervención en dos aspectos principales: las prestaciones por incapacidad para menores de 65 años y el grado 3 plus para enfermos de ELA.

En cuanto a las primeras, explicó detalladamente la incapacidad transitoria, la incapacidad laboral permanente o absoluta y la pensión no contributiva.

Respecto al grado 3 plus, abordó la ayuda a domicilio o asistente personal, cuya prestación económica oscila entre 4.900 y 9.859 euros mensuales, y que se puede gestionar tanto vinculada a una empresa como directamente con un asistente autónomo.

Asimismo, destacó la necesidad de que el personal cuente con formación en FP, sea auxiliar de atención a la dependencia o disponga de un certificado de profesionalidad en atención a la dependencia.

Finalizado el taller, se celebró un almuerzo de convivencia en el restaurante del hotel Ilunion.

Fue un momento especialmente significativo donde todos los participantes pudieron estrechar lazos de fraternidad, compartir experiencias personales y profesionales, y forjar nuevas amistades, reforzando así el espíritu de comunidad y apoyo mutuo que caracteriza estas jornadas de Ela Extremadura

Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

La jornada comenzó con un Mercadillo Solidario a las 12:00 h, donde alumnado, familias y docentes se unieron para ofrecer productos solidarios cuya recaudación será destinada a la asociación. Al mismo tiempo, se disfrutó de un bocadillo solidario en el patio de Infantil y Primaria, fomentando así la participación colectiva y el compañerismo.

A continuación, en la Casa de la Cultura de Corte de Peleas, se proyectó el vídeo corporativo de ELA Extremadura, una pieza que refleja el trabajo, los valores y la lucha diaria de quienes conviven con esta enfermedad.

Uno de los momentos más especiales de la jornada fue la intervención del ciclista adaptado Rubén Tanco, Campeón de España y Capitán del equipo Fundación CB Integra Team. Su presentación fue introducida por Rubén Checa, Coordinador de Eventos de ELA Extremadura.

Tanco habló sobre deporte e inclusión, compartiendo su experiencia personal y destacando referentes paralímpicos como modelos de superación. Mencionó el programa “Superación sobre ruedas” de la Fundación Jóvenes y Deporte, en el que participa activamente, y subrayó su compromiso como imagen de la Fundación CB, entidad colaboradora de ELA Extremadura.

La jornada finalizó con una emocionante Carrera/Marcha Solidaria, en la que alumnos, docentes, familias y vecinos se unieron corriendo o caminando por la causa, vistiendo alguna prenda verde como símbolo de apoyo.

Desde ELA Extremadura, expresamos nuestro más sincero agradecimiento a Rubén Tanco y a la Fundación CB, así como a las AMPAs y Ayuntamientos colaboradores, por caminar junto a nosotros en esta lucha llena de esperanza, visibilidad y solidaridad.
💚 Juntos, seguimos avanzando. Por la vida. Por la ELA.

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El próximo domingo, 1 de septiembre, la Asociación ELA Extremadura organiza un acto en la Plaza de Toros de Mérida con el objetivo de darle mayor visibilidad a esta enfermedad.

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Deporte y Solidaridad son dos conceptos básicos que desde siempre han compartido escenario, y lo que pretenden los gerentes de Red Mediaria y de Ágora Broker es que se unan de una manera más humana y participativa con un único propósito:

RECAUDAR FONDOS A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA PARA COLABORAR A LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD Y DE SUS FAMILIAS.

El proyecto, bajo el nombre #pedaleandoporlosotros, cuenta con una web propia, www.pedaleandoporlosotros.com,  para dar soporte a la iniciativa, al igual que se publicita en sus redes sociales. Como si de una tienda virtual se tratase, en su escaparate se venden kilómetros por 1 euro y monumentos del recorrido por 25 euros, excepto la Catedral de Santiago, cuyo valor es de 100 euros. La ruta comprende 250 kilómetros y será recorrida por al menos 12 participantes, poniéndose a la venta 3.000 kilómetros en total.

¡Gracias Red Mediaria !

             ¡Gracias Ágora Broker !

Reto conseguido, ultreia!!

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La Semana de Cine inclusivo y Discapacidad (Secindi), patrocinada por Fundación CB y dirigida por el cineasta Antonio Gil Aparicio, proyectará el próximo viernes, 21 de junio, en el Centro Cultural Santo Domingo de Mérida la película de James Marsh basada en la historia del científico Stephen Hawking ‘La teoría del todo’.

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