Ha sido una jornada especialmente significativa porque todos los grupos políticos, sin excepción y sin discusión alguna, han apoyado esta iniciativa. En sus intervenciones, todos han recordado a ELA Extremadura y han reconocido cómo, con su esfuerzo, constancia y capacidad de diálogo, ha logrado poner de acuerdo a los representantes políticos en torno a una causa tan justa y necesaria.

Tanto la presentación de la convalidación del Decreto-Ley por parte de la Consejera como las intervenciones de los distintos grupos parlamentarios han sido un ejemplo de unidad, sensibilidad y compromiso con las personas enfermas y con sus familias. Nuestro agradecimiento a los técnicos de la Consejeria por su esfuerzo en crear una norma modelo

Este respaldo unánime nos anima a seguir trabajando con la misma ilusión y determinación. Queda mucho camino por recorrer, pero hoy hemos comprobado que cuando una sociedad se une en torno a una causa justa, los avances son posibles.

Gracias a todos los que lo habéis hecho posible: enfermos, familiares, cuidadores, voluntarios, profesionales y colaboradores. Este logro es de todos.

Seguimos adelante

Hoy se ha celebrado en el Hotel Palace de Mérida la rueda de prensa de la iniciativa «Suelta el Freno y Dale Candela», un acto de sensibilización y reivindicación en favor de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La rueda de prensa ha contado con la participación de Lola Dorado Calasanz, presidenta de ELA Extremadura, quien ha explicado la situación actual de la implementación de la Ley ELA en nuestra comunidad autónoma. Durante su intervención, destacó el avance que está realizando Extremadura en la aplicación de dicha normativa y quiso expresar públicamente su agradecimiento a la Junta de Extremadura por la eficacia y el compromiso demostrados en este proceso.

Por su parte, Jaime Lafita, impulsor de la iniciativa Dale Candela, explicó la ruta solidaria que está llevando a cabo en bicicleta desde Bilbao hasta Sevilla con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y recordar la necesidad de que la Ley ELA se traduzca en ayudas reales y efectivas para las personas afectadas y sus familias.

Del 30 de mayo al 12 de junio, recorrerá más de 1.000 kilómetros desde Getxo hasta Sevilla, atravesando varias comunidades autónomas para trasladar un mensaje claro: los derechos de las personas con ELA no pueden depender de su código postal.

Cada etapa de este recorrido representa una oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad y para reivindicar una atención digna, equitativa y urgente para todas las personas afectadas.

Desde ELA Extremadura queremos agradecer especialmente la presencia y participación de Santiago Amaro, director general de Deportes de la Junta de Extremadura, cuyo apoyo contribuye a reforzar la visibilidad de esta causa y el compromiso institucional con las personas afectadas por ELA.

Seguimos trabajando para que la visibilidad se convierta en acción, y para que la Ley ELA llegue cuanto antes a quienes más la necesitan.

ELA Extremadura Asociación

Verlos hoy cruzar las calles de Cáceres defendiendo la camiseta de ELA EXTREMADURA ha sido emocionante y muy especial. Cada paso suyo ha sido un gesto de apoyo, de cariño y de compromiso con todos los enfermos y familias que convivimos con la ELA.

Desde ELA EXTREMADURA queremos daros las gracias de corazón por vuestro esfuerzo, vuestra cercanía y vuestra enorme solidaridad. Hoy habéis corrido mucho más que una maratón. 💚

ELA #ELAExtremadura #MaratónDeCáceres #Gracias #Solidaridad #Cáceres #JuntosSomosMásFuertes

Hoy ha sido uno de esos días en los que la solidaridad se hace tangible, visible… y sobre ruedas. La sede de la Fundación CB ha acogido la presentación oficial del nuevo vehículo de movilidad de ELA Extremadura, un paso más en la lucha diaria por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la ELA. 💙

El acto ha contado con la presencia de miembros de la Fundación CB y voluntarios de ELA Extremadura, en un ambiente cercano y comprometido, donde se ha puesto de manifiesto la importancia de la colaboración entre entidades para seguir avanzando en la atención y visibilidad de la enfermedad.

Fruto del convenio de colaboración entre ambas entidades, se ha hecho realidad la incorporación de un moderno Omoda 5 HEV Premium TGDI 155 kW 224 CV, rotulado con los logotipos de la Fundación CB y ELA Extremadura que desde hoy se convierte en símbolo de movimiento, cercanía y compromiso. 🚘✨

Este proyecto ha sido posible gracias a la aportación de 6.000 euros por parte de Fundación CB, destinados al pago del renting del vehículo, su seguro y los gastos de rotulación, garantizando así que este recurso esencial esté al servicio de quienes más lo necesitan.

Este vehículo permitirá a la asociación mejorar la movilidad de sus usuarios, facilitar su asistencia a consultas y actividades, reforzar su presencia en eventos solidarios y, sobre todo, seguir dando visibilidad a una enfermedad que necesita del compromiso de toda la sociedad. 💙

Hoy no solo se ha presentado un coche. Hoy se ha puesto en marcha una herramienta de vida, de dignidad y de lucha.

Porque cuando la solidaridad avanza… nada puede detenerla. 💫🚗💙

Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

Durante los días 8 y 9 de abril, el Hotel Hyatt Regency Barcelona (Sala Júpiter) ha sido escenario de dos importantes citas en torno a la visibilidad y concienciación sobre la ELA, con motivo del 4º aniversario de ConELA.

🎬 El 8 de abril a las 20:00h tuvo lugar la proyección privada del documental “El aleteo de las libélulas”, una obra dirigida por Fernando Martín Pérez, que forma parte de la trilogía El aleteo.

El documental ofrece un retrato profundamente humano de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a través de testimonios reales de personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios y sociales. Lejos de centrarse únicamente en el plano clínico, la obra se adentra en el día a día de la enfermedad, mostrando cómo impacta en la vida cotidiana, en los vínculos familiares y en la forma de afrontar el futuro.

A lo largo del relato, se pone en valor la importancia de los cuidados, el acompañamiento emocional y la necesidad de reforzar los recursos sociales y sanitarios para garantizar una atención digna. El documental también refleja la fuerza, la resiliencia y la dignidad con la que las personas con ELA y sus familias afrontan cada etapa del proceso.

La metáfora del “aleteo de las libélulas” recorre toda la obra como símbolo de fragilidad, pero también de belleza, transformación y vida. Una imagen que invita a la reflexión y a la conciencia colectiva sobre una realidad que necesita mayor visibilidad y compromiso social e institucional.

En conjunto, el documental se convierte en una llamada a no mirar hacia otro lado, sino a acompañar, comprender y dar voz a quienes conviven con la ELA cada día.

🎉 El 9 de abril a las 10:15h se celebró el acto principal del 4º aniversario de ConELA, un encuentro de balance y reflexión sobre el camino recorrido y los retos pendientes para garantizar una atención digna y equitativa a las personas con ELA en todos los hogares.

En este encuentro se ha producido la renovación de la Junta Directiva de ConELA, siendo elegido como nuevo presidente José Jiménez Aroca, presidente de Adela-CV (Comunidad Valenciana), al frente de la organización.

En ambos actos estuvo presente ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado Calasánz, el tesorero Manuel Romero Lesmes y el coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván, reafirmando el compromiso firme de la entidad con la visibilidad y defensa de los derechos del colectivo.

Además, destaca la continuidad de Lola Dorado en la directiva de ConELA, donde seguirá formando parte como secretaria, fortaleciendo la presencia y voz de ELA Extremadura en el ámbito nacional.

Dos jornadas marcadas por la emoción, la reflexión y el compromiso compartido por seguir avanzando hacia una vida más digna para las personas con ELA

Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

La solidaridad no siempre hace ruido, pero deja una huella imborrable. Cada año, la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno, de Jerez de los Caballeros, demuestra que la fe también se vive a través del compromiso con quienes más lo necesitan.

En esta ocasión, su tradicional aportación solidaria ha adquirido un significado muy especial al destinar 1.000 euros a la Asociación ELA Extremadura, un gesto que trasciende lo económico para convertirse en una esperanza real para muchas familias.

La donación fue recogida por nuestro coordinador de eventos, Luis Rubén Checa Galván, en representación de toda la asociación, en un acto cargado de cercanía y humanidad.

Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a la Cofradía, a su Junta de Gobierno y a cada hermano y hermana que, con su implicación, hacen posible este tipo de iniciativas solidarias. Gracias a vosotros, podemos seguir atendiendo las necesidades de las personas afectadas por ELA, mejorando su calidad de vida y acompañándolas en su día a día.

Como muestra de gratitud, hicimos entrega de una placa conmemorativa, símbolo de un vínculo que va más allá de este momento y que refleja la unión entre tradición, fe y solidaridad.

Este gesto nos llena de ánimo para seguir adelante con más fuerza e ilusión, sabiendo que contamos con el apoyo de personas y entidades comprometidas. La solidaridad de la Cofradía es un ejemplo de cómo pequeños grandes actos pueden marcar la diferencia en la vida de muchas familias. Ojalá este camino compartido siga creciendo y sumando voluntades. Porque cuando caminamos juntos, la esperanza se hace más fuerte y llega más lejos.

Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

En este Domingo de Ramos, 29 de marzo, la ciudad de Don Benito ha vivido un momento cargado de emoción, fe y compromiso social con quienes más lo necesitan.

La Hermandad y Cofradía de Nazarenos del Santísimo Cristo del Perdón, María Santísima de la Esperanza y Mártir San Sebastián (Beso de Judas) ha celebrado el acto de encendido de las “Velas Marías”, dentro de la iniciativa “Luz de Esperanza”, en la Parroquia de San Sebastian.

En esta ocasión, la primera vela ha sido encendida como signo de oración, cercanía y esperanza por todos los enfermos, representados por las asociaciones AOEXy ELA Extremadura. Un gesto sencillo, pero profundamente simbólico, que ha querido abrazar a quienes luchan cada día desde la fragilidad y la fortaleza.

En representación de ELA Extremadura ha estado presente Elena Ruano, hija de Alejandro Ruano, aportando al acto un testimonio vivo de lucha, dignidad y esperanza. La segunda vela ha sido encendida en honor a las hermandades hermanas y madrinas, reforzando los lazos de unión y fraternidad entre corporaciones.

Este acto ha sido posible gracias a la invitación cursada por el Hermano Mayor, Juan Bautista Gómez Díaz, quien ha querido abrir la hermandad a la sociedad y convertir este gesto en un mensaje colectivo de fe y compromiso.

Ambas velas acompañarán el caminar de Nuestra Señora María Santísima de la Esperanza en su estación de penitencia del próximo Lunes Santo, iluminando el recorrido con una luz que trasciende lo material para convertirse en símbolo de vida.

Además, el próximo Viernes Santo, la Cofradía de la Virgen de la Soledad portará un crespón verde en honor a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y sus costaleros realizarán una levantá dedicada a todos los enfermos de ELA, uniendo tradición, fe y conciencia social.

Hoy, en Don Benito, no solo se han encendido velas. Se ha encendido una esperanza compartida.

Julio ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

ELA Extremadura ha sido distinguida con el Premio a Asociaciones de Pacientes en el 52º Congreso de Neumosur, un importante encuentro científico que se celebra en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Mérida del 19 al 21 de marzo.

Este galardón, concedido por la organización Neumosur, está dotado con 3.000 euros y reconoce la labor, el compromiso y el impacto social de ELA Extremadura en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, así como su trabajo constante en visibilización, acompañamiento y apoyo.

El premio fue recogido por el secretario de la asociación, José Manuel Milena, acompañado por Francisco Carrillo Bermejo, paciente de ELA de Mérida, quien estuvo arropado en este emotivo acto por su esposa y cuidadora Ana, y su hijo Kiko.

Durante el acto, tuvimos además el honor de contar con el apadrinamiento del doctor Germán García de Vinuesa Broncano, especialista en neumología y medicina interna, a quien queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento por su cercanía, su dedicación y su trato humano con ELA Extremadura y con las personas enfermas de nuestra asociación
Como muestra de nuestro agradecimiento, ELA Extremadura le hizo entrega de una placa de reconocimiento por su implicación y humanidad.

La inauguración del congreso, celebrada el jueves 19 de marzo, reunió a destacados profesionales del ámbito sanitario y contó con la intervención de representantes de Neumosur, de la Diputación Provincial de Badajoz y de la alcaldesa en funciones de Mérida, Carmen Yáñez, mostrando así un importante respaldo institucional a la labor de las asociaciones de pacientes.

El Congreso de Neumosur constituye un referente en el ámbito sanitario del sur de España, con un programa científico de gran actualidad que incluye ponencias, mesas redondas y talleres prácticos, en los que se abordan los principales retos en las especialidades de neumología y cirugía torácica

El acto de inauguración concluyó con un encuentro de convivencia y un ágape de hermandad, en un ambiente cercano que permitió compartir experiencias y fortalecer lazos entre profesionales y asociaciones.

Este reconocimiento supone para nosotros un enorme impulso para seguir adelante, reforzando nuestro compromiso con cada persona afectada de ELA y sus familias. Nos anima a continuar trabajando con más fuerza, más ilusión y más esperanza.

👉 Gracias a Neumosur por este reconocimiento tan importante.
👉 Gracias a todas las personas que nos acompañan en este camino.

Seguimos
Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

En la mañana de hoy, a las 10:00 horas, representantes de ELA Extremadura han mantenido una reunión por videoconferencia con Lola Sanz Casas, técnica del Instituto Extremeño de las Cualificaciones y Acreditaciones (IECA), organismo dependiente de la Junta de Extremadura, con el objetivo de conocer con más detalle el Procedimiento de Evaluación y Acreditación de Competencias (PEAC) y su aplicación al perfil de cuidadores de personas con ELA.

Por parte de la asociación participaron Manuel Romero Lesmes, Victoria Risco y Julio A. Corchado, quienes pudieron trasladar diferentes dudas e inquietudes sobre este procedimiento que permite reconocer oficialmente las competencias profesionales adquiridas por experiencia laboral o formación no formal.

Desde ELA Extremadura se destacó que muchos cuidadores de personas con ELA acumulan una gran experiencia real de cuidados, aunque en muchos casos no cuentan con contratos laborales o formación reglada, por lo que este procedimiento puede ser una vía importante para reconocer esas competencias dentro de cualificaciones profesionales de niveles 2 y 3, relacionadas con la atención a personas dependientes.

Durante la reunión se explicó que el PEAC consta de varias fases:

🔹 Fase de información y orientación, donde se explica el procedimiento y los requisitos.

🔹 Fase de solicitud o tramitación inicial, en la que la persona interesada presenta su documentación a través de la plataforma del IECA.

🔹 Fase de asesoramiento, en la que un profesional analiza la experiencia del candidato y le orienta sobre las unidades de competencia que puede acreditar.

🔹 Fase de evaluación, donde se comprueban las competencias mediante entrevistas profesionales, análisis de evidencias o pruebas prácticas.

🔹 Fase de acreditación y registro, en la que se expiden oficialmente las unidades de competencia acreditadas.

El procedimiento tiene una duración aproximada de hasta seis meses desde la presentación de la solicitud hasta su resolución.

Desde ELA Extremadura también se trasladó que este plazo puede resultar largo para muchas familias afectadas por la ELA, debido a la rápida evolución de la enfermedad y a la necesidad urgente de reconocimiento y apoyo para los cuidadores.

Otro aspecto tratado fue la tramitación de la solicitud, que se realiza a través de la plataforma digital del IECA. Para completar el proceso es necesario firmar la solicitud, preferentemente mediante certificado electrónico, aunque también existe la posibilidad de imprimirla, firmarla y registrarla posteriormente en un registro administrativo de la Junta de Extremadura o en un ayuntamiento, conforme a la normativa de procedimiento administrativo.

Ante las posibles dificultades con la tramitación online, la técnica del IECA informó de que en las oficinas del SEXPE existen orientadores laborales que pueden asesorar y ayudar a las personas interesadas en la preparación y presentación de la documentación. 📄

Asimismo, se explicó que ya es posible registrarse en la plataforma e iniciar los trámites del procedimiento, y que una vez finalizado y para la obtención del certificado provisional de las competencias acreditadas, se debe abonar una tasa administrativa aproximada de entre 40 y 50 euros.

Desde ELA Extremadura se agradece la disposición mostrada por el IECA para resolver dudas y colaborar con la asociación, con el objetivo de facilitar que los cuidadores de personas con ELA puedan acreditar oficialmente su experiencia y competencias, contribuyendo así al reconocimiento de su importante labor.

Acceso al procedimiento

El acceso al PEAC puede realizarse por dos vías principales:

🔹 Por experiencia laboral, para acreditar unidades de competencia de nivel 2 y 3, debiendo demostrar al menos 3 años de experiencia y un mínimo de 2.000 horas trabajadas relacionadas con la actividad en los últimos años.

🔹 Por formación no formal, cuando se dispone de cursos o formación relacionada, especialmente en la familia profesional de Servicios Socioculturales y a la Comunidad, correspondientes a niveles 2 y 3, con un mínimo aproximado de 300 horas de formación.

Documentación necesaria

Para participar en el procedimiento es necesario presentar diversa documentación, entre la que puede incluirse:

Documento de identidad (DNI o NIE).

Vida laboral. Curriculum Vitae. Anexo I

Contratos de trabajo o certificados de empresa, si existen.

Diplomas o certificados de cursos de formación relacionados con los cuidados.

En casos donde no exista relación laboral formal, certificados o informes que acrediten la experiencia en el cuidado, emitidos por profesionales como médicos de familia o trabajadores sociales, que puedan justificar el tiempo y las tareas de cuidado realizadas.

Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación