La I Jornada de "Abordaje multidisciplinar del paciente con ELA" se ha celebrado hoy DIA MUNDIAL DE LA ELA, 21 de junio de 9:00 a 14:00 h. en el Salón Guadiana del Hospital Universitario de Badajoz.
Está organizada por el Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz (CHUB) y la Coordinación de Calidad
y Seguridad de Pacientes del Área de Salud de Badajoz,con la colaboración de FundeSalud y el Área de Salud de Badajoz.
La Jornada está dirigida a profesionales sanitarios/as interesados/as en el abordaje integral de pacientes con enfermedades
de motoneurona, pacientes, cuidadores/as y familiares y está reconocida de interés sanitario por la Consejería de Sanidad y
Servicios Sociales para actos científicos y técnicos organizados y desarrollados en nuestra Comunidad.
Estas jornadas tienen como objetivo reunir a profesionales de diferentes disciplinas relacionadas con la atención y el cuidado de las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) para compartir conocimientos, experiencias y avances en el abordaje de esta enfermedad.
En la mesa número uno, expusieron sus ponencias profesionales de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Atención Primaria, Endocrinología, Neuropsicología, Trabajo Social y Enfermería Gestora de Casos.
En la mesa número dos, expusieron sus ponencias los siguientes miembros de la Asociación Ela Extremadura:
Lola Dorado Calasanz Presidenta de Ela Extremadura que explicó el proyecto de Ela Extremadura y realizó una valoración del trabajo como Asociación con las Instituciones.
Mª Francisca Milena Tejado que expuso su experiencia como cuidadora de un familiar de Ela:
… “el enfermo de ELA depende de su entorno más cercano para vivir, en ocasiones la familia y amigos se vuelcan en ayudar el enfermo y apoyan al cuidador. En otras, la familia no quiere asumir, ni afrontar la cruda realidad en la que vive.
Un enfermo de ELA se vuelve dependiente en todas las actividades de su vida cotidiana. En la mayoría de los casos es la propia pareja, marido o mujer los que realizan esta labor.
El enfermo de ELA necesita cuidados expertos, continuados, cuidados que recaen en cuidadores familiares, no preparados para realizarlos. Aprendemos a marchas forzadas, el cuidado de una PEG, traqueo, el manejo de todo tipo de máquinas. En determinadas fases de la enfermedad, el enfermo debía tener dos o tres personas expertas, contratadas al día como cuidadores profesionales. Muchas familias no pueden asumir este gasto, por lo que el cuidador principal deja su trabajo que muchas veces no puede recuperar cuando el enfermo fallece...
…El cuidador de un enfermo de ELA deja de vivir su propia vida, aficiones, amistades etc. Va a comprar corriendo porque quiere ausentarse el menor tiempo posible de su casa. Esta situación le genera angustia, estrés, depresiones e insomnio, por lo que es muy importante cuidar la salud de los cuidadores"...
A continuación, Paqui hace referencia a la Ley de Dependencia, comenta que para ella ha sido un fiasco. Esta ley le ofrece una ayuda de 175€ al mes para poder contratar a una persona por horas a través de una agencia que ya le cobra 600 ó 700€. Por tanto, las familias de los enfermos de ELA están desamparadas y esto nos lleva que cuando a un enfermo se le ofrece una traqueo, tengan que renunciar y dejarse ir por no asumir los gastos y endeudar a la familia.
Paqui explica que la mayoría de las personas preguntan por el enfermo, pero se olvidan del cuidador. El cuidador también necesita ayuda médica y que, en la misma unidad de la ELA debe haber una consulta para el cuidador, pero no con el enfermo al lado. Un cuidador con un enfermo al lado jamás dirá que está mal porque el cuidador sufre en silencio todo lo que pasa en su entorno familiar.
Manuel Díaz Donaire explico su experiencia como enfermo de ELA:
Manolo comienza su intervención contando la anécdota que tuvo con el humorista José Mota en el Carnaval de Badajoz 2023 ¡Ley ELA ya! Mañana no ¡Hoy!
A continuación, cuenta que su vida ha tenido dos caminos, uno profesional en la Base Aérea y otro deportivo. El futbol ha sido su pasión, también el atletismo, practicó tenis y pádel etc., luego profesor de tenis y árbitro olímpico de tenis en Barcelona 92... Explica los primeros síntomas de la enfermedad a los 68 años, cuando ahora tiene 70…
En esta mesa dos, también intervinieron María José Bermejo, enfermera de A.P y Chema Blanco, familiar de Paciente de Ela.
En definitiva, esta jornadas representan una valiosa oportunidad para mantenerse actualizado sobre los avances en el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas por ELA, así como para establecer redes de colaboración y compartir buenas prácticas en el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad.
También suponen un reconocimiento institucional de nuestra labor como Asociación en una lucha constante por la mejora de la calidad sociosanitaria de los enfermos de ELA extremeños, promoviendo la investigación como único medio de encontrar una cura.
Julio A. Corchado Perera Vocal de la Junta Directiva
I JORNADAS “ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE CON ELA (vocalelaexasoc.blogspot.com)
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