Tras años de esfuerzo y debate, los principales partidos políticos en España – PP, PSOE, Sumar y Junts – han alcanzado finalmente un acuerdo histórico para aprobar una legislación que mejora la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA).
El pasado 10 de octubre, el Congreso ratificó por unanimidad la Ley ELA, marcando un avance significativo en la defensa de los derechos de quienes padecen enfermedades neurodegenerativas. Este logro subraya el compromiso de construir una sociedad más inclusiva y solidaria, priorizando un apoyo tangible y efectivo para quienes enfrentan el desafío de vivir con ELA y patologías similares.
La ELA y la Urgencia de la Ley
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad irreversible que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, deteriorando progresivamente la movilidad y limitando la esperanza de vida entre 3 y 5 años.
Este trastorno no solo impacta la salud de los pacientes, sino también el bienestar emocional y financiero de sus familias, quienes a menudo deben asumir altos costos de cuidados y enfrentar trámites complejos para acceder a apoyos. En España, alrededor de 4.000 a 4.500 personas padecen ELA, una cifra que se mantiene constante debido a que cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos, con un promedio anual de 900 fallecimientos.
La falta de tratamientos efectivos, sumada a la carga económica y burocrática, hace urgente una respuesta estatal. Esta nueva ley busca brindar un alivio efectivo y sostenible para quienes se encuentran en esta situación de vulnerabilidad.
Principales Medidas y Beneficios de la Ley ELA
2. Atención Integral y Continuada
El nuevo marco legislativo garantiza una atención sanitaria especializada y continua, incluyendo atención domiciliaria 24 horas para pacientes en fases avanzadas y la incorporación de servicios de fisioterapia específicos en el sistema de salud, lo cual contribuirá a mejorar su calidad de vida.
3. Protección para los Cuidadores
Reconociendo el papel crucial de los cuidadores familiares, la ley asegura la continuidad de las cotizaciones a la Seguridad Social para aquellos que deban dejar sus trabajos para cuidar a sus seres queridos. Esto protege sus derechos a futuras prestaciones y jubilación, ofreciendo una red de apoyo esencial.
4. Inclusión de Otras Enfermedades Neurológicas Severas
Además de la ELA, la normativa contempla su aplicación a otras enfermedades neurológicas que cumplan ciertos criterios, extendiendo sus beneficios a pacientes con patologías similares que requieren una atención compleja y urgente.
5. Inversión en Investigación y Desarrollo de Tratamientos
La ley incluye una financiación anual destinada a la investigación sobre la ELA, demostrando el compromiso del Estado en avanzar hacia la cura y el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Publicación Oficial
El 23 de octubre, la Ley ELA completó su trámite parlamentario y fue aprobada por unanimidad en el Senado. Desde las asociaciones de afectados, como ELA Extremadura Asociación, se ha solicitado al Gobierno la dotación económica necesaria para cumplir los objetivos de esta ley, así como el desarrollo de los reglamentos que permitan su implementación efectiva en todas las comunidades autónomas de España.
El 31 de octubre de 2024, se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Ley 3/2024, de 30 de octubre, orientada a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Las asociaciones de afectados, como ELA Extremadura Asociación, han recibido esta publicación con gran satisfacción, considerándola un paso fundamental hacia el reconocimiento y apoyo que estas enfermedades requieren. La ley establece avances en los cuidados paliativos y el acceso a tratamientos esenciales, promoviendo una mejor calidad de vida para miles de personas y sus familias en todo el país.
La Federación Nacional de Entidades de ELA, CONELA, en la que se encuentra integrada ELA Extremadura, velarán por la implementación efectiva de la ley en las diferentes comunidades autónomas de nuestro país. Exigen, además, que se dote de suficiencia económica para que se cumplan todos los objetivos de la ley y que se desarrollen los reglamentos necesarios para su ejecución en un plazo no superior a un año.
Con la Ley ELA en vigor, se abre un nuevo capítulo de esperanza y apoyo, cimentado en un compromiso estatal de acompañar a los afectados en todas las etapas de su enfermedad, proteger los derechos de los cuidadores y avanzar en la investigación científica para abordar de manera integral estas enfermedades neurodegenerativas.
Julio A. Corchado Perera
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