La victoria política de los enfermos de ELA La nueva ley recoge las peticiones que los pacientes llevan demandando muchos años para “vivir dignamente”

Siento una alegría tremenda y tengo esperanza”. Con estas palabras describe Lola Dorado Calasanz cómo se encuentra estos días. Lola, de 75 años, es uno de los 4.000 afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se beneficiarán de una ley que ha comenzado a dar sus primeros pasos esta semana. El pasado lunes los grupos parlamentarios PSOE, PP, Junts y Sumar aprobaron el texto único de la norma y el miércoles lo firmaron en el Congreso de los Diputados, ante representantes de asociaciones de pacientes.

El próximo martes, la Mesa del Congreso dará el visto bueno y, el día siguiente, se incorporarán las enmiendas pactadas por los cuatro grupos políticos. Está previsto que una semana después, el 1 de octubre, el texto se debata en la Comisión de Sanidad y se eleve al Pleno para su aprobación el día 10. Si se cumplen las fechas, la Ley ELA se aprobará antes de que finalice el año.

Esta norma legislativa recoge las peticiones que los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica llevan demandando muchos años para “vivir dignamente”. Lola Dorado no sólo se declara “feliz” por beneficiarse de ellas, también porque ha formado parte de la comisión que las trasladó en su día a los políticos. “La iniciativa la tomó la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que engloba las fundaciones y asociaciones de familiares de personas afectadas por esta enfermedad. Yo soy su secretaria, además de presidenta de la organización de Extremadura”, ha explicado a Medicina Responsable.

“Sólo me queda la voz”

Desde que le diagnosticaron la enfermedad, hace 14 años, Lola no sólo vive a diario con ella, también “por ella”, comenta. Y es que, desde el primer momento se ha involucrado con la asociación que preside y con los enfermos que ha ido conociendo. “Soy psicóloga, me siento útil y ayudar me hace tener un porqué para vivir. Me da vida el dar vida a otras personas que están peor que yo. A mí aun me queda la voz, por lo demás, soy un mueble”, ha comentado.

Convivir casi tres lustros con ELA no es común. Los pacientes suelen sobrevivir de tres a cinco años desde el momento que son diagnosticados. No obstante, el caso de Lola no es único en nuestro país. “En Bilbao una mujer lleva conviviendo con esta enfermedad 35 años. ¿A qué se debe esta excepción? Cada caso es diferente, por ello, es importante la investigación, también para nuestra calidad de vida”, ha señalado.

De los cuidados 24 horas a la investigación

Este es uno de los puntos que se incluirán en la Ley ELA y de los más aplaudidos por los afectados. “La investigación es nuestra esperanza, es la única salvación. No se lleva a cabo porque somos pocos y a las farmacéuticas no les interesa”, añade la presidenta de la entidad extremeña. Por su parte, la Asociación ELA Andalucía confía en que, a partir de la publicación de la norma, “también el Estado financie investigaciones”.

Otro de los capítulos que se han incluido en la ley y que es considerado de los más importantes, tanto por los pacientes  como por los familiares, ha sido el de la atención domiciliaria de 24 horas. “Ha sido lo más difícil de implantar, pero de lo más necesario, porque los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica necesitan cuidadores siempre; para ponerles el respirador, comer, lavar, cambiar de postura…”, ha explicado a Medicina Responsable Patricia García Luna, vicepresidenta de la organización andaluza. “Era la línea roja. Si la atención 24 horas no se incluía, no íbamos a estar de acuerdo con la ley”, han subrayado en la Fundación Catalana de la Miquel Valls. Como manifiesta Lola Dorado, los enfermos necesitan dos o tres cuidadores al día. “¿Quién puede pagar esto? Muchos pacientes no se hacen traqueotomía porque no se la pueden sufragar. No es justo que un enfermo pida la eutanasia porque prefiere morir cuando ve que su familia no puede afrontar los gastos”.

Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el coste anual de esta enfermedad en estadios avanzados oscila entre los 40.000 y los 80.000 euros.

Una política de empleo para cuidadores

Muchos familiares de los afectados por ELA abandonan sus trabajos para poder cuidarles y atenderles. Esta situación también se ha tenido en cuenta a la hora de elaborar la ley, por lo que va a incluir un capítulo sobre política de empleo para cuidadores. Por otro lado, va a instar a elaborar un Registro Nacional de pacientes de ELA. “Es importante saber cuántos enfermos hay en España, así como su sexo y edad para la investigación y orientar las evaluaciones. En la actualidad, los datos que hay son los que proporcionan las asociaciones”, han explicado desde la Fundación Miquel Valls.

Esta entidad también se ha pronunciado sobre una demanda que, finalmente, ha quedado fuera de la norma legislativa. “Nos hubiera gustado que el grado de dependencia o discapacidad que se reconoce a los afectados fuera más alto para poder acceder a otras ayudas”.

Aunque la aprobación de la ley está prevista para finales de año, las asociaciones que representan a los enfermos y familiares estiman que no se verán los resultados de las peticiones hasta dentro de uno o dos años. “Cada comunidad autónoma tiene que desarrollar reglamentos internos, dar formación a enfermeros y a otros profesionales sanitarios, hablar con distintos organismos...”, ha explicado Dorado. Aun así, la entidad catalana ha añadido que la norma “equilibra a todas las CC.AA. para que ofrezcan nuevos servicios”.

La aprobación de la Ley ELA es también una buena noticia para los afectados por otras enfermedades neurodegenerativa e irreversibles, ya que tanto a ellos como a sus familiares se les incluye como beneficiarios.  “Solo a aquellos que atraviesen un proceso neurológico de alta complejidad y curso irreversible”, ha especificado García Luna.