Jornada de trabajo y convivencia de la Asociación ELA Extremadura. Hoy nos hemos reunido afectados y familiares para poner en común nuestras propuestas y reivindicaciones en torno a la enfermedad después de dos años sin poder juntarnos. Muchas gracias a todos por el esfuerzo realizado para estar presentes y ponernos caras.
Amigos, hoy nos ha dejado uno de los fundadores de nuestra asociación, un hombre que se ha entregado a la lucha contra la ELA. Descansa en Paz, Marco.
Queremos dar las gracias al Club de tenis de Talavera la Real por la donación de este importe a la Asociación. Hace unos meses nos meses nos llamaban para dar visibilidad en un sitio muy concurrido como es el paseo de Talavera pintando este bonito Iglú y hoy nos donan parte del dinero que recibieron del Ayuntamiento por esta iniciativa. Muchas graciasssss.
La Asociación ELA Extremadura ha estado muy presente en el partido que ha disputado la selección española de fútbol sub21 contra Rusia en el Francisco de la Hera de Almendralejo, y en el de la selección absoluta contra Georgia en el Nuevo Vivero de Badajoz. Algunos de los integrantes de la asociación han podido asistir a las dos contundentes victorias de los combinados españoles, por 4-1 la selección sub21 y por 4-0 la absoluta. Estos partidos también han servido para dar más visibilidad a los enfermos de ELA, gracias a la colaboración de la Real Federación Española de Fútbol, presidida por Luis Rubiales, y de la Federación Extremeña de Fútbol, presidida por Pedro Rocha, así como a la de la Junta de Extremadura y su presidente, Guillermo Fernández Vara. Estas acciones de la asociación comenzaron en el partido de la Copa del Rey que disputaron el Club Deportivo Badajoz y Las Palmas en la temporada 2019/2020, y continuaron con la colaboración de clubes como el Cádiz, el Granada, el Éibar, la Real Sociedad, el Athletic de Bilbao o el Sevilla. También estuvo presente, con la colaboración de Juan Carlos Unzué, en las fases de ascenso a Segunda RFEF y a LaLiga SmartBank; y en la región ha contado con la ayuda de clubes como el Trujillanos y el Talavera, entre otros. Con estas iniciativas se consigue poner el foco en los más de 4.000 afectados por la ELA y en sus familiares, y también se recuerda a los que ya han fallecido y que tanto han luchado por los demás enfermos. Fuente: Grada.es
Badajoz acogió la VIII edición del ‘Torneo #AFEFútbol-Futgolf’. Desde ELA Extremadura Asociación queremos dar las gracias por dar visibilidad en tierras Extremeñas, nada más y nada menos, a jugadores con una trayectoria brillante en el mundo del futbol como Diego Tristán, Ito, Diego Rivas, Marcos Márquez, Fernando D’amico, Tete, Juanma Barrero, Jesús Perera, Marco Antonio Ortega y Asensi que son algunos de los nombres que se han dado cita esta mañana. Muchísimas Graciasss.
Una ruta senderista solidaria consigue más de 3.000 participantes para ayudar a Lolo, diagnosticado recientemente con ELA, y a la asociación extremeña que agrupa a sus afectados. Valdelacalzada y Talavera la Real se han volcado con ELA Extremadura y su iniciativa “Todos con Lolo” a través de una marcha senderista solidaria que comenzó la pasada noche en ambas localidades y que volverá a repetirse hoy para facilitar el cumplimiento de la distancia de seguridad frente al covid. Una de ellas es Manuel Santiago Ardila, Lolo, que pone nombre a esta ruta y rostro a los enfermos de ELA. Hace poco más de medio año que fue diagnosticado y ayer nos recibió en su casa. Tiene 52 años y hasta hace ocho meses trabajaba en la gasolinera de Talavera la Real, su pueblo natal. Una dificultad para mover sus piernas le llevó al médico. Entonces llegó el diagnóstico: «Se me viene el mundo encima, porque yo llevaba 26 años trabajando y ahora…nada», recuerda. En estos meses, Lolo y su familia aún se están adaptando a la enfermedad y sus consecuencias. Ahora necesita ayuda para las actividades más cotidianas, como subir y bajar las escaleras de su casa. María, su mujer, y sus hijos, Manuel y Jaime, son sus mayores apoyos en el hogar. Pero Lolo también cuenta con la ayuda de sus amigos y de los vecinos de Valdelacalzada y Talavera, que se han volcado con la ruta ‘Todos con Lolo’. A todos agradece la colaboración porque «me están ayudando a mí y a mis compañeros de la ELA Extremadura. No es solo para mí, es para todos ellos». Aunque esta vez es Lolo quien pone rostro a todos sus compañeros. Fuente: Canal Extremadura
El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA. Seguir leyendo en la página de ADELA
Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal. Seguir leyendo —> ADELA
