No permitiremos otro Día Mundial sin una Ley ELA. Este 21 de junio ha sido el Día Mundial de la ELA. Desde ELA Extremadura y ConELA exigimos un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias, y deseamos su urgente desarrollo.
Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior. Para que el año próximo, el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada.
Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra es una sociedad enferma.
Exigimos una Ley ELA que contemple cuidados especializados las 24 horas para los enfermos de ELA y atención de enfermería, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad.
Numerosos pueblos y ciudades de España y de Extremadura se han sumado en este Día Mundial a la campaña #LuzporlaELA, promovida por la Confederación Nacional de Entidades de ELA. Esta acción de visibilidad consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la ELA) la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas, y dejar constancia de que “La ELA existe”.
Mérida.
Badajoz.
Éxito rotundo, como en años anteriores, han tenido las marchas solidarias celebradas en las poblaciones de Majadas y Almaraz para dar visibilidad a la enfermedad. En ambas localidades, una marea verde ha recorrido sus calles. En Majadas, por tercer año consecutivo, en apoyo de Luis, afectado de ELA, y de su esposa Palmira. Cabe mencionar que en esta pequeña población se ha rifado un cuadro donado por Justi Tovar Camacho en beneficio de la Asociación. Damos las gracias a Palmira por ser la promotora de este evento.
Majadas.
Almaraz también se ha volcado en la marcha por el Día de la ELA, recordando a todos los enfermos de ELA y a sus familiares, y dando visibilidad a la enfermedad apoyando a una joven afectada de Serrejón, Irene Gómez. La organización del evento, como en años anteriores, en colaboración con el ayuntamiento, fue realizada por la familia Rodríguez Martín. Todo lo recaudado en ambas marchas fue a beneficio de los afectados de ELA en Extremadura.
Almaraz.
Acomic Miajadas llevó a cabo en la localidad una iniciativa empresarial, Shopping Night, en la Plaza de España y en la Avenida de Trujillo, donde hubo una mesa informativa de la Asociación ELA Extremadura con la venta de merchandising organizada por la familia de Lucas, afectado de ELA, con gran éxito de participación y la colaboración de Catering Piano, que ofreció un zumo tropical solidario. El próximo día 28 de junio en el Parque de los Mártires habrá un Desfile Benéfico ConócELA Miajadas a favor de la Asociación ELA Extremadura.
Miajadas.
En Monesterio, el sábado pasado, 22 de junio, se celebró un encuentro de fútbol entre la Selección Extremeña de Veteranos y la Asociación de Exjugadores del Real Betis Balompié. Un espectáculo promovido por la Asociación ELA Extremadura en colaboración con el ayuntamiento de la localidad para rendir homenaje a Paqui Rodríguez, afectada de ELA, y a su familia, y a través de ella a todos los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. La recaudación fue íntegra para ELA Extremadura.
Monesterio.
Por último, en Mérida, la organización Hoy Camino por Ti, una asociación sin ánimo de lucro, formada por peregrinos de Villanueva del Ariscal (Sevilla) en apoyo de los enfermos de ELA y que realizan por etapas el Camino de Santiago, fueron recibidos en el ayuntamiento por la concejala Ana Aragoneses y por nuestra presidenta Lola Dorado, quien mostró su apoyo y ánimo a su proyecto.
Desde la Asociación ELA Extremadura mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas implicadas en estos eventos conmemorativos del Día Mundial de la ELA por el esfuerzo y resiliencia de lucha ante la enfermedad.
Julio A. Corchado Perera , Vocal de la Junta Directiva
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