LA LEY ELA, NO ESTÁ SIRVIENDO DE NADA,NECESITAMOS QUE FORMEN A CUIDADORES.
La Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con unanimidad en el Congreso, no ha mejorado la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ni de sus familias, ya que aún no cuenta con financiación ni medidas concretas en marcha.
Remedios Pizarro, esposa de Lucas Ruiz, enfermo de ELA en Miajadas (Cáceres), denuncia que la situación sigue siendo precaria, sin acceso a cuidadores especializados ni ayudas para tecnología esencial, como comunicadores o dispositivos de asistencia. Su familia ha tenido que aprender a realizar procedimientos médicos por falta de personal capacitado en el centro de salud.
Lola Dorado, presidenta de la asociación Ela Extremadura, también critica que, tras más de cien días de la aprobación, la financiación sigue pendiente. Señala que en la región hay pocos casos graves (ocho o nueve), por lo que el coste sería mínimo, pero aún no se han implementado las medidas de la ley.
En Extremadura, se ha iniciado el proceso de creación de la primera residencia especializada para enfermos de ELA en España que entrará en funcionamiento en junio de 2026, pero la falta de recursos sigue siendo el principal obstáculo. Mientras tanto, las familias deben asumir solas el cuidado, con un gran impacto en su vida personal y laboral.
La principal demanda de los afectados es la formación y contratación de cuidadores especializados, más allá de ayudas económicas o reconocimientos administrativos.
NOTA : RESUMEN ARTICULO PERIODICO HOY
