En una sociedad que aspira a la justicia y la inclusión, resulta inaceptable que a día de hoy los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigan siendo víctimas del olvido institucional. A pesar de la aprobación de la llamada «Ley ELA», su no implementación efectiva y la falta de dotación presupuestaria por parte del Gobierno central suponen un acto de dejación de funciones que condena a cientos de personas y sus familias a vivir sin los recursos mínimos necesarios para afrontar esta enfermedad degenerativa.
La situación es especialmente crítica en regiones como Extremadura, donde la carencia de apoyos públicos suficientes se suple, de manera heroica, con el esfuerzo de asociaciones como ELA Extremadura. Esta organización no solo mantiene en pie los servicios esenciales para los enfermos de ELA, sino que también se convierte en su voz, su sostén emocional, y su principal defensa ante la inacción de las administraciones públicas.
Gracias al compromiso inquebrantable de voluntarios, asociados, empresas colaboradoras y entidades deportivas solidarias, ELA Extremadura continúa prestando servicios de atención, información, apoyo psicológico y asistencia a familias, sin que esto suponga un gasto adicional para quienes ya lo han perdido casi todo. La asociación anuncia con firmeza que irá donde tenga que ir y se moverá donde haga falta para seguir garantizando estos servicios fundamentales. La lucha no se detendrá hasta que la Ley ELA cuente con los recursos necesarios que permitan su ejecución real y efectiva.
Entre las muchas muestras de apoyo recibidas, es justo destacar el papel comprometido del Atlético de Madrid, una entidad que ha demostrado una sensibilidad ejemplar con la causa. No solo han colaborado institucionalmente con ELA Extremadura, sino que han impulsado gestos de gran visibilidad pública, como cuando los equipos del Atlético de Madrid y del Real Madrid saltaron al campo con una pancarta a favor de los enfermos de ELA en partidos de Copa del Rey. Este año, repitieron ese gesto solidario en el encuentro ante el Cacereño.
Además, el Congreso de Peñas del Atlético de Madrid, celebrado en Badajoz, brindó a ELA Extremadura una plataforma para seguir haciendo visible su lucha y estrechar aún más los lazos de colaboración. Esta alianza solidaria sigue abierta y activa, y representa una enorme alegría para la asociación, que encuentra en estas entidades deportivas no solo aliados estratégicos, sino también un motivo de esperanza.
Un momento especialmente emotivo fue la invitación que el club rojiblanco hizo recientemente a nuestro coordinador Rubén Checa y a su hija Valeria, quienes vivieron una experiencia inolvidable en el estadio Metropolitano, presenciando el partido Atlético de Madrid – Betis desde una posición privilegiada, justo detrás del banquillo de los jugadores y del entrenador Diego Simeone. Una experiencia que alimenta el espíritu de lucha y visibiliza, en un entorno de primer nivel, la importancia de esta causa.
ELA Extremadura reafirma su compromiso de seguir luchando sin descanso para que la Ley ELA no quede en papel mojado, para que se le asignen los recursos que merece, y para que ningún enfermo más tenga que enfrentarse a esta enfermedad sin apoyo. La dignidad no puede depender del esfuerzo voluntario, sino del cumplimiento de las obligaciones del Estado. Hasta entonces, seguiremos en pie.
Porque la ELA no espera. Y nosotros tampoco.
Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org