📍 Barcelona, 8 y 9 de abril de 2026
Durante los días 8 y 9 de abril, el Hotel Hyatt Regency Barcelona (Sala Júpiter) ha sido escenario de dos importantes citas en torno a la visibilidad y concienciación sobre la ELA, con motivo del 4º aniversario de ConELA.
🎬 El 8 de abril a las 20:00h tuvo lugar la proyección privada del documental “El aleteo de las libélulas”, una obra dirigida por Fernando Martín Pérez, que forma parte de la trilogía El aleteo.
El documental ofrece un retrato profundamente humano de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a través de testimonios reales de personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios y sociales. Lejos de centrarse únicamente en el plano clínico, la obra se adentra en el día a día de la enfermedad, mostrando cómo impacta en la vida cotidiana, en los vínculos familiares y en la forma de afrontar el futuro.
A lo largo del relato, se pone en valor la importancia de los cuidados, el acompañamiento emocional y la necesidad de reforzar los recursos sociales y sanitarios para garantizar una atención digna. El documental también refleja la fuerza, la resiliencia y la dignidad con la que las personas con ELA y sus familias afrontan cada etapa del proceso.
La metáfora del “aleteo de las libélulas” recorre toda la obra como símbolo de fragilidad, pero también de belleza, transformación y vida. Una imagen que invita a la reflexión y a la conciencia colectiva sobre una realidad que necesita mayor visibilidad y compromiso social e institucional.
En conjunto, el documental se convierte en una llamada a no mirar hacia otro lado, sino a acompañar, comprender y dar voz a quienes conviven con la ELA cada día.
🎉 El 9 de abril a las 10:15h se celebró el acto principal del 4º aniversario de ConELA, un encuentro de balance y reflexión sobre el camino recorrido y los retos pendientes para garantizar una atención digna y equitativa a las personas con ELA en todos los hogares.
En este encuentro se ha producido la renovación de la Junta Directiva de ConELA, siendo elegido como nuevo presidente José Jiménez Aroca, presidente de Adela-CV (Comunidad Valenciana), al frente de la organización.
En ambos actos estuvo presente ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado Calasánz, el tesorero Manuel Romero Lesmes y el coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván, reafirmando el compromiso firme de la entidad con la visibilidad y defensa de los derechos del colectivo.
Además, destaca la continuidad de Lola Dorado en la directiva de ConELA, donde seguirá formando parte como secretaria, fortaleciendo la presencia y voz de ELA Extremadura en el ámbito nacional.
Dos jornadas marcadas por la emoción, la reflexión y el compromiso compartido por seguir avanzando hacia una vida más digna para las personas con ELA
Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación