Santander, 29 de mayo de 2025.Durante los días 27 y 28 de mayo, la ciudad de Santander en el palacio de la Magdalena fue el epicentro de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al albergar la Cumbre Nacional por la ELA, un encuentro que reunió a asociaciones, pacientes, expertos sanitarios y representantes políticos con un objetivo común: avanzar en la atención integral y los derechos de las personas afectadas por esta devastadora enfermedad.
Durante la cumbre, también participaron referentes nacionales como los responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge, quienes explicaron a las Comunidades Autónomas el funcionamiento de estas unidades especializadas y por qué su implantación es urgente en todo el territorio.
Se abordaron temas fundamentales como la movilidad reducida, los derechos sanitarios, la situación de dependencia, el uso de tecnología asistida, así como el acceso a logopedia, fisioterapia adaptada, asistencia técnica y el altísimo coste emocional y económico que asumen muchas familias sin recursos ni respaldo institucional. Esta cumbre no fue un evento más. Fue una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real.
La cumbre incluyó mesas redondas, ponencias científicas, sesiones de trabajo colaborativo y un emotivo acto conmemorativo en el que se recordó a quienes han perdido la vida por ELA. Las asociaciones coincidieron en reclamar una red nacional de atención especializada, más inversión en investigación y un mayor compromiso político sostenido en el tiempo.
La presencia de ELA Extremadura no pasó desapercibida. La presidenta Lola Dorado Calasanz representó a la asociación extremeña en un evento clave para visibilizar la enfermedad y reclamar mejoras urgentes. Lola Dorado Calasanz participó activamente en las reuniones de coordinación con otras entidades autonómicas, abogando por una estrategia conjunta que integre a todas las comunidades y no deje atrás a ninguna región.
Para ELA Extremadura, este encuentro ha supuesto un nuevo impulso para seguir luchando, desde el corazón del suroeste español, por un presente más digno y un futuro esperanzador para las personas con ELA.
La Cumbre Nacional por la ELA celebrada en Santander finalizó con un firme llamado a la acción para implementar de manera urgente la Ley ELA. Los participantes subrayaron la necesidad de garantizar una financiación adecuada que permita a las personas afectadas acceder a cuidados dignos, unidades especializadas, investigación y asistencia domiciliaria. Durante el encuentro, se hizo hincapié en la urgencia de adoptar medidas concretas sin más dilaciones, ya que la enfermedad progresa de forma implacable. Asimismo, se destacó la relevancia de la colaboración entre las Comunidades Autónomas y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) como clave para una aplicación rápida y efectiva de la normativa.
Julio Ángel Corchado Perera
ELA Extremadura Asociación https://elaextremadura.org