El 21 de junio se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha clave para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y rendir homenaje a quienes conviven con ella día a día. Extremadura no ha sido ajena a esta cita y ha vivido la jornada con entusiasmo y una intensa agenda de actividades que han llenado la región de esperanza, fuerza y solidaridad.
Desde la Asociación ELA Extremadura se ha impulsado una programación especial que ha unido a instituciones, ciudadanos y afectados en una misma causa: alzar la voz por la ELA y visibilizar una enfermedad que aún necesita más investigación y recursos.
Entre las acciones destacadas de este día, los edificios emblemáticos de la región se iluminaron de verde como parte de la campaña #LuzPorLaELA, un gesto simbólico que se ha repetido en muchas ciudades del mundo como muestra de apoyo y sensibilización.
En la localidad de La Parra, se ha rendido homenaje a Manuel Santos García, (Loly), afectado por ELA, recordando su valentía y su lucha, un emotivo acto cargado de sentimiento.
La Parra, ha brillado con luz propia, sumándose al homenaje de Manuel con una participación masiva en una iniciativa promovida por el Ayuntamiento en colaboración con ELA Extremadura.
La localidad se ha volcado en una serie de actos benéficos que han demostrado el inmenso compromiso de sus vecinos. La jornada incluyó una emotiva carrera solidaria, una barra cuyos beneficios íntegros se destinaron a la asociación Ela Extremadura y un punto de venta de merchandaising de ELA que fue un auténtico éxito: se agotaron las camisetas de la asociación, símbolo visible de la solidaridad de la comunidad. Además, se celebraron una rifa y un bingo solidario, que contribuyeron a que la recaudación superara todas las expectativas gracias a la impresionante respuesta ciudadana.
Las localidades de Almaraz y Majadas también se sumaron a la causa con la celebración de la Marcha Verde, una caminata solidaria en apoyo a los pacientes de ELA, que reunió a vecinos y asociaciones en una muestra de unión y respaldo.
Una vez más, los vecinos de Almaraz se volcaron y recorrieron las calles de la localidad para dar visibilidad a esta enfermedad, mostrando su compromiso y solidaridad con los afectados. Con su participación, no solo acompañaron a los enfermos y sus familias, sino que también alzaron la voz para
exigir más investigación, recursos y apoyo institucional, imprescindibles para combatir la ELA y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. La Asociación ELA Extremadura agradeció la implicación de todos los participantes y extendió un especial reconocimiento a los miembros de Protección Civil, cuya presencia y colaboración garantizaron el buen desarrollo del evento.
Una auténtica marea verde ha recorrido las calles de Majadas, en un emotivo homenaje, que se celebra por cuarto año consecutivo, en memoria de Luis, vecino afectado de ELA ya fallecido, y encabezado por su incansable y valiente esposa, Palmira, que sigue liderando esta lucha con admirable fortaleza. La recaudación alcanzó los 1.100 euros: 926 donativos y Rifa y 174 del mercadillo solidario.
Durante el recorrido, vecinos, y participantes no solo rindieron homenaje a Luis, sino que exigieron públicamente una vida digna para las personas con ELA, reclamando la aplicación inmediata de la Ley ELA, una normativa imprescindible para garantizar el cuidado, la atención y los recursos necesarios para los enfermos y sus familias.
Al finalizar la marcha, se llevó a cabo una rifa solidaria,cuyos fondos se destinarán íntegramente a ayudar a cubrir las necesidades de los enfermos de ELA en Extremadura.
Desde la Asociación ELA Extremadura se ha querido expresar su profundo agradecimiento a Palmira por su valentía e implicación, así como a todas las personas que han colaborado y participado en este evento, que se ha convertido en un referente de solidaridad y unidad en la región.
El Hospital Isabel Zendal de Madrid acogió la presentación del libro “Vivir con fecha de caducidad”, escrito por Pepi Ordóñez Martínez, una valiente extremeña nacida en Talavera la Real, criada en Guadajira y actualmente vecina de Madrid, que padece ELA y ha decidido relatar en primera persona su experiencia y su incansable lucha contra esta enfermedad.
En la mesa de presentación estuvo Luis Rubén Checa Galván, nuestro coordinador de eventos, quien pudo desplazarse hasta el hospital Zendal gracias al vehículo patrocinado por la Fundación CB y el Grupo Maven e Hijos de Badajoz, y tuvo la oportunidad de saludar a numerosos afectados y familiares, como los extremeños María y Manolo, que se trasladaron para vivir en Madrid desde Madrigalejo (Cáceres). Ellos se encuentran muy satisfechos con los servicios que ofrece el Hospital Zendal para los enfermos de ELA.
Además de Rubén de ELA Extremadura Asociación formaron parte de la mesa de presentación del libro de Pepi; la autora, los doctores Alberto García Redondo, director del Laboratorio de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Javier Martín, director de la Unidad de ELA del Hospital Isabel Zendal; Israel González, presidente nacional de BELA; y D. Paco Martín. Desde aquí queremos agradecer el cariño y el apoyo de enfermos, familias y profesionales que hacen posible estos encuentros tan necesarios.
En Valverde del Fresno la empresa Valverdi Soa asociación sin ánimo de lucro se solidariza con Ela Extremadura y la Fundación Aladina, organizó en este día mundial de la Ela una comida solidaria cuya recaudación tras cubrir costes será para ambas asociaciones a un precio simbólico de 8 euros tiket.
Damos las gracias a los organizadores del evento en especial a Amaya, Juan José Robledo, Manuel González y Javier Larrea.
Ela Extremadura montó un stand de Merchandaising en la que colaboraron Carlos González y su esposa Lourdes. Muchas gracias.
Además, el deporte ha sido protagonista con una exigente prueba ciclista en Portugal, donde el Team ELA Extremadura, con José Francisco Domínguez y Mercedes Torres al frente, demostraron su fuerza y compromiso sobre las dos ruedas, llevando el mensaje de la ELA más allá de las fronteras.
La Asociación ELA Extremadura ha querido recordar que «cada gesto cuenta» y que jornadas como esta son esenciales para dar visibilidad, sensibilizar y exigir avances en la investigación de la enfermedad
Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación (21 de junio de 2025)