Francisco Luzón siempre se ha caracterizado por su pasión por transformar las realidades; Economista de formación, es una persona clave en la transformación de la banca española y latinoamericana de los últimos 30 años. Gracias a él, hemos podido asistir al I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA. Aquí tenéis el resumen del Congreso -> Videonoticia
Pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación han participado en el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), organizado por la Fundación Luzón y celebrado los días 13 y 14 de septiembre en Madrid, ha sido, ante todo, un lugar de encuentro y reflexión de los diferentes agentes implicados en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación han participado activamente en mesas, debates y foros para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y consolidar una Comunidad de la ELA. Seguir Leyendo…
La vecina Toñi Rodríguez ha sido la persona encargada de la venta y gestión del libro de las Ferias y Fiestas Patronales, cuya recaudación servirá para realizar investigación sobre esta enfermedad y su cura. Leer más.
La Fundación Luzón organiza la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA). Esta cita, que se celebra en Madrid del 13 al 14 de septiembre de 2018, constituye una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación. El objetivo de la Fundación Luzón no es otro que seguir articulando una Comunidad de la ELA. De ahí que haya querido reunir durante dos intensos días a pacientes, familiares, investigadores,instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Caixa Fórum Madrid ha sido el escenario elegido para generar ese foro de intercambio de conocimiento, ideas y experiencias tan necesario. CINCELA.ORG
ABC – 19/07/2018. 597 frames, un Samsung Galaxy S9+ y editado con stop motion. La Fundación Luzón y Samsung consiguen que Marco, enfermo de ELA, baile un tango para reivindicar una mayor asistencia sanitaria e investigación. Suena Por una cabeza. Pocas personas hay que no hayan escuchado alguna vez el tango de Carlos Gardel y que no hayan movido inconscientemente los pies. Los de Marco hoy también lo hacen. Tiene ELA y, por primera vez desde que la enfermedad le paralizó y gracias a la tecnología, ha podido bailar. Sigue leyendo aquí -> ABC
La compañía VitalAire celebra la II edición de sus ayudas con el objetivo de financiar proyectos y promover la salud. Es la primera vez que, como ELA Extremadura nos presentamos para atender mejor a nuestros afectados de Extremadura y que aprendamos toda la comunidad de la asociación un poco más sobre los servicios y atención domiciliaria con los aparatos que, cada uno precise para mejorar la calidad de vida respiratoria. Entre las 35 candidaturas presentadas, la selección se ha llevado a cabo por un jurado compuesto por expertos y referentes del sector, que incluye a profesionales de la Neumología, representantes de Separ (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) pacientes, miembros de otras asociaciones de pacientes y de Air Liquide Healthcare. Ganadores de la II edición de las Ayudas Paciente Vitalaire En la categoría ‘Programas de educación, formación y promoción de la salud para pacientes con EPOC, Apnea de Sueño, asma y tratamiento con ventilación mecánica’ los ganadores han sido: Alfa 1, la Asociación de Apoyo a Personas Enfermas de EPOC de Bizkaia (Asbiepoc), la Asociación de Afectados por la Silicosis – Osilice, la Asociación Española del Sueño (Asenarco), ELA Extremadura y la Asociación Adela Madrid. Puedes ver el artículo completo aquí -> REDACCION MÉDICA.
LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA INVITAN A ILUMINAR ESPAÑA DE VERDE Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades. Los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre otras, se han sumado ya a esta iniciativa. Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa que actualizará cada día las poblaciones participantes. Y el mismo día 21, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA. Quienes así lo deseen, también pueden hacernos llegar a la misma dirección de correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web. En esta corta andadura, como asociación ELA Extremadura nuestra actividad se centra en los siguientes pilares: – Apoyar a los enfermos y sus familias: apoyo emocional, encuentros de autoayuda, formación específica (talleres trimestrales de fisioterapia respiratoria, de apoyo psicológico, terapia ocupacional, cuidados de enfermería, etc ), para que tanto enfermos cuanto familiares, sepamos actuar frente a los síntomas. – Visibilidad: Queremos que la enfermedad y los enfermos/as dejen de ser “invisibles”, que en cualquier rincón de Extremadura donde haya una persona enferma de ELA, conozca que hay una mano amiga, y cada profesional que tenga que atender a un enfermo, sepa cuál es el camino que está atravesando la persona. hemos animado a nuestras ciudades a que se sumen a la campaña de #luzporlaELA, como podemos ver en esta página – Apoyar la investigación, solo ésta podrá algún día convertirse en la varita mágica que encuentre la solución a nuestra enfermedad. Para ello contamos con la fundación luzón y con la plataforma de afectados por la ELA – Apoyar con servicios concretos a los enfermos: fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, préstamo de ayudas técnicas (sillas de ruedas, grúas, etc)… todo ello con la inestimable cooperación de ADELA España. – Ser interlocutores con la Administración haciéndoles llegar nuestras reivindicaciones a nivel sanitario y social, para lograr un trato adecuado a los enfermos. Pedimos una unidad de ELA para el tratamiento integral de los enfermos en nuestra región, y pedimos también agilidad en los procesos de valoración de dependencia y discapacidad. En los medios de comunicación, hemos tenido presencia con motivo de esta celebración, podéis verlos y escucharlos en los siguientes enlaces: Extremadura7días Dario HOY Revista Galera Canal Extremadura – Asamblea Asamblea de Extremadura / Facebook Asamblea Tele Extremadura Radio XXII Tele Extremadura _2 (Min. 15″) Seguimos #AdELAnte!! <- Yo te quiero verde, SÍ SÍ.
Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras. Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma. El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos. Si te interesa, aquí puedes ver el artículo completo y un vídeo sin siquiera movernos.
Sorteo Solidario #pedaleandoporlosotros Los organizadores de la acción solidaria conjunta de Red Mediaria y Ágora Broker #pedaleandoporlosotros a favor de la Asociación Española contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica culminan el proyecto con la entrega del cheque a sus representantes. Agradecemos en la parte que nos toca como Asociación ELA Extremadura y, en nombre de nuestra asociación de referencia ADELA España la generosidad de todos los que habéis formado parte de esta acción solidaria. Estuvimos presentes en el sorteo de los amigos solidarios de las diferentes prendas deportivas y regalos que han donado figuras del mundo de los deportes y la cultura. Esperamos que os guste. Aquí en el enlace lo podéis ver completo.
Ha sido un honor para nuestra Presidenta Lola Dorado y acompañantes tener presencia en esta comisión y agradecemos que nos hayan escuchado, conocido y, sobre todo que sepan cuál es nuestra situación como afectados por la Menos Rara de todas las enferemedades: ELA. Con nuestra presentación, hemos dejado en manos de nuestros responsables políticos que tenga la oportunidad de cambiar las cosas que aún pueden mejorar en los servicios que nos presentan y que generen esperanza. Hemos hablado de que la ELA no tiene cura, pero sí tiene tratamientos que pueden mejorar el día a día del afectado. También hemos puesto de manifiesto qué cosas se puede hacer para transformar la dura realidad de los enfermos de ELA. Sin olvidar que, sería muy importante acortar los tiempos de diagnóstico que, actualmente ronda un año, un duro año de espera. Podéis ver nuestra presentación y la respuesta de la Comisión de Sanidad en el vídeo de la Asamblea
