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A finales de 2017, la Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Francisco Luz firmaron un convenio de colaboración por el cuál destinarán de forma conjunta tres millones de euros a proyectos de investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante los próximos cinco años.La Fundación La Caixa aportará el 75% del importe, mientas que la Fundación Francisco Luzón, el 25%. Seguir Leyendo …

Hoy se ha realizado la entrega de la cantidad de 1.000 € por parte de la Caja Almendralejo a nuestra asociación, por lo cual estamos muy agradecidos todos los afectados de nuestra ELA Extremadura.

Un proyecto que analizará el papel de la Leptina como mediador entre el metabolismo y el sistema inmune en la ELA ha sido el seleccionado en la segunda Convocatoria de Investigación en Salud de “la Caixa” que ayer celebró su Ceremonia de entrega de Becas y Proyectos de Investigación e Innovación. Durante este acto se dio a conocer el mejor proyecto de investigación “Talento ELA” dentro del acuerdo entre la Fundación Bancaria “la Caixa” y la Fundación Luzón, gracias al cual destinarán de forma conjunta tres millones de euros a proyectos de investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hasta el año 2022. Leer más,  aquí en la página de FLUZON

El próximo domingo se organiza un espectáculo en la Plaza de Toros para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa MARÍA BLANCOMÉRIDA.Martes, 27 agosto 2019, 08:00 El próximo domingo, 1 de septiembre, la Asociación ELA Extremadura organiza un acto en la Plaza de Toros de Mérida con el objetivo de darle mayor visibilidad a esta enfermedad. Seguir leyendo en periódico HOY

Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen un año más, desde hoy hasta el día 29 de agosto, para recorrer el Camino de Santiago Sanabrés desde Puebla de Sanabria hasta Santiago de Compostela. Comparten, desde hace años, viajes y aventuras, haciendo rutas con Bicicletas de Montaña. Este año quieren compartir no solo su viaje, sus vivencias y sus anécdotas, sino también su proyecto solidario, y ofrecernos su  esfuerzo para que cada pedalada les acerque más a la meta final propuesta. Deporte y Solidaridad son dos conceptos básicos que desde siempre han compartido escenario, y lo que pretenden los gerentes de Red Mediaria y de Ágora Broker es que se unan de una manera más humana y participativa con un único propósito: RECAUDAR FONDOS A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA PARA COLABORAR A LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD Y DE SUS FAMILIAS. El proyecto, bajo el nombre #pedaleandoporlosotros, cuenta con una web propia, www.pedaleandoporlosotros.com,  para dar soporte a la iniciativa, al igual que se publicita en sus redes sociales. Como si de una tienda virtual se tratase, en su escaparate se venden kilómetros por 1 euro y monumentos del recorrido por 25 euros, excepto la Catedral de Santiago, cuyo valor es de 100 euros. La ruta comprende 250 kilómetros y será recorrida por al menos 12 participantes, poniéndose a la venta 3.000 kilómetros en total. ¡Gracias Red Mediaria !              ¡Gracias Ágora Broker ! Reto conseguido, ultreia!!

«Metabolismo, Sistemas Modelo y Terapias para la ELA» fue el título bajo el que se desarrolló ayer el III Encuentro Internacional de Investigación en ELA organizado por la Fundación Luzón y la Fundación Ramón Areces, un evento coordinado por Mónica Povedano, neuróloga responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge en el que un grupo de expertos investigadores dieron a conocer los últimos avances para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Aquí puedes leer todo –> FFLUZON

Con motivo del Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurológica que resulta en la degeneración selectiva de ambos grupos de neuronas motoras. La Semana de Cine inclusivo y Discapacidad (Secindi), patrocinada por Fundación CB y dirigida por el cineasta Antonio Gil Aparicio, proyectará el próximo viernes, 21 de junio, en el Centro Cultural Santo Domingo de Mérida la película de James Marsh basada en la historia del científico Stephen Hawking ‘La teoría del todo’. Seguir leyendo la noticia, haciendo click aquí: –> Regiondigital.com En el minuto 26″ de este otro enlace podrás ver parte de la presentación del acto de SECINDI: —> RTVE1 También en el periódico HOY: —-> HOY

La Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, queremos que el próximo 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. Para ello, hemos puesto en marcha la Campaña #LuzporlaELA, a través de la cual animamos a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios. En 2018, fueron 168 monumentos de 132 municipios los que se sumaron a esta iniciativa. En Extremadura, fueron 14 las localidades que hicieron el acto solidario el año pasado. Asimismo, desde la Comunidad de la ELA se anima a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlas en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o enviarnos un correo electrónico con sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que aparezcan en esta web. Aquí puedes ver el vídeo del año 2018.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha acogido la celebración del Acto de entrega del Galardón Fran Otero de enfermos de ELA al Servicio de Bomberos del Ayuntamiento de Burgos como reconocimiento a su gran labor social y de visibilización de la ELA. La plataforma de afectados por esta enfermedad quiere reconocer así en el apoyo de los profesionales del Servicio a la lucha contra esta enfermedad a través de la organización de iniciativas de visibilización de la enfermedad como una flashmob o actividades de recaudación de fondos como un calendario o eventos solidarios. El galardón ha sido entregado por Claudia Otero, hija del fallecido Fran Otero, afectado de ELA, a D. Miguel Ángel Extremo, Responsable Servicio de Bomberos Ayuntamiento de Burgos; han participado también D. José Tarriza, representante de la Plataforma de Afectados por la ELA, junto a Dª Gema Conde, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos. * Publicado por Si quieres ver el vídeo que nos presentaron en la jornada, aquí lo tienes: YOUTUBE