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Desde la ELA Extremadura AsociaciónAsociación queremos transmitir nuestro agradecimiento más profundo a los niños y niñas de El Torviscal, Palazuelo y Zurbarán por su increíble esfuerzo y las ganas que han puesto en este reto solidario. Es emocionante ver a alumnos tan jóvenes volcarse de esta manera para ayudarnos.Gracias a su energía, y al impulso del dorsal solidario de Iberdrola, se han recaudado 3.000 €. Este dinero es de vital importancia para nuestra asociación, ya que se destinará íntegramente a financiar terapias esenciales y ayudas directas que mejoran el día a día y la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA en nuestra región. Nuestro agradecimiento también a las familias, al equipo docente y a Iberdrola por hacer posible esta iniciativa. ¡Vuestra ayuda nos da fuerzas para seguir luchando! 🏆✨#elaextremadura #retoiberdrola #solidaridad #graciascampeones #juntossumamos Salud TorvisIberdrola Ela Extreamadura.

El pasado viernes, 25 de septiembre, participamos en el XIII Encuentro de Solidaridad y Participación Social, organizado por la Plataforma del Voluntariado de Mérida, en un lugar tan emblemático como el Templo de Diana. Fue una jornada para compartir experiencias, visibilizar el trabajo de las entidades sociales y, sobre todo, poner en valor la importancia de la solidaridad, la participación ciudadana y el voluntariado como motores de una sociedad más inclusiva y comprometida. Desde ELA Extremadura agradecemos a la Plataforma del Voluntariado de Mérida la invitación y la oportunidad de seguir creando redes, compartiendo nuestro trabajo y dando visibilidad a las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias. 🤝 Juntos seguimos trabajando por una sociedad más solidaria, participativa e inclusiva.

Diez años demostrando que, cuando la familia ELA camina unida, es capaz de cambiar el mundo.Hoy hemos vivido un encuentro muy especial en el CaixaForum de Madrid para celebrar el décimo aniversario de la Fundación Luzón.Personas con ELA, familias, investigadores, profesionales, asociaciones de toda España, representantes institucionales y voces tan comprometidas como Juan Carlos Unzué nos hemos reunido para recordar el camino recorrido desde que Francisco Luzón transformó su lucha personal en un movimiento de esperanza para miles de personas.Uno de los momentos más emocionantes ha sido el vídeo conmemorativo de estos diez años, en el que también ha participado nuestra presidenta, Lola Dorado, poniendo voz a ELA Extremadura y a tantas personas que luchan cada día con dignidad, valentía y esperanza.Hoy no solo hemos celebrado un aniversario. Hemos celebrado la fuerza de una gran familia que nunca deja a nadie atrás. Porque unidos somos más fuertes, llegamos más lejos y seguimos construyendo un futuro con más investigación, más derechos y más esperanza para todas las personas que conviven con la ELA.¡Felicidades, Fundación Luzón! Gracias por estos diez años de compromiso. Sigamos caminando juntos. La unión de la familia ELA es nuestra.

Hoy, familia ELA, ha sido un día que marca el camino que debemos seguir. La Asamblea de Extremadura ha convalidado y transformado en Ley el Decreto-Ley 2 de mejoras para las personas enfermas de ELA. Ha sido una jornada especialmente significativa porque todos los grupos políticos, sin excepción y sin discusión alguna, han apoyado esta iniciativa. En sus intervenciones, todos han recordado a ELA Extremadura y han reconocido cómo, con su esfuerzo, constancia y capacidad de diálogo, ha logrado poner de acuerdo a los representantes políticos en torno a una causa tan justa y necesaria. Tanto la presentación de la convalidación del Decreto-Ley por parte de la Consejera como las intervenciones de los distintos grupos parlamentarios han sido un ejemplo de unidad, sensibilidad y compromiso con las personas enfermas y con sus familias. Nuestro agradecimiento a los técnicos de la Consejeria por su esfuerzo en crear una norma modelo Este respaldo unánime nos anima a seguir trabajando con la misma ilusión y determinación. Queda mucho camino por recorrer, pero hoy hemos comprobado que cuando una sociedad se une en torno a una causa justa, los avances son posibles. Gracias a todos los que lo habéis hecho posible: enfermos, familiares, cuidadores, voluntarios, profesionales y colaboradores. Este logro es de todos. Seguimos adelante

Mérida, 10 de junio de 2026 Hoy se ha celebrado en el Hotel Palace de Mérida la rueda de prensa de la iniciativa «Suelta el Freno y Dale Candela», un acto de sensibilización y reivindicación en favor de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La rueda de prensa ha contado con la participación de Lola Dorado Calasanz, presidenta de ELA Extremadura, quien ha explicado la situación actual de la implementación de la Ley ELA en nuestra comunidad autónoma. Durante su intervención, destacó el avance que está realizando Extremadura en la aplicación de dicha normativa y quiso expresar públicamente su agradecimiento a la Junta de Extremadura por la eficacia y el compromiso demostrados en este proceso. Por su parte, Jaime Lafita, impulsor de la iniciativa Dale Candela, explicó la ruta solidaria que está llevando a cabo en bicicleta desde Bilbao hasta Sevilla con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y recordar la necesidad de que la Ley ELA se traduzca en ayudas reales y efectivas para las personas afectadas y sus familias. Del 30 de mayo al 12 de junio, recorrerá más de 1.000 kilómetros desde Getxo hasta Sevilla, atravesando varias comunidades autónomas para trasladar un mensaje claro: los derechos de las personas con ELA no pueden depender de su código postal. Cada etapa de este recorrido representa una oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad y para reivindicar una atención digna, equitativa y urgente para todas las personas afectadas. Desde ELA Extremadura queremos agradecer especialmente la presencia y participación de Santiago Amaro, director general de Deportes de la Junta de Extremadura, cuyo apoyo contribuye a reforzar la visibilidad de esta causa y el compromiso institucional con las personas afectadas por ELA. Seguimos trabajando para que la visibilidad se convierta en acción, y para que la Ley ELA llegue cuanto antes a quienes más la necesitan. ELA Extremadura Asociación

En la Maratón de Cáceres han corrido junto a nosotros amigos y sanitarios que forman parte de nuestro día a día. Personas que, cuando nos miran, no ven solo una enfermedad: nos escuchan, nos entienden, nos cuidan y nos ayudan también emocionalmente en los momentos más difíciles. Verlos hoy cruzar las calles de Cáceres defendiendo la camiseta de ELA EXTREMADURA ha sido emocionante y muy especial. Cada paso suyo ha sido un gesto de apoyo, de cariño y de compromiso con todos los enfermos y familias que convivimos con la ELA. Desde ELA EXTREMADURA queremos daros las gracias de corazón por vuestro esfuerzo, vuestra cercanía y vuestra enorme solidaridad. Hoy habéis corrido mucho más que una maratón. 💚 ELA #ELAExtremadura #MaratónDeCáceres #Gracias #Solidaridad #Cáceres #JuntosSomosMásFuertes

📍Badajoz,30 de marzo de 2026 | 🕐 13:00 horas Hoy ha sido uno de esos días en los que la solidaridad se hace tangible, visible… y sobre ruedas. La sede de la Fundación CB ha acogido la presentación oficial del nuevo vehículo de movilidad de ELA Extremadura, un paso más en la lucha diaria por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la ELA. 💙 El acto ha contado con la presencia de miembros de la Fundación CB y voluntarios de ELA Extremadura, en un ambiente cercano y comprometido, donde se ha puesto de manifiesto la importancia de la colaboración entre entidades para seguir avanzando en la atención y visibilidad de la enfermedad. Fruto del convenio de colaboración entre ambas entidades, se ha hecho realidad la incorporación de un moderno Omoda 5 HEV Premium TGDI 155 kW 224 CV, rotulado con los logotipos de la Fundación CB y ELA Extremadura que desde hoy se convierte en símbolo de movimiento, cercanía y compromiso. 🚘✨ Este proyecto ha sido posible gracias a la aportación de 6.000 euros por parte de Fundación CB, destinados al pago del renting del vehículo, su seguro y los gastos de rotulación, garantizando así que este recurso esencial esté al servicio de quienes más lo necesitan. Este vehículo permitirá a la asociación mejorar la movilidad de sus usuarios, facilitar su asistencia a consultas y actividades, reforzar su presencia en eventos solidarios y, sobre todo, seguir dando visibilidad a una enfermedad que necesita del compromiso de toda la sociedad. 💙 Hoy no solo se ha presentado un coche. Hoy se ha puesto en marcha una herramienta de vida, de dignidad y de lucha. Porque cuando la solidaridad avanza… nada puede detenerla. 💫🚗💙 Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 Barcelona, 8 y 9 de abril de 2026 Durante los días 8 y 9 de abril, el Hotel Hyatt Regency Barcelona (Sala Júpiter) ha sido escenario de dos importantes citas en torno a la visibilidad y concienciación sobre la ELA, con motivo del 4º aniversario de ConELA. 🎬 El 8 de abril a las 20:00h tuvo lugar la proyección privada del documental “El aleteo de las libélulas”, una obra dirigida por Fernando Martín Pérez, que forma parte de la trilogía El aleteo. El documental ofrece un retrato profundamente humano de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a través de testimonios reales de personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios y sociales. Lejos de centrarse únicamente en el plano clínico, la obra se adentra en el día a día de la enfermedad, mostrando cómo impacta en la vida cotidiana, en los vínculos familiares y en la forma de afrontar el futuro. A lo largo del relato, se pone en valor la importancia de los cuidados, el acompañamiento emocional y la necesidad de reforzar los recursos sociales y sanitarios para garantizar una atención digna. El documental también refleja la fuerza, la resiliencia y la dignidad con la que las personas con ELA y sus familias afrontan cada etapa del proceso. La metáfora del “aleteo de las libélulas” recorre toda la obra como símbolo de fragilidad, pero también de belleza, transformación y vida. Una imagen que invita a la reflexión y a la conciencia colectiva sobre una realidad que necesita mayor visibilidad y compromiso social e institucional. En conjunto, el documental se convierte en una llamada a no mirar hacia otro lado, sino a acompañar, comprender y dar voz a quienes conviven con la ELA cada día. 🎉 El 9 de abril a las 10:15h se celebró el acto principal del 4º aniversario de ConELA, un encuentro de balance y reflexión sobre el camino recorrido y los retos pendientes para garantizar una atención digna y equitativa a las personas con ELA en todos los hogares. En este encuentro se ha producido la renovación de la Junta Directiva de ConELA, siendo elegido como nuevo presidente José Jiménez Aroca, presidente de Adela-CV (Comunidad Valenciana), al frente de la organización. En ambos actos estuvo presente ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado Calasánz, el tesorero Manuel Romero Lesmes y el coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván, reafirmando el compromiso firme de la entidad con la visibilidad y defensa de los derechos del colectivo. Además, destaca la continuidad de Lola Dorado en la directiva de ConELA, donde seguirá formando parte como secretaria, fortaleciendo la presencia y voz de ELA Extremadura en el ámbito nacional. Dos jornadas marcadas por la emoción, la reflexión y el compromiso compartido por seguir avanzando hacia una vida más digna para las personas con ELA Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 Jerez de los Caballeros, 31 de marzo de 2026 La solidaridad no siempre hace ruido, pero deja una huella imborrable. Cada año, la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno, de Jerez de los Caballeros, demuestra que la fe también se vive a través del compromiso con quienes más lo necesitan. En esta ocasión, su tradicional aportación solidaria ha adquirido un significado muy especial al destinar 1.000 euros a la Asociación ELA Extremadura, un gesto que trasciende lo económico para convertirse en una esperanza real para muchas familias. La donación fue recogida por nuestro coordinador de eventos, Luis Rubén Checa Galván, en representación de toda la asociación, en un acto cargado de cercanía y humanidad. Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a la Cofradía, a su Junta de Gobierno y a cada hermano y hermana que, con su implicación, hacen posible este tipo de iniciativas solidarias. Gracias a vosotros, podemos seguir atendiendo las necesidades de las personas afectadas por ELA, mejorando su calidad de vida y acompañándolas en su día a día. Como muestra de gratitud, hicimos entrega de una placa conmemorativa, símbolo de un vínculo que va más allá de este momento y que refleja la unión entre tradición, fe y solidaridad. Este gesto nos llena de ánimo para seguir adelante con más fuerza e ilusión, sabiendo que contamos con el apoyo de personas y entidades comprometidas. La solidaridad de la Cofradía es un ejemplo de cómo pequeños grandes actos pueden marcar la diferencia en la vida de muchas familias. Ojalá este camino compartido siga creciendo y sumando voluntades. Porque cuando caminamos juntos, la esperanza se hace más fuerte y llega más lejos. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 29 de marzo, Don Benito En este Domingo de Ramos, 29 de marzo, la ciudad de Don Benito ha vivido un momento cargado de emoción, fe y compromiso social con quienes más lo necesitan. La Hermandad y Cofradía de Nazarenos del Santísimo Cristo del Perdón, María Santísima de la Esperanza y Mártir San Sebastián (Beso de Judas) ha celebrado el acto de encendido de las “Velas Marías”, dentro de la iniciativa “Luz de Esperanza”, en la Parroquia de San Sebastian. En esta ocasión, la primera vela ha sido encendida como signo de oración, cercanía y esperanza por todos los enfermos, representados por las asociaciones AOEXy ELA Extremadura. Un gesto sencillo, pero profundamente simbólico, que ha querido abrazar a quienes luchan cada día desde la fragilidad y la fortaleza. En representación de ELA Extremadura ha estado presente Elena Ruano, hija de Alejandro Ruano, aportando al acto un testimonio vivo de lucha, dignidad y esperanza. La segunda vela ha sido encendida en honor a las hermandades hermanas y madrinas, reforzando los lazos de unión y fraternidad entre corporaciones. Este acto ha sido posible gracias a la invitación cursada por el Hermano Mayor, Juan Bautista Gómez Díaz, quien ha querido abrir la hermandad a la sociedad y convertir este gesto en un mensaje colectivo de fe y compromiso. Ambas velas acompañarán el caminar de Nuestra Señora María Santísima de la Esperanza en su estación de penitencia del próximo Lunes Santo, iluminando el recorrido con una luz que trasciende lo material para convertirse en símbolo de vida. Además, el próximo Viernes Santo, la Cofradía de la Virgen de la Soledad portará un crespón verde en honor a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y sus costaleros realizarán una levantá dedicada a todos los enfermos de ELA, uniendo tradición, fe y conciencia social. Hoy, en Don Benito, no solo se han encendido velas. Se ha encendido una esperanza compartida. Julio ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación