ELA Extremadura

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La ELA frente a la burocracia: el caso de Mateo evidencia una lucha que va más allá de la enfermedad.

📍 19 de febrero, El Batán La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora y de rápida progresión que convierte en dependiente a la persona en un corto periodo de tiempo, pero muchas familias denuncian que la administración no responde con la misma rapidez que impone la evolución clínica. Esta realidad se refleja en la situación de Mateo Sánchez Carrero, vecino de El Batán, diagnosticado en 2023 y cuya autonomía ha disminuido hasta necesitar ayuda total para todas las actividades básicas, desde comer o asearse hasta cualquier movimiento cotidiano, además del uso de dispositivos médicos para su cuidado diario. Su familia reclama que se le conceda el Grado III de dependencia, ya que consideran que su situación actual es de dependencia absoluta, pero se han encontrado con obstáculos administrativos tras la desestimación de una reclamación previa y la indicación de volver a iniciar trámites con nuevos informes médicos ante el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia. El caso de Mateo no es aislado y pone de manifiesto un problema más amplio que afecta a muchos pacientes de ELA procedimientos lentos, valoraciones que no siempre reflejan la realidad funcional y una carga enorme que termina recayendo en las familias cuidadoras. Asociaciones y afectados llevan años reclamando que esta enfermedad tenga un tratamiento administrativo específico y urgente, porque mientras los expedientes avanzan despacio, la ELA no espera. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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Visita de ELA Extremadura Asociación a la nueva oficina de Eurocaja Rural en Cáceres

Cáceres 17 de febrero. Hoy hemos tenido la oportunidad de visitar la nueva oficina de Eurocaja Rural en Cáceres (Plaza de América, 6), en un encuentro muy positivo encabezado por nuestro coordinador, Luis Rubén Checa Galván, en representación de ELA Extremadura. Este año damos un paso muy importante al sumarnos como entidad beneficiaria a la Carrera Solidaria contra la ELA que impulsa la Fundación Eurocaja Rural, una iniciativa que une deporte, solidaridad y compromiso social. Nos ponemos ya manos a la obra para que esta y otras acciones solidarias cuenten con el apoyo de todos los extremeños, porque juntos llegamos más lejos. Queremos expresar nuestro agradecimiento a Eurocaja Rural de Cáceres por sus atenciones y la excelente acogida recibida durante la visita, así como por incluir a ELA Extremadura como entidad beneficiaria en la próxima edición de la Carrera Solidaria 2026.Este apoyo supone un impulso muy importante para seguir trabajando en favor de las personas afectadas por ELA y sus familias. Una carrera que crece cada año. La Carrera Solidaria se celebra en Toledo, normalmente en el mes de octubre, y se ha convertido en un gran evento deportivo y benéfico cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La edición de 2025 fue todo un éxito. Más de 5.300 participantes. Récord de recaudación con más de 103.400 €.  Modalidades para todos: carreras de 5 km y 10 km, marcha popular e infantiles. Participación inclusiva, presencial y también virtual desde cualquier lugar. Lo más importante el 100% de lo recaudado se destina a entidades que luchan contra la ELA, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias y a impulsar la investigación. Seguimos avanzando, sumando apoyos y generando esperanza. ¡Gracias a todos los que hacéis posible estas iniciativas solidarias! Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.

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Sanguijuelas del Guadiana, pregoneros del Carnaval de Badajoz, reciben a ELA Extremadura Asociación en el Ayuntamiento de la capital pacense

Badajoz 13 febrero. El grupo Sanguijuelas del Guadiana, pregoneros del Carnaval, ha recibido con gran cercanía y cariño a la asociación ELA Extremadura en el Ayuntamiento de Badajoz, en un encuentro marcado por la sensibilidad, el compromiso social y la visibilidad hacia las personas afectadas por ELA. Durante la visita, atendieron amablemente a Francisco Carrillo Bermejo y a su esposa y cuidadora Ana, quienes estuvieron acompañados por nuestro coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván. La jornada fue una oportunidad para compartir experiencias, acercar la realidad de la ELA al ámbito institucional y reforzar la importancia de la colaboración entre asociaciones, entidades culturales y administraciones públicas. Uno de los momentos más entrañables de la visita lo protagonizó Luis Rubén Checa, quien tuvo el gesto de regalar su propia chaqueta de ELA Extremadura a Francisco. Posteriormente, la prenda fue firmada por los Sanguijuelas del Guadiana, lo que produjo en Francisco una enorme satisfacción y una profunda emoción, convirtiéndose en un recuerdo muy especial de un día lleno de cariño y apoyo. Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Badajoz, a su alcaldía y al grupo Sanguijuelas del Guadiana por haber aceptado nuestra petición para recibirnos y contribuir a dar visibilidad a la ELA. Gestos como este ayudan a construir una sociedad más consciente, solidaria y comprometida.Ayuntamiento de Badajoz, muchas gracias. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.

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OJ MAVEN renueva su compromiso solidario con ELA Extremadura 🚗💚

6 de febrero, Cáceres Los miembros de ELA Extremadura Luis Rubén Checa y José Manuel Fernández se desplazaron a Cáceres, a las instalaciones de Maven e Hijos, para recoger el vehículo OMODA 5 cedido por la empresa OJ MAVEN, fruto del acuerdo de colaboración entre ambas entidades. Esta cesión supone un impulso fundamental para el trabajo diario que la asociación desarrolla en toda la comunidad extremeña. Gracias a este vehículo, ELA Extremadura puede mejorar los desplazamientos para la atención directa a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como reforzar su presencia en actos solidarios, campañas de sensibilización y actividades de captación de fondos. El OMODA 5, un SUV compacto híbrido no enchufable de 224 caballos, ofrece seguridad, eficiencia y comodidad, cualidades esenciales para una entidad que recorre numerosos kilómetros al año acompañando a enfermos y familias en distintos puntos de la región. Desde ELA Extremadura queremos insistir especialmente en nuestro más profundo y sincero agradecimiento a Maven e Hijos, que por segundo año consecutivo renuevan su confianza y su compromiso con nuestra asociación 🙏✨. No se trata solo de una cesión de vehículo; se trata de un gesto de responsabilidad social, sensibilidad y apoyo real a quienes luchan cada día contra la ELA. La continuidad de esta colaboración demuestra que cuando empresa y sociedad civil caminan juntas, se generan oportunidades, esperanza y visibilidad para una causa que necesita el respaldo de todos 💚🤝. Gracias, Maven e Hijos, por seguir formando parte activa de esta lucha. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org

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💚 LOS DISIS: CUANDO EL SENDERISMO SE CONVIERTE EN SOLIDARIDAD 🚶‍♂️🚶‍♀️

📍 Plasencia, 8 de febrero de 2026 Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento al grupo senderista Los Disis por su generosidad, su compromiso social y su sensibilidad hacia las personas afectadas por la ELA y sus familias. Las salidas de Los Disis se caracterizan por su marcado carácter inclusivo, ya que organizan rutas adaptadas para personas ciegas y para personas con movilidad reducida, una forma de entender el senderismo que sitúa a las personas en el centro y que forma parte esencial de la filosofía del grupo. Los Disis son mucho más que un grupo de senderismo. Su manera de entender el deporte une naturaleza, cultura, patrimonio y medio ambiente, creando un espacio de convivencia cercano, relajado y enriquecedor. Además, han sabido convertir cada salida en una oportunidad para ayudar a los demás. Desde hace tiempo, en cada ruta realizan pequeñas acciones solidarias: cada participante aporta un euro a una hucha común y, al finalizar el año, deciden de forma conjunta a qué causa social destinar lo recaudado. En esta ocasión, han querido que ese gesto solidario llegue hasta nuestra entidad, con una donación de 686 euros, un apoyo real y valioso para seguir acompañando a las personas con ELA y a sus familias en Extremadura. No es la primera vez que Los Disis muestran su cercanía y compromiso con nuestra labor. En enero de 2024 ya realizaron una donación de 555 euros, reafirmando con hechos su implicación continuada y su sensibilidad social. Nos emociona profundamente que un grupo de amigos senderistas haya pensado en ELA Extremadura y haya decidido caminar a nuestro lado. Gestos como el vuestro demuestran que la solidaridad compartida deja huella y que cada paso, cuando se da con compromiso, puede marcar la diferencia. Gracias a Los Disis, por vuestra humanidad, vuestro compromiso y por recordarnos que el camino recorrido juntos siempre llega más lejos. Julio Ángel Corchado Perera ELA Extremadura 💚 https://elaextremadura.org

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✈️💙 CUANDO EL VALOR SE CONVIERTE EN ESPERANZA: JESÚS SALOM, EJEMPLO FRENTE A LA ELA

📍 Base Aérea de Talavera la Real (Badajoz) – 19 de enero de 2026 Desde ELA Extremadura queremos compartir un momento profundamente emotivo y lleno de significado. El pasado 19 de enero, en la Base Aérea de Talavera la Real, se celebró un acto solemne y cargado de humanidad en el que el sargento primero del Ejército del Aire y del Espacio, Jesús Salom Martin, recibió la Cruz del Mérito Aeronáutico con Distintivo Blanco, impuesta por el jefe de Estado Mayor del Aire y del Espacio, general del aire, Francisco Braco Carbó. Más allá del uniforme y de una trayectoria profesional ejemplar, este reconocimiento pone el foco en la persona, en el ser humano que, tras ser diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el verano de 2024, decidió afrontar la enfermedad con una fortaleza serena, una dignidad inmensa y un compromiso que sigue inspirando a todos los que le rodean. Jesús no solo ha convivido con la ELA: la ha transformado en una causa. Desde el primer momento ha sido voz, conciencia y ejemplo, impulsando la sensibilización social y demostrando que la resiliencia también es una forma de servicio. El acto estuvo acompañado por el calor de sus familiares más cercanos, especialmente de su esposa Carmen, sus hijos, familiares y amigos. Carmen emocionó a todos los presentes al dirigir unas entrañables palabras en nombre de Jesús, palabras llenas de amor, gratitud y verdad, que reflejan la fuerza compartida de toda una familia frente a la ELA. ❤️ Desde ELA Extremadura, queremos expresar públicamente: Nuestro profundo agradecimiento a Jesús y a su familia, por su valor, su dignidad y su manera de luchar, que da esperanza a muchas otras personas afectadas por esta enfermedad. Nuestro sincero reconocimiento a la Base Aérea de Talavera la Real y, de manera especial, a su coronel jefe, D. Daniel Fernández de Bobadilla Lorenzo, por su constante apoyo, cercanía y aliento, demostrado también en la I y II Marchas Solidarias a favor de la ELA organizadas desde la propia Base. Este acto no solo honra a un militar ejemplar; honra a una persona que ha sabido convertir la adversidad en compromiso y la fragilidad en fuerza compartida. 🌱 Gracias, Jesús. Gracias, familia. Gracias por recordarnos que la esperanza también se construye cada día. 🕊️ La ELA existe. ConócELA Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación https://elaextremadura.org

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ELA Extremadura visita el avance de las obras del Centro Residencial Nacional para Enfermos de ELA en Cáceres

Cáceres, 09/12/25 ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado, ha sido invitada por la Junta de Extremadura para conocer de primera mano el estado de las obras del futuro Centro Residencial Nacional para Enfermos de ELA, situado en la tercera planta de la Residencia Cervantes de Cáceres, y para aportar la visión y experiencia de la asociación en la creación de un espacio verdaderamente adaptado y humano. Durante la visita han acompañado a Lola Dorado la Presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola Martín, la Directora General del SEPAD, Estrella Ángeles Martínez Lavado, el Director General de Accesibilidad, Jorge Rebollo, la arquitecta responsable de la obra, Alba, ilusionada por cómo está avanzando el proyecto, y la directora de la Residencia Cervantes, Ana Raseo. Las obras avanzan a buen ritmo y ofrecen unas vistas espectaculares 🌄, con previsión de finalizar en junio de 2026, tras lo cual comenzará la fase de equipamiento. El centro, financiado con 2 millones de euros del Ministerio de Derechos Sociales y 600.000 euros adicionales del Ejecutivo regional, contará con 25 habitaciones de 25 m², todas con baño adaptado, sala de estar, dormitorio, un pequeño office y grúa de techo para facilitar los cuidados. También incluirá comedor con zona de cocina, sala común de control intensivo, dos controles de enfermería, lavandería, cafetería, comedor general y zonas verdes 🌿 diseñadas para el bienestar de pacientes y familiares. El diseño se basa en colores cálidos y un ambiente acogedor que aporte serenidad y calidad de vida. La ubicación del centro permitirá una conexión rápida con el Hospital Universitario de Cáceres, donde ya funciona la Unidad Multidisciplinar de Referencia Neurológica, garantizando una atención integral y coordinada. Un paso decisivo para los enfermos de ELA en la región y un proyecto en el que ELA Extremadura aportará su experiencia para asegurar que este espacio se convierta en un verdadero hogar de cuidados y dignidad. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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UNA TARDE INOLVIDABLE EN PUEBLA DE LA CALZADA

8 de Diciembre 2025. Puebla de la Calzada Nuestro querido Francisco Carrillo Bermejo, enfermo de ELA de Mérida, ha disfrutado hoy de una tarde maravillosa en el recinto ferial de Puebla de la Calzada con la actuación del grupo Sanguijuelas del Guadiana, a quienes pudo saludar personalmente. Un momento lleno de emoción y cercanía. El alcalde de Puebla ha tenido un comportamiento ejemplar, mostrando una atención y humanidad dignas de agradecer. Nuestro reconocimiento también al Ayuntamiento de la localidad por su apoyo y cariño y al concejal José Pérez Cabaña, (Tani). Francisco quiere expresar de corazón su agradecimiento profundo a sus doctoras de Cuidados Paliativos, a Marta, su médica de cabecera, a sus amigos y familia, y muy especialmente a Ani, su compañera de vida: “mi vida, te quiero”. Gracias a todos los que hacen sus días más fáciles y llenos de luz.Sanguijuelas del Guadiana, desde ELA Extremadura Asociación, no tenemos palabras. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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ELA Extremadura presente en la celebración inclusiva del Ayuntamiento de Mérida

El patio del Ayuntamiento de Mérida acogió hoy 4 de diciembre una jornada especial por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y el Día del Voluntariado, donde destacó la participación de ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado. El encuentro reunió a numerosas asociaciones extremeñas y contó con mesas informativas, la lectura del manifiesto, actuaciones del Coro Cauri de la ONCE, talleres inclusivos, fotomatón solidario y actividades navideñas. Una cita marcada por la inclusión, la solidaridad y la visibilidad del trabajo de entidades como ELA Extremadura, con el apoyo del Ayuntamiento, la Junta de Extremadura y la Diputación de Badajoz. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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Reunión muy positiva entre ELA Extremadura y la Diputación de Badajoz

Un paso más para mejorar la vida de las familias que conviven con la ELA Ayer, 18 de noviembre, ELA Extremadura tuvo la oportunidad de reunirse en Badajoz con la presidenta de la Diputación, Raquel del Puerto, en un encuentro de trabajo que resultó tan cercano como productivo Durante la reunión pudimos explicarle con detalle qué hace nuestra asociación, cómo trabajamos y cuáles son las necesidades reales de las personas con ELA y sus familias. También hablamos del refuerzo presupuestario previsto en el área social para el próximo año, y le presentamos nuestros proyectos para que puedan ser tenidos en cuenta dentro de esas líneas de apoyo. Fue un encuentro muy positivo, en el que agradecimos profundamente a la presidenta su disponibilidad y la rapidez con la que nos recibió. Salimos con la sensación de que el trabajo conjunto es posible y con la confianza de que los próximos presupuestos de la Diputación vayan en la dirección que las personas con ELA necesitan y merecen. Desde ELA Extremadura seguiremos trabajando, insistiendo y construyendo puentes, porque cada avance, por pequeño que parezca, significa esperanza para nuestros enfermos y sus familias Gracias, presidenta Raquel del Puerto, por escucharnos y por abrir esta vía de colaboración tan necesaria. Seguimos por ellos y por ellas, siempre. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.

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