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📍 Mérida, 11 de marzo de 2026 En la mañana de hoy, ELA Extremadura ha mantenido una reunión de trabajo en Mérida con la Directora Gerente del SEPAD, Estrella Ángeles Martínez, y María José, responsable del organismo, con el objetivo de analizar la situación actual de las personas afectadas por ELA en Extremadura y avanzar en la aplicación de las medidas derivadas de la Ley ELA. Por parte de ELA Extremadura participaron la presidenta Lola Dorado Calasán, el tesorero Manuel Romero Lesmes, el secretario José Manuel Milena tejado y la trabajadora social Victoria Risco García. Además, se incorporó mediante videoconferencia la vicepresidenta de la Asociación, María Remedios Pizarro Piñero. Durante el encuentro, la presidenta Lola Dorado trasladó la realidad que viven muchas familias afectadas por ELA, destacando el agotamiento físico y emocional de los cuidadores, así como la preocupación existente por la lentitud de algunos procedimientos administrativos. Desde la asociación se solicitó al SEPAD agilizar los trámites, recordando que en otras comunidades autónomas ya se están implementando medidas con mayor rapidez. Desde el SEPAD se informó de que el Servicio Extremeño de Salud (SES) ya está emitiendo certificados médicos para personas afectadas, lo que demuestra que existe una buena coordinación sociosanitaria entre los servicios de salud y los servicios sociales. También se explicó que el SEPAD está trabajando en la normativa autonómica necesaria para adaptar el Programa Individual de Atención (PIA) a las nuevas medidas derivadas de la Ley ELA. Actualmente existe un borrador que será remitido a los servicios jurídicos, y se estima que podría aprobarse en aproximadamente mes y medio. Asimismo, se está preparando un Decreto Ley autonómico urgente que permitirá adaptar la normativa de Dependencia a los cambios introducidos por la Ley ELA, ya que esta ha modificado diversos procedimientos y requisitos administrativos. Precisamente hoy, 11 de marzo, el SEPAD ha recibido la última modificación remitida por el Ministerio, que deberá incorporarse al texto definitivo. En relación con las personas afectadas que han solicitado el grado III+, desde el SEPAD se explicó que no será necesario solicitar un nuevo cambio de PIA (Programa Individual de Atención), ya que la resolución del grado III+ conlleva directamente la actualización del PIA y la asignación de los recursos correspondientes. Una vez aprobada la normativa, el SEPAD contactará con las personas afectadas que ya cuentan con el certificado médico para concretar los recursos y horas de atención. Otro de los temas abordados fue la acreditación de cuidadores y asistentes personales, para lo que será necesario contar con certificados de profesionalidad o de atención sociosanitaria, de acuerdo con la normativa vigente. El SEPAD trabajará junto al Instituto Extremeño de las Cualificaciones y Acreditaciones (IECA) para facilitar estos procesos formativos, que en muchos casos combinarán formación online y presencial. Por último, desde ELA Extremadura se anunció que próximamente se mantendrá una reunión con el IECA para estudiar la posibilidad de establecer mecanismos de inscripción o acreditación provisional para cuidadores, con el fin de facilitar la atención inmediata a las personas afectadas. 💚 Desde ELA Extremadura seguimos trabajando para defender los derechos de las personas con ELA y sus familias, impulsando medidas que permitan mejorar su calidad de vida y garantizar los apoyos que necesitan. Julio Ángel Corchado. Ela Extremadura Asociación

📍 Mérida, 7 de marzo El 7 de marzo, se celebró a las 11:00 horas la Asamblea Ordinaria de la Asociación ELA Extremadura en el Hotel Ilunion Las Lomas de Mérida, en un ambiente especialmente cálido, cercano y de gran acogida hacia los nuevos asociados, tanto personas afectadas como familiares. La jornada comenzó con una ronda de presentaciones, en la que los asistentes compartieron brevemente su situación personal y familiar frente a la ELA, generando desde el inicio un ambiente de respeto, escucha y acompañamiento, propio de una gran familia, en el que quienes acudían por primera vez se sintieron arropados. Entre los momentos más emotivos destacó la presencia de Camino y Begoña, que acudieron para agradecer a la asociación el apoyo recibido durante la enfermedad de su madre; la intervención del hermano de Waldo, junto a su asistente José Luis, compartiendo su experiencia en el Centro de Atención Diurna del Hospital Isabel Zendal de Madrid; y la participación de Lucas, quien a través de su comunicador transmitió su aliento y orgullo por estar presente en la asamblea, emocionando a todos los asistentes. Tras la lectura y aprobación del acta de la sesión anterior, tomó la palabra el tesorero de la asociación, Manuel Romero Lesmes, quien comenzó a desgranar el estado de las cuentas correspondientes al ejercicio 2025, así como el balance de situación de ingresos y gastos. El tesorero explicó que los ingresos de la asociación en 2025procedieron principalmente decuotas de asociados, donaciones, eventos solidarios y ayudas públicas, mientras quelos gastos se destinaron fundamentalmente a los servicios terapéuticos y de apoyo a las personas afectadas por ELA y sus familias. Durante el año pasado 2025,42 usuarios recibieron atención, acumulando6.516 horas de cuidado especializado. Entre los servicios prestados destacaron fisioterapia (25 usuarios, 1.068 horas), logopedia (7 usuarios, 240 horas), psicología (5 usuarios, 60 horas) y, especialmente, el programa de respiro familiar, que concentró el mayor volumen de atención con 5.148 horas para 18 familias. La inversión total en estos servicios alcanzó 143.760 euros, con un coste medio anual de 3.422,86 euros por usuario. Tras el cierre del ejercicio, el tesorero informó de que el balance económico presenta un resultado positivo en superávit. A continuación, desde el Área de Coordinación de Eventos y Comunicación, se presentó la Memoria de Actividades 2025, destacando que durante el año se organizaron más de 80 iniciativas solidarias en toda Extremadura, en ámbitos como el deportivo, cultural y gastronómico, además de otras acciones sociales e institucionales. Se explicó también que la memoria sigue el formato que la asociación utiliza desde 2021, con el objetivo de ordenar y dar visibilidad a la actividad anual, así como servir de herramienta para impulsar nuevas colaboraciones y eventos. El documento, organizado por localidades, refleja además la amplia presencia territorial de la asociación en la región. Se comentaron las actividades y o eventos más significativos de la Memoria de 2025. La intervención concluyó señalando que esta memoria es el reflejo del compromiso de muchas personas e instituciones, cuyo apoyo permite dar visibilidad a la ELA y fortalecer el crecimiento de la asociación, destacándose también la labor del coordinador de eventos, Rubén Checa. A continuación, se celebró un Taller Informativo sobre temas de especial interés para usuario y familiares a cargo de nuestras Trabajadoras Sociales, Victoria Risco e Inmaculada Sánchez. Durante su exposición, Victoria Risco detalló los recursos prácticos que la asociación pone a disposición de las familias para mejorar su calidad de vida. En el área de rehabilitación, destacó que los usuarios pueden sumar los recursos de Adela y nuestra Asociación, permitiendo que el refuerzo de hasta 5 sesiones mensuales de fisioterapia y logopedia de ELA Extremadura (con un copago del 20%) y en ADELA, 2 sesiones al mes de fisioterapia y logopedia con un 24% de copago. En la atención psicológica, se combina el soporte gratuito de la plataforma de ADELA con el acompañamiento presencial y personalizado de ELA Extremadura, tanto para el enfermo como para sus familiares. Asimismo, Victoria presentó el «Proyecto Respiro» como una pieza fundamental de ayuda a domicilio que, al coordinar las horas de ambas asociaciones, permite garantizar un apoyo sólido de entre 5 horas en ADELA y 7 horas semanales más para aliviar la carga del cuidador en Ela Extremadura con un copago de 60/70 € mes. Finalmente, subrayó la agilidad del Banco de Ayudas Técnicas, un recurso clave para el préstamo de material especializado para los enfermos de Ela. Inmaculada Sánchez centró su intervención en dos aspectos principales: las prestaciones por incapacidad para menores de 65 años y el grado 3 plus para enfermos de ELA. En cuanto a las primeras, explicó detalladamente la incapacidad transitoria, la incapacidad laboral permanente o absoluta y la pensión no contributiva. Respecto al grado 3 plus, abordó la ayuda a domicilio o asistente personal, cuya prestación económica oscila entre 4.900 y 9.859 euros mensuales, y que se puede gestionar tanto vinculada a una empresa como directamente con un asistente autónomo. Asimismo, destacó la necesidad de que el personal cuente con formación en FP, sea auxiliar de atención a la dependencia o disponga de un certificado de profesionalidad en atención a la dependencia. Finalizado el taller, se celebró un almuerzo de convivencia en el restaurante del hotel Ilunion. Fue un momento especialmente significativo donde todos los participantes pudieron estrechar lazos de fraternidad, compartir experiencias personales y profesionales, y forjar nuevas amistades, reforzando así el espíritu de comunidad y apoyo mutuo que caracteriza estas jornadas de Ela Extremadura Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 Cáceres, 20 de febrero Desde ELA Extremadura Asociación queremos expresar nuestro profundo agradecimiento al gran equipo de profesionales que atiende a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Área de Salud de Cáceres. Las personas afectadas y sus familias destacan especialmente dos aspectos que suponen un avance muy importante: por un lado, la atención multidisciplinar concentrada en una misma jornada, que permite que el paciente sea valorado por distintos especialistas en una sola mañana, evitando desplazamientos innecesarios y reduciendo la carga física y emocional que supone esta enfermedad. Por otro, la ampliación del equipo de profesionales, que refuerza la capacidad de respuesta y mejora el seguimiento individualizado de cada caso. Pero más allá de la organización y los recursos, queremos poner en valor algo que no aparece en los protocolos: la humanidad. La cercanía, la escucha, la sensibilidad y el respeto con los que se trata a cada persona marcan una diferencia enorme cuando se convive con una enfermedad neurodegenerativa. Muchos pacientes nos trasladan que se sienten comprendidos, acompañados y seguros, y eso tiene un impacto directo en su bienestar y en el de sus familias. Sabemos que la ELA es un camino difícil, pero contar con profesionales comprometidos, coordinados y con vocación hace que ese camino sea más digno y llevadero. Por ello, queremos reconocer públicamente vuestro trabajo y dedicación diaria. Gracias por vuestra profesionalidad, pero sobre todo, gracias por vuestra calidad humana . Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 19 de febrero, El Batán La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora y de rápida progresión que convierte en dependiente a la persona en un corto periodo de tiempo, pero muchas familias denuncian que la administración no responde con la misma rapidez que impone la evolución clínica. Esta realidad se refleja en la situación de Mateo Sánchez Carrero, vecino de El Batán, diagnosticado en 2023 y cuya autonomía ha disminuido hasta necesitar ayuda total para todas las actividades básicas, desde comer o asearse hasta cualquier movimiento cotidiano, además del uso de dispositivos médicos para su cuidado diario. Su familia reclama que se le conceda el Grado III de dependencia, ya que consideran que su situación actual es de dependencia absoluta, pero se han encontrado con obstáculos administrativos tras la desestimación de una reclamación previa y la indicación de volver a iniciar trámites con nuevos informes médicos ante el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia. El caso de Mateo no es aislado y pone de manifiesto un problema más amplio que afecta a muchos pacientes de ELA procedimientos lentos, valoraciones que no siempre reflejan la realidad funcional y una carga enorme que termina recayendo en las familias cuidadoras. Asociaciones y afectados llevan años reclamando que esta enfermedad tenga un tratamiento administrativo específico y urgente, porque mientras los expedientes avanzan despacio, la ELA no espera. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

Cáceres 17 de febrero. Hoy hemos tenido la oportunidad de visitar la nueva oficina de Eurocaja Rural en Cáceres (Plaza de América, 6), en un encuentro muy positivo encabezado por nuestro coordinador, Luis Rubén Checa Galván, en representación de ELA Extremadura. Este año damos un paso muy importante al sumarnos como entidad beneficiaria a la Carrera Solidaria contra la ELA que impulsa la Fundación Eurocaja Rural, una iniciativa que une deporte, solidaridad y compromiso social. Nos ponemos ya manos a la obra para que esta y otras acciones solidarias cuenten con el apoyo de todos los extremeños, porque juntos llegamos más lejos. Queremos expresar nuestro agradecimiento a Eurocaja Rural de Cáceres por sus atenciones y la excelente acogida recibida durante la visita, así como por incluir a ELA Extremadura como entidad beneficiaria en la próxima edición de la Carrera Solidaria 2026.Este apoyo supone un impulso muy importante para seguir trabajando en favor de las personas afectadas por ELA y sus familias. Una carrera que crece cada año. La Carrera Solidaria se celebra en Toledo, normalmente en el mes de octubre, y se ha convertido en un gran evento deportivo y benéfico cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La edición de 2025 fue todo un éxito. Más de 5.300 participantes. Récord de recaudación con más de 103.400 €.  Modalidades para todos: carreras de 5 km y 10 km, marcha popular e infantiles. Participación inclusiva, presencial y también virtual desde cualquier lugar. Lo más importante el 100% de lo recaudado se destina a entidades que luchan contra la ELA, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias y a impulsar la investigación. Seguimos avanzando, sumando apoyos y generando esperanza. ¡Gracias a todos los que hacéis posible estas iniciativas solidarias! Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.

Badajoz 13 febrero. El grupo Sanguijuelas del Guadiana, pregoneros del Carnaval, ha recibido con gran cercanía y cariño a la asociación ELA Extremadura en el Ayuntamiento de Badajoz, en un encuentro marcado por la sensibilidad, el compromiso social y la visibilidad hacia las personas afectadas por ELA. Durante la visita, atendieron amablemente a Francisco Carrillo Bermejo y a su esposa y cuidadora Ana, quienes estuvieron acompañados por nuestro coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván. La jornada fue una oportunidad para compartir experiencias, acercar la realidad de la ELA al ámbito institucional y reforzar la importancia de la colaboración entre asociaciones, entidades culturales y administraciones públicas. Uno de los momentos más entrañables de la visita lo protagonizó Luis Rubén Checa, quien tuvo el gesto de regalar su propia chaqueta de ELA Extremadura a Francisco. Posteriormente, la prenda fue firmada por los Sanguijuelas del Guadiana, lo que produjo en Francisco una enorme satisfacción y una profunda emoción, convirtiéndose en un recuerdo muy especial de un día lleno de cariño y apoyo. Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Badajoz, a su alcaldía y al grupo Sanguijuelas del Guadiana por haber aceptado nuestra petición para recibirnos y contribuir a dar visibilidad a la ELA. Gestos como este ayudan a construir una sociedad más consciente, solidaria y comprometida.Ayuntamiento de Badajoz, muchas gracias. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.

6 de febrero, Cáceres Los miembros de ELA Extremadura Luis Rubén Checa y José Manuel Fernández se desplazaron a Cáceres, a las instalaciones de Maven e Hijos, para recoger el vehículo OMODA 5 cedido por la empresa OJ MAVEN, fruto del acuerdo de colaboración entre ambas entidades. Esta cesión supone un impulso fundamental para el trabajo diario que la asociación desarrolla en toda la comunidad extremeña. Gracias a este vehículo, ELA Extremadura puede mejorar los desplazamientos para la atención directa a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como reforzar su presencia en actos solidarios, campañas de sensibilización y actividades de captación de fondos. El OMODA 5, un SUV compacto híbrido no enchufable de 224 caballos, ofrece seguridad, eficiencia y comodidad, cualidades esenciales para una entidad que recorre numerosos kilómetros al año acompañando a enfermos y familias en distintos puntos de la región. Desde ELA Extremadura queremos insistir especialmente en nuestro más profundo y sincero agradecimiento a Maven e Hijos, que por segundo año consecutivo renuevan su confianza y su compromiso con nuestra asociación 🙏✨. No se trata solo de una cesión de vehículo; se trata de un gesto de responsabilidad social, sensibilidad y apoyo real a quienes luchan cada día contra la ELA. La continuidad de esta colaboración demuestra que cuando empresa y sociedad civil caminan juntas, se generan oportunidades, esperanza y visibilidad para una causa que necesita el respaldo de todos 💚🤝. Gracias, Maven e Hijos, por seguir formando parte activa de esta lucha. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org

📍 Plasencia, 8 de febrero de 2026 Desde ELA Extremadura queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento al grupo senderista Los Disis por su generosidad, su compromiso social y su sensibilidad hacia las personas afectadas por la ELA y sus familias. Las salidas de Los Disis se caracterizan por su marcado carácter inclusivo, ya que organizan rutas adaptadas para personas ciegas y para personas con movilidad reducida, una forma de entender el senderismo que sitúa a las personas en el centro y que forma parte esencial de la filosofía del grupo. Los Disis son mucho más que un grupo de senderismo. Su manera de entender el deporte une naturaleza, cultura, patrimonio y medio ambiente, creando un espacio de convivencia cercano, relajado y enriquecedor. Además, han sabido convertir cada salida en una oportunidad para ayudar a los demás. Desde hace tiempo, en cada ruta realizan pequeñas acciones solidarias: cada participante aporta un euro a una hucha común y, al finalizar el año, deciden de forma conjunta a qué causa social destinar lo recaudado. En esta ocasión, han querido que ese gesto solidario llegue hasta nuestra entidad, con una donación de 686 euros, un apoyo real y valioso para seguir acompañando a las personas con ELA y a sus familias en Extremadura. No es la primera vez que Los Disis muestran su cercanía y compromiso con nuestra labor. En enero de 2024 ya realizaron una donación de 555 euros, reafirmando con hechos su implicación continuada y su sensibilidad social. Nos emociona profundamente que un grupo de amigos senderistas haya pensado en ELA Extremadura y haya decidido caminar a nuestro lado. Gestos como el vuestro demuestran que la solidaridad compartida deja huella y que cada paso, cuando se da con compromiso, puede marcar la diferencia. Gracias a Los Disis, por vuestra humanidad, vuestro compromiso y por recordarnos que el camino recorrido juntos siempre llega más lejos. Julio Ángel Corchado Perera ELA Extremadura 💚 https://elaextremadura.org

📍 Base Aérea de Talavera la Real (Badajoz) – 19 de enero de 2026 Desde ELA Extremadura queremos compartir un momento profundamente emotivo y lleno de significado. El pasado 19 de enero, en la Base Aérea de Talavera la Real, se celebró un acto solemne y cargado de humanidad en el que el sargento primero del Ejército del Aire y del Espacio, Jesús Salom Martin, recibió la Cruz del Mérito Aeronáutico con Distintivo Blanco, impuesta por el jefe de Estado Mayor del Aire y del Espacio, general del aire, Francisco Braco Carbó. Más allá del uniforme y de una trayectoria profesional ejemplar, este reconocimiento pone el foco en la persona, en el ser humano que, tras ser diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el verano de 2024, decidió afrontar la enfermedad con una fortaleza serena, una dignidad inmensa y un compromiso que sigue inspirando a todos los que le rodean. Jesús no solo ha convivido con la ELA: la ha transformado en una causa. Desde el primer momento ha sido voz, conciencia y ejemplo, impulsando la sensibilización social y demostrando que la resiliencia también es una forma de servicio. El acto estuvo acompañado por el calor de sus familiares más cercanos, especialmente de su esposa Carmen, sus hijos, familiares y amigos. Carmen emocionó a todos los presentes al dirigir unas entrañables palabras en nombre de Jesús, palabras llenas de amor, gratitud y verdad, que reflejan la fuerza compartida de toda una familia frente a la ELA. ❤️ Desde ELA Extremadura, queremos expresar públicamente: Nuestro profundo agradecimiento a Jesús y a su familia, por su valor, su dignidad y su manera de luchar, que da esperanza a muchas otras personas afectadas por esta enfermedad. Nuestro sincero reconocimiento a la Base Aérea de Talavera la Real y, de manera especial, a su coronel jefe, D. Daniel Fernández de Bobadilla Lorenzo, por su constante apoyo, cercanía y aliento, demostrado también en la I y II Marchas Solidarias a favor de la ELA organizadas desde la propia Base. Este acto no solo honra a un militar ejemplar; honra a una persona que ha sabido convertir la adversidad en compromiso y la fragilidad en fuerza compartida. 🌱 Gracias, Jesús. Gracias, familia. Gracias por recordarnos que la esperanza también se construye cada día. 🕊️ La ELA existe. ConócELA Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación https://elaextremadura.org

Cáceres, 09/12/25 ELA Extremadura, representada por su presidenta Lola Dorado, ha sido invitada por la Junta de Extremadura para conocer de primera mano el estado de las obras del futuro Centro Residencial Nacional para Enfermos de ELA, situado en la tercera planta de la Residencia Cervantes de Cáceres, y para aportar la visión y experiencia de la asociación en la creación de un espacio verdaderamente adaptado y humano. Durante la visita han acompañado a Lola Dorado la Presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola Martín, la Directora General del SEPAD, Estrella Ángeles Martínez Lavado, el Director General de Accesibilidad, Jorge Rebollo, la arquitecta responsable de la obra, Alba, ilusionada por cómo está avanzando el proyecto, y la directora de la Residencia Cervantes, Ana Raseo. Las obras avanzan a buen ritmo y ofrecen unas vistas espectaculares 🌄, con previsión de finalizar en junio de 2026, tras lo cual comenzará la fase de equipamiento. El centro, financiado con 2 millones de euros del Ministerio de Derechos Sociales y 600.000 euros adicionales del Ejecutivo regional, contará con 25 habitaciones de 25 m², todas con baño adaptado, sala de estar, dormitorio, un pequeño office y grúa de techo para facilitar los cuidados. También incluirá comedor con zona de cocina, sala común de control intensivo, dos controles de enfermería, lavandería, cafetería, comedor general y zonas verdes 🌿 diseñadas para el bienestar de pacientes y familiares. El diseño se basa en colores cálidos y un ambiente acogedor que aporte serenidad y calidad de vida. La ubicación del centro permitirá una conexión rápida con el Hospital Universitario de Cáceres, donde ya funciona la Unidad Multidisciplinar de Referencia Neurológica, garantizando una atención integral y coordinada. Un paso decisivo para los enfermos de ELA en la región y un proyecto en el que ELA Extremadura aportará su experiencia para asegurar que este espacio se convierta en un verdadero hogar de cuidados y dignidad. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación