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El día 21 de marzo se ha celebrado en el colegio Luis de Morales de Badajoz,la Carrera Solidaria a favor de la asociación ELA Extremadura. Canal Extremadura Radio ha entrevistado a Rafael Pérez , nuestro jefe de estudios, en el programa “Calle mayor”. Canal Extremadura TV, en su programa “Noticias” ha entrevistado a Pedro García, nuestro director y a Marcos Sánchez, afectado de ELA. Además, Lucía,Olivia y Carmen,tres alumnas de quinto de primaria, entrevistaron para RadioMoralito a Pilar Coslado, Raúl Tena y también a Marcos , para contarnos algunos detalles de esta enfermedad. Nos hablaron de la evolución que tiene,qué se está investigando y cómo podemos ayudar, desde el centro, a esta asociación que pretende mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Unos días después de la muerte de Stephen Hawking, científico mundialmente famoso por sus teorías a cerca del Universo y afectado de ELA, pudimos escuchar a Marcos, que al igual que Stephen, se comunicaba través de un sintetizador de voz. Ha sido toda una experiencia de vida que seguro, nos hará a todos mejores personas. Vídeo de la actividad BY RADIO MORALITO (C.E.I.P. LUIS DE MORALES) · 24 MARZO, 2018

GACETA MÉDICA. Ana Isabel López-Casero, directora de la Fundación Luzón Dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el gran objetivo de la entidad. El ex-banquero Francisco Luzón puso en marcha en 2016 la fundación que lleva su nombre para sacar a la luz la ELA, enfermedad que le diagnosticaron en 2013. Ana López-Casero dirige la entidad desde el pasado mes de agosto. Pregunta. ¿Por qué la ELA? Respuesta y resto de entrevista, la puedes ver en el enlace.

ELA Extremadura dona 3.300 euros a Fundación Luzón para avanzar en la investigación de la ELA La Asociación ELA Extremadura ha donado 3.300 euros a la Fundación Luzón. Con esta ayuda económica, la Fundación Luzón podrá seguir dirigiendo esfuerzos a impulsar la investigación y la innovación en el ámbito de la ELA. Esta donación forma parte del Convenio Marco de Colaboración suscrito entre ambas entidades el pasado 7 de marzo. Tanto la Asociación ELA Extremadura como la Fundación Luzón se comprometieron a aunar esfuerzos en el impulso de la I+D+i. Otros aspectos en los que se ha acordado colaborar a través de este documento han sido: la mejora del diagnóstico clínico, los avances en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. El acuerdo fue firmado por Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, y Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Luzón. “La Fundación Luzón considera fundamental la labor y el trabajo de todas las entidades, en especial las asociaciones de pacientes, que dedican sus esfuerzos al apoyo a afectados”,  indica Ana López-Casero. Una de sus principales voluntades precisamente consiste en establecer líneas de colaboración con dichas asociaciones. El objetivo no es otro que conseguir la mayor calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Ámbitos de actuación de la Fundación Luzón Entre sus ámbitos de actuación, la Fundación Luzón concentra sus esfuerzos en impulsar la mejora de calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia paciente y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, en elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada. Con la firma de este Convenio Marco de Colaboración, ELA Extremadura y la Fundación Luzón aúnan esfuerzos para el cumplimiento de una serie de fines que se concretan en programas y proyectos definidos por la Fundación Luzón. Entre ellos, impulsar iniciativas de investigación, desarrollo e innovación orientadas principalmente a mejorar el conocimiento de la etiología y los mecanismos de la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. Además de estas actividades, ambas partes podrán colaborar en la realización de actividades de formación y de sensibilización conjuntas en aras de conseguir un mejor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.         Sobre la ELA La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que  las células  nerviosas   que   controlan   el   movimiento   de   la   musculatura   voluntaria   disminuyen   su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. La ELA lleva a una paralización progresiva del paciente y, en un corto espacio de tiempo, los enfermos pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento  contra  la  ELA,  aunque  sí  hay  fármacos  y  terapias  para  combatir  el  conjunto  de síntomas  que  acompañan  a  dicha  enfermedad  (alteraciones  respiratorias,  alteraciones  del sueño, calambres…). Esta  enfermedad  afecta  sobre  todo  a  adultos  de  entre  40  y  70  años,  aunque  también  se  dan casos en personas más jóvenes. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España se estima que cada año se diagnostican cerca de 900 casos de ELA. El número total de casos ronda las 4.000 personas. Sobre ELA Extremadura La Asociación ELA Extremadura es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional. Fue fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura. Tiene como fines: promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con ELA y sus familiares, informar y sensibilizar sobre los problemas que esta enfermedad produce y promover la investigación científica en ELA, entre otros. Más información: https://elaextremadura.org/ Sobre Fundación Luzón La Fundación Luzón nace para hacer visible esta enfermedad. Para dar voz a los enfermos. Para concienciar a la sociedad. Para unir a los investigadores. Para lograr que la inversión pública y privada sea la necesaria para encontrar, por fin, una cura. Más información: http://ffluzon.org/   Contacto de prensa Mar Muñoz Mar@ffluzon.org

María Dolores Dorado Calasanz: “Son necesarias más promociones para sensibilizar a la población y conseguir recursos para la investigación del ELA” La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neuromuscular, degenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Esta enfermedad atrofia y paraliza paulatinamente los músculos (extremidades, habla y respiración) provocando dificultades o imposibilitando la realización de actividades de la vida diaria. Para saber más sobre esta enfermedad hablamos con una de las personas que mejor la conoce en nuestra región, María Dolores Dorado Calasanz, afectada de ELA y presidenta de la asociación ELA Extremadura.  LA GALERA

Qué emocionante compartir esta mañana, en el Colegio Luis de Morales (Badajoz), con 150 niñ@s de 5°y 6° de Primaria. Nos las hemos ingeniado para que Marco Sánchez, pudiera dar, «en primera persona», su testimonio y ejemplo de vida en su lucha contra la #ELA. Cercanos, educados, respetuosos, cariñosos, atentos, empáticos y comprometidos, ésa ha sido la respuesta de los peques ante la historia de Marco. Ha sido un momento mágico. Durante toda esta semana, el Centro celebra la «Semana de la Solidaridad y la Diversidad», que tendrá su culminación el viernes 2 de marzo, día en el que por decimoquinto año consecutivo se realizará la «Carrera Solidaria». Con esta actividad se pretenderá fomentar y formar a l@s alumn@s en estos valores. Habrá numerosas actividades durante la semana, con Asociaciones como COCEMFE, ASPACEBA y Asociación ELA Extremadura Este año, se colabora con la «Asociación ELA Extremadura», con el fin de buscar mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas por esta terrible enfermedad neurológica, con el objeto de recaudar fondos. Mil gracias a Lupe y Pilar, por ser motores de esta iniciativa, al Centro por su sensibilidad y por su colaboración, y, en especial, a Marco, por iluminar sus sombras y las nuestras, con su mejor sonrisa. #ELA #Almattia #Talentia Firmado por Raúl de Tena.

La asociación ELA EXTREMADURA ha firmado el día 20 de febrero de 2018 un convenio de colaboración con la asociación ADELA España, centrado principalmente en coordinarnos para prestar mejores servicios a los afectados miembros de nuestra asociación, pero igualmente para colaborar en la causa de contribuir en todo aquello que redunde en la mejor calidad de vida de los enfermos. Gracias al convenio, nuestros socios, pasan a serlo también de adELA  España, la cual es una asociación pionera en el trabajo con los enfermos de ELA en nuestro país y por tal motivo entendemos que este pequeño paso supondrá un gran avance para todos nosotros y en mejorar la calidad de vida de todos los pacientes de ELA. Gracias a este acuerdo, los afectados de ELA tendrán acceso a servicios como Fisioterapetia, psicología, logopedia y cuidadores. Para más información, ponte en contacto con nosotros y te informaremos con más detalle en info@elaextremadura.org. Para más información: Adela España

La Asociación ELA Extremadura colabora económicamente en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. 1.000€ es la cantidad que han donado a RedELA Investigación para apoyar proyectos de investigación, que den como resultado alguna terapia efectiva que cure o cronifique la Esclerosis Lateral Amiotrófica. De reciente constitución, la Asociación de enfermos de ELA de Extremadura nace con el objetivo de apoyar a los más de 90 enfermos, familiares y amigos afectados por esta enfermedad. Desde su fundación en septiembre de 2017, ELA Extremadura viene colaborando activamente en distintas iniciativas tendentes a la mejora de la atención socio sanitaria de los enfermos de ELA. ¡Gracias ELA Extremadura! Plataforma de Afectados por la ELA

Por desgracia, hace ya 7 años que mi padre falleció de ELA. Durante el tiempo que el pudo luchar contra la enfermedad, mientras las fuerzas le aguantaron, me demostró una valentía y un saber estar que a día de hoy ha marcado mi forma de ser en todos los aspectos de mi vida. Mientras nosotros necesitamos la ayuda para poder combatirla, apenas pudimos acceder a vías que nos facilitaran el hacer más fácil la vida a mi padre: ayudas técnicas para poder desplazarlo, atención domiciliaria, etc, puesto que apenas había nada en nuestra Región. Desde 2017, un grupo de afectados de ELA y sus familiares han constituido la Asociación Ela Extremadura: https://www.facebook.com/elaextremadura/, como nexo de unión de los pacientes de Ela en Extremadura, con el objetivo de ayudarles a hacer su vida más fácil en su lucha contra una enfermedad que a día de hoy no tiene cura. Una vez que llegó a mi su existencia, me he volcado a realizar distintas actividades para recaudar fondos para la misma, tanto a nivel personal como profesional. Pero queríamos darle más visibilidad si cabe, que la gente supiera qué es la ELA y qué hay detrás. De ahí que mi amigo Jose Domínguez y yo nos hayamos embarcado en un reto que hemos denominado el TEAM pedaELA Extremadura. No es más que un humilde Proyecto para dar a conocer a todo aquel al que podamos llegar, de que la ELA EXISTE, y donar íntegramente a la Asociación ELA Extremadura, todos los fondos que podamos recaudar de Patrocinios, Donaciones, Apoyos etc que nos lleguen de cada uno de los RETOS a los que nos enfrentaremos sobre nuestras Fat Bikes. La Huelva Extrema 2018 será el comienzo del Team pedaELA Extremadura, pero habrá más pruebas en la que luciremos orgullosos los colores de este Equipo, y trataremos de llegar a Meta con la responsabilidad de representar a much@s que por padecer la Enfermedad, no pueden hacerlo. Agradecer a todas las Empresas que sin ánimo de lucro ni interés en beneficio propio alguno, se han volcado con nosotros desde el minuto 1, ya sea porque la Enfermedad les ha tocado de cerca, por su implicación con el mundo del ciclismo o símplemente, por amistad con los dos locos que nos hemos puesto al frente de esto. Gimnasio Altafit Badajoz Recambios Antolín Concesionarios Nieto Marcelo Clínicas Extredental Alba Plata Limpiezas Fisio 3 Fisioterapia, Ecografía y Biomecánica 7 Días Extremadura Reformas Badajoz Hidráulicos Badajoz Innova Centro de Odontología Recambios Dokary SuHogar.es Distribuciones La Abuela Paula Arturo Automoción Juan Galván Recambios Obras Públicas. Gracias amigos ¡¡ Curro López https://www.facebook.com/teampedaela/

En Extremadura, si hacíamos la estimación nacional por población y, solo a efectos estadísticos por censo poblacional tendríamos unos 93 afectados. Este ha sido el dato con el que nos hemos movido desde la constitución de nuestra asociación ELA Extremadura. Tras mucha investigación sobre el censo en región, hemos obtenido unos datos aproximados de los afectados gracias a un dato mágico que es el consumo del único fármaco hospitalario que existe para la ralentización de los síntomas de los enfermos, el RILUZOL. Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes con ELA, ya indicados en el Informe Resonancia Social elaborado por la Fundación Luzón y en el que se señalan las mejoras necesarias para conseguir una atención integral de esta patología en España. Atendiendo a los datos actualmente recogidos por el consumo de Riluzol en las farmacias hospitalarias, la esclerosis lateral Amiotrófica en Extremadura a 86 personas. Aunque suponemos que habrá alguno más que no tome este medicamento o que no pertenezca al ámbito del Servicio Extremeño de Salud. En nuestra asociación, hasta la fecha solo hemos contactado con unos 20 afectados de toda Extremadura. Aquí tenemos el resumen gráfico de la distribución de los afectados censados de nuestra región.    

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la Fundación Francisco Luzón-Unidos contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) han firmado un convenio de colaboración, con una vigencia prevista de cuatro años, mediante el que se establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente a la ELA, dirigida a mejorar la atención en Extremadura de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores. Pincha aquí para … Seguir leyendo