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A la Intemperie. Artículo escrito en el periódico Extremadura por D. Fernando Valbuena Arbaiza. Marco tiene ELA. Tener ELA no es precisamente tener un décimo premiado. Marco es mi amigo. Amigo de antes, amigo de ley. Yo tengo ELA porque le tengo a él. Es un razonamiento tan simple que solo lo entiende el alma. Para seguir leyendo, haz click aquí -> LA ELA NOS UNE

En adEla estamos felices de poder informarte de que por fin se ha dado un paso más por la ELA y el día 8 de noviembre el Consejo Interterritorial  ha sumado a la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).​ Ambos documentos están conectados y la gran mayoría de objetivos globales son compartidos, de ahí que al principio se hubiera hecho uno global a todas las enfermedades neurodegenerativas, pero dada la relevancia de la ELA se decidió hacer un plan específico. El objetivo de concretar en la ELA es cubrir las necesidades específicas en torno a esta patología, tratando de aportar recomendaciones que permitan un abordaje más completo que el que podría derivarse de la estrategia global de enfermedades neurodegenerativas. Las principales bases en las que se asienta son“el tratamiento pluridisciplinar, el objetivo de avanzar en el diagnóstico precoz, la personalización de terapias y una mayor participación del paciente y de sus familias, con un apoyo más fuerte a las necesidades sociales“. Si quieres más información sobre el documento pincha en el siguiente enlace https://adelaweb.org/estrategia-nacional-de-esclerosis-lateral-amiotrofica/ ¡Vamos avanzando!

Lola Dorado, enferma de ELA, ha hablado en directo con ‘Más Vale Tarde’. Según ha explicado, lleva 13 años conviviendo con la enfermedad, sin embargo, piensa que es «privilegiada» porque sigue «con movilidad y con bastante calidad de vida». Sobre su reacción cuando supo que tenía ELA, ha dicho que asumió que «el tiempo que viviera iba a hacerlo con alegría, luchando e intentar buscar una conexión entre cuerpo y mente. Mi vida se ha ralentizado pero tengo momentos positivos, aprovecho más cada momento». Sobre el trato de las Administraciones, sostiene que el apoyo «es fundamental porque la enfermedad se desconoce«. Además, añade que «hace falta apoyo de asociaciones porque es fundamental el apoyo psicológico para afrontar la enfermedad». Acerca de la campaña, subraya la importancia que tiene para «concienciar» porque «la colaboración ciudadana, el mojarse, es importante».

El sábado 2 de diciembre del 2017, quedará guardado en un lugar privilegiado de nuestra memoria. Nos reunimos enfermos, familiares y amigos, todos nosotros afectados directamente por la ELA, y desafiando a una fría mañana nos pusimos en camino desde Cáceres, San Vicente de Alcántara, Valverde de Mérida, Almendralejo, Sevilla, Montijo, Badajoz y Mérida. Las circunstancias de esta enfermedad hacen que otros muchos que están muy presentes entre nosotros no pudieran compartir este día aunque no dejaron de estar presentes.  El hotel Las Lomas se convirtió en el lugar acogedor y amable que nos abrió generosamente sus puertas. Iniciamos la jornada con una asamblea, donde nuestra  Presidenta Lola, nos dio su calurosa bienvenida, tuvimos un recuerdo profundo y en silencio para nuestra querida Pepa; con un video cortito resumimos la intensa andadura que llevamos como asociación en nuestros dos meses y medio de existencia,  designamos a Patricia como nueva vocal, elegimos a Paco nuevo secretario y él nos obsequió con un mensaje esperanzador sobre las investigaciones que se están llevando a cabo con los antioxidantes. Nuestro vocal Marco resumió la reunión de Madrid donde concurrieron las asociaciones españolas de afectados por la ELA y la fundación Luzón. Tuvimos un momento para compartir dudas, consejos, reivindicaciones y luego nos dividimos en dos grupos, por un lado los enfermos con Lola y por otro los familiares con Diego.  Fue un momento para dejar que la autoayuda actuara y esa herramienta potente nos permitiese compartir los miedos, las angustias, las incertidumbres, el dolor, pero también aquello que nos da fuerza: la importancia de vivir el momento presente, el privilegio de poder cuidar y acompañar a las personas que amamos,  los momentos ricos de familia en torno al enferm@. Todos coincidimos que el grupo, la asociación, se ha convertido en un referente para nosotr@s, la unión nos hace fuertes, nos sentimos comprendidos y apoyados. Como dice Lola, siguiendo a Jaime Ruiz Peña, un lápiz solo es fácil romperlo, muchos lápices unidos no se rompen. Terminamos esta mañana con una suculenta comida que nos había gestionado nuestra amiga Belén (hija de Sofía) y brindando por esta familia grande en la que nos hemos convertido. Clausuramos así nuestro primer encuentro de Afectad@s por la ELA en Extremadura. Quieres ver el video resumen de la jornada?. Haz click aquí -> VIDEO  

Aquí tenemos el vídeo de la nueva travesía del nadador Jaime Caballero de la asociación Siempre Adelante para apoyar al ELA. La asociación Siempre Adelante es un proyecto que surge para conseguir visibilidad y medios económicos para investigar y mejorar la vida de las personas afectadas por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Agradecidos a la Asociación Siempre Adelante, a Jaime Caballero, a Karlos Arguiñano y a los organizadores de la cena benéfica por habernos hecho disfrutar de un día tan intenso y emocional. Pepe Tarriza, fue entrevistado antes de la comida que tuvimos los afectados, familiares y amigos en el Real Club Náutico de San Sebastián: -«Nunca sabemos si somos muy valientes o muy cobardes«.

La Consejería de Sanidad y la Fundación Luzón firman un convenio para atender al centenar de enfermos extremeños de ELA en Extremadura. El objeto del convenio, que tendrá una duración de cuatro años, es establecer un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente al ELA, dirigida a mejorar la atención en Extremadura de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores. Aquí tenemos los enlaces a las noticias del acto: Fundación Luzón Consejería de Sanidad europa press / extremadura Periódico extremadura el CORREO extremadura