EVENTOS

Santander, 29 de mayo de 2025.Durante los días 27 y 28 de mayo, la ciudad de Santander en el palacio de la Magdalena fue el epicentro de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al albergar la Cumbre Nacional por la ELA, un encuentro que reunió a asociaciones, pacientes, expertos sanitarios y representantes políticos con un objetivo común: avanzar en la atención integral y los derechos de las personas afectadas por esta devastadora enfermedad. Durante la cumbre, también participaron referentes nacionales como los responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge, quienes explicaron a las Comunidades Autónomas el funcionamiento de estas unidades especializadas y por qué su implantación es urgente en todo el territorio. Se abordaron temas fundamentales como la movilidad reducida, los derechos sanitarios, la situación de dependencia, el uso de tecnología asistida, así como el acceso a logopedia, fisioterapia adaptada, asistencia técnica y el altísimo coste emocional y económico que asumen muchas familias sin recursos ni respaldo institucional. Esta cumbre no fue un evento más. Fue una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real. La cumbre incluyó mesas redondas, ponencias científicas, sesiones de trabajo colaborativo y un emotivo acto conmemorativo en el que se recordó a quienes han perdido la vida por ELA. Las asociaciones coincidieron en reclamar una red nacional de atención especializada, más inversión en investigación y un mayor compromiso político sostenido en el tiempo. La presencia de ELA Extremadura no pasó desapercibida. La presidenta Lola Dorado Calasanz representó a la asociación extremeña en un evento clave para visibilizar la enfermedad y reclamar mejoras urgentes. Lola Dorado Calasanz participó activamente en las reuniones de coordinación con otras entidades autonómicas, abogando por una estrategia conjunta que integre a todas las comunidades y no deje atrás a ninguna región. Para ELA Extremadura, este encuentro ha supuesto un nuevo impulso para seguir luchando, desde el corazón del suroeste español, por un presente más digno y un futuro esperanzador para las personas con ELA. La Cumbre Nacional por la ELA celebrada en Santander finalizó con un firme llamado a la acción para implementar de manera urgente la Ley ELA. Los participantes subrayaron la necesidad de garantizar una financiación adecuada que permita a las personas afectadas acceder a cuidados dignos, unidades especializadas, investigación y asistencia domiciliaria. Durante el encuentro, se hizo hincapié en la urgencia de adoptar medidas concretas sin más dilaciones, ya que la enfermedad progresa de forma implacable. Asimismo, se destacó la relevancia de la colaboración entre las Comunidades Autónomas y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) como clave para una aplicación rápida y efectiva de la normativa. Julio Ángel Corchado Perera ELA Extremadura Asociación https://elaextremadura.org

Corte de Peleas, 16 de mayo de 2025  Una vez más, el CRA Tierra de Barros ha demostrado su firme compromiso con las causas solidarias, especialmente con la visibilidad y lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Desde sus tres localidades —Entrín Bajo, Retamar y Corte de Peleas— toda la comunidad educativa se ha volcado con entusiasmo en las actividades organizadas a beneficio de ELA Extremadura. Profesores, alumnos y, de forma destacada, las familias han participado activamente a través de las AMPAS de Entrín Bajo y Corte de Peleas. Gracias a los mercadillos solidarios organizados por estos colectivos, se han recaudado 671,97 €, que se suman a los 1.000 € obtenidos durante las celebraciones del carnaval, alcanzando una suma significativa en apoyo a esta causa. Sin embargo, desde ELA Extremadura queremos destacar que lo más valioso no es solo el dinero recaudado, sino el enorme valor humano que implica este gesto solidario. La visibilidad que nos brindan acciones como las del CRA Tierra de Barros es fundamental para seguir dando a conocer la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad en nuestra región. Agradecemos profundamente al CRA Tierra de Barros por su implicación constante y generosa. Su compromiso con los enfermos de ELA extremeños no pasa desapercibido y les convierte en un ejemplo de solidaridad activa esperamos siga inspirando a muchas otras comunidades educativas. Gracias por estar, una vez más, a nuestro lado. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org

Un año más, el Departamento de Lengua del IES Puerta de la Serena de Villanueva de la Serena ha organizado su mercadillo solidario de libros, con la participación de alumnos y profesores. En esta ocasión, han decidido destinar la recaudación a nuestra asociación, consiguiendo un total de 330 euros. Desde Ela Extremadura queremos dar las gracias de corazón al IES Puerta de la Serena, al equipo de biblioteca y, muy especialmente, a María Julia por su implicación, generosidad y cariño. ¡Gracias por apoyar nuestra labor!

El 3 de mayo de 2025 se celebró en Extremadura la cuarta edición de laVíaextrema348, una ultramaratón ciclista solidaria que recorrió 348 kilómetros y3.750 metros de desnivel en menos de 24 horas, desde Baños de Montemayorhasta el Castillo del Real de la Jara. Participaron 50 ciclistas de distintasnacionalidades en condiciones de semi-autosuficiencia, siguiendo el trazado dela GR-100 de la Vía de la Plata. Este año, el evento tuvo un carácter benéfico a favor de la Asociación de ELAExtremadura. Se agradeció especialmente a los organizadores Ismael Maseroy Juan Manuel González “Telín”, así como a los participantes, patrocinadores einstituciones. El recorrido incluyó avituallamientos en Galisteo (km 75), Cáceres(km 135), Proserpina (km 200), y Zafra (km 270). La llegada al castillo fue unaemotiva celebración con la participación del pueblo y sus autoridades. LaVíaextrema348 no solo ha demostrado los límites que se pueden superar conesfuerzo y determinación, sino también la fuerza de una comunidad unida poruna causa solidaria. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

Cáceres 26 de abril 2025. El Colegio Diocesano José Luis Cotallo de Cáceresvivió hoy una jornada inolvidable de deporte, solidaridad y convivencia con lacelebración de su VII Carrera Solidaria, cuya recaudación fue íntegramentedestinada a la Asociación ELA Extremadura en apoyo a las personasafectadas por Esclerosis Lateral Amiotrofica y sus familias. Tras haber sido aplazada en marzo por causas meteorológicas, la cita congregóa cientos de participantes de todas las edades que disfrutaron de un ambientefestivo y comprometido, con carreras infantiles, pruebas de patines, relevos ycompeticiones para adultos, así como actividades paralelas como una animadaclase de zumba al aire libre, talleres infantiles, castillos hinchables y un sabrosofinal con paella para todos. Organizada por el docente Juan Manuel Rama García y con la colaboración delAyuntamiento de Cáceres, la jornada no solo consolidó este evento como unreferente solidario en la ciudad, sino que también demostró el poder de lacomunidad educativa y vecinal cuando se une por una causa justa. Como siempre, desde ELA Extremadura expresamos nuestro más sinceroagradecimiento al Ayuntamiento de Cáceres, al Colegio José Luis Cotallo, alincansable organizador Juan Manuel Rama García, a todas las entidadescolaboradoras y, especialmente, a cada uno de los participantes en sus distintascategorías, por su entrega, entusiasmo y solidaridad en nombre de todas laspersonas afectadas por ELA que forman parte de nuestra asociación.

21 de abril de 2025 – Miajadas. La tradicional romería de San Bartolomé,celebrada este Lunes de Pascua en la Explanada de Arriba junto a la Ermita delSanto en Miajadas, se ha convertido este año en una emotiva jornada desolidaridad bajo el lema #CalderetaConCorazón.En un ambiente festivo y familiar, cientos de personas se congregaron paradisfrutar de una degustación benéfica de caldereta y gazpacho, amenizadacon música ambiente y cargada de compromiso social.El evento, organizado en favor de la Asociación ELA Extremadura, ha sidopatrocinado por el Excelentísimo Ayuntamiento de Miajadas, que aportó 250raciones de ambos platos a un precio simbólico de 2 euros por consumición. Aesta generosa contribución se sumó la colaboración del Catering Pianno deMiajadas, que donó 54 raciones adicionales, manteniendo viva su implicaciónsolidaria habitual con la causa. Como muestra de agradecimiento, Ela Eytremadura entregó a Catering Piannouna placa conmemorativa por su constante compromiso con los enfermos deELA en la región.En total, se sirvieron 304 raciones, y entre consumiciones, donativos y la ventade merchandising solidario, se logró una recaudación de 885 euros, que serándestinados a cubrir las necesidades de los afectados por esta enfermedadneurodegenerativa en Extremadura.La jornada arrancó con la procesión de las imágenes de San Bartolomé y laVirgen de la Consolación, llevadas a hombros por los romeros, en un actocargado de fe, tradición y emoción.La convivencia, el buen ambiente y la solidaridad marcaron una jornada para elrecuerdo, demostrando una vez más el corazón solidario de Miajadas. En nombre de los enfermos de Ela extremeños y desde nuestra Asociaciónqueremos reiterar los agradecimientos al Ayuntamiento de Miajadas, aCatering Pianno, a los romeros, colaboradores y a todos los asistentes porhacer posible esta iniciativa solidaria que une tradición, gastronomía ycompromiso social.Mención especial a la familia de Lucas y Reme, por su constante valor,entrega y colaboración dentro de la Asociación ELA Extremadura, ejemplo delucha y generosidad para toda la comunidad.Julio A. Corchado. Ela Extremadura

Montijo, 19 de abril de 2025- Hoy Montijo se ha llenado de vida, de sabor, sobre todo, de solidaridad, con la celebración del esperado evento benéfico «Huevos con Jamón», una cita en la que gastronomía y compromiso social se han unido para apoyar a quienes mas lo necesitan. Esta mañana, se ha dado el pistoletazo de salida a esta jornada solidaria en la que diecinueve cortadores profesionales, han mostrado su arte cortando jamón de la tierra. Este exquisito manjar ha sido acompañado por huevos fritos, ofreciendo un plato típico y deliciosos a todos los asistentes que han querido participar. Este evento ha nacido con el objetivo de recaudar fondos para cuatro entidades que luchan cada día por mejorar la calidad de vida de muchas personas: Asociación Española Contra en Cáncer (AECC)- Montijo, ELA Extremadura Asociación, Fibromialgia Vegas Bajas (Afiveba) y AEXPE Asociación de Espondiloartritis. La respuesta del publico ha sido extraordinaria, reflejando el espíritu solidario de Montijo y el gran trabajo organizativo de todos los implicados. El ambiente ha estado marcado por la alegría, la colaboración y el orgullo de participar en una causa tan significativa. Desde la organización se desea expresar un profundo agradecimiento a Canal Extremadura, por su cobertura y apoyo mediático, Excmo. Ayuntamiento de Montijo por su respaldo institucional y logístico, a Franci Gallego, por su implicación personal y profesional, a Protección Civil y a todos los colaboradores, voluntarios y asistentes, que han hecho posible esta jornada inolvidable. Hoy Montijo ha demostrado que con un plato de huevos con jamón se puede alimentar también la esperanza. Gracias por hacerlo posible. #HuevosConJamón#MontijoSolidario#JuntosPorUnaBuenaCausa

Un gesto que Vale Oro: Gracias AMAC Aldeanueva del Camino El corazón de Extremadura late fuerte y solidario. Asociación Amigos de Aldeanueva del Camino- AMAC ha realizado una generosa donación de 1012 € a favor de nuestra entidad, ELA Extremadura, como fruto de la recaudación obtenida en un precioso mercadillo solidario organizado en dicha localidad. La entrega fue realizada a nuestro coordinador de eventos, Rubén Checa Galván, quien recogió esta muestra de cariño y compromiso con quienes convivimos con la ELA en nuestra tierra. Queremos expresar nuestro mas sincero agradecimiento a AMAC, a cada una de las personas que hicieron posible este evento: a quienes colaboraron, compraron, difundieron o simplemente estuvieron ahí. Gracias en nombre de todas las familias extremeñas afectadas por la ELA. Este gesto no solo representa un apoyo económico, sino también un abrazo solidario que nos impulsa a seguir trabajando con mas fuerza por la atención, la visibilidad y los derechos de las personas con ELA. Seguimos adelante, juntos. Cada ayuda cuenta, cada corazón suma. #GraciasAMAC #AldenanuevaDelCaminoSolidaria #DonaELA #ELAExtremadura #JuntosPorLaELA #SolidaridadExtremeña #MercadilloSolidario

El pasado Sábado de Pasión, el Templo de Santo Domingo en Cáceres acogióun emotivo acto en el que se encendió una vela simbólica bajo el lema “Luz porla ELA”, una iniciativa destinada a dar visibilidad a las personas que padecenEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y a promover el apoyo a la investigaciónmédica y a la mejora de los recursos destinados a estos pacientes. La ceremonia fue organizada por la Hermandad, de la Salud y Estrella deCáceres que continúa así su compromiso social iniciado en septiembre del añopasado, cuando lanzó una campaña solidaria para adquirir una cama adaptadapara un enfermo de ELA en la región. Este nuevo gesto, cargado de simbolismo y sensibilidad, busca seguirconstruyendo puentes entre la fe, la acción social y la memoria colectiva. Al acto acudieron representantes de diversos sectores comprometidos con lacausa. Participaron miembros de la Asociación de Enfermos de ELA, así comodel Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, cuyo presidente, el Dr.Evelio Robles Agüero, estuvo presente mostrando el respaldo del colectivomédico a esta lucha. También acompañaron a la Cofradía en representación deELA Extremadura Elena enferma de ELA, y Ángel y Tati voluntarios de laasociación, en un momento de profundo reconocimiento y respeto hacia quienesviven con esta enfermedad.Durante la ceremonia, el encendido de la vela simbolizó la esperanza, la luchadiaria de los pacientes y sus familias, y la necesidad urgente de seguiravanzando en la investigación de esta patología neurodegenerativa, aún sincura. Desde Ela Extremadura damos las gracias a la Cofradía, al Colegio de Médicosde Cáceres y a todas las personas voluntarias que se han sumado a esta causa.Actos como este nos recuerdan que no estamos solos, que cada gesto cuenta yque la lucha contra la ELA necesita del compromiso de toda la sociedad. Es unaluz que no solo ilumina, sino que también abraza.” Con iniciativascomo “Luz porla ELA”,Cáceresdemuestra quela solidaridad,la fe y elcompromisohumanopueden unirsepara iluminar una causa que necesita del apoyo de todos.

Mercadillo solidario: Un gesto que suma esperanza Hoy, 11 de abril, el colegio de Entrín Bajo se ha llenado de solidaridad, ilusión y compromiso dentro de la Semana Cultural del CRA Tierra de Barros, con la celebración de un mercadillos solidario a favor de las personas qué conviven con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Gracias al esfuerzo conjunto del equipo docente, del AMPA, del alumnado y sus familias, se ha llevado a cabo esta actividad tan especial que, además de recaudar fondos, ha sembrado conciencia, empatía y apoyo. Desde ELA Extremadura y en nombre de todas las familias Extremeñas afectadas por esta enfermedad, queremos expresar nuestro mas sincero y profundo agradecimiento a toda la comunidad educativa del CRA Tierra de Barros, y especialmente al colegio de Entrín Bajo, por su compromiso y generosidad. Gracias al AMPA por su dedicación , al equipo docente por fomentar valores desde el aula, y a cada niño, niña y familia por su implicación. Iniciativas como esta no solo suman recursos: multiplican esperanza. Mil gracias por caminar a nuestro lado y hacer visible la ELA.