ELA Extremadura

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La Semana de Cine inclusivo y Discapacidad proyectará en Mérida ‘La teoría del todo’

Con motivo del Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurológica que resulta en la degeneración selectiva de ambos grupos de neuronas motoras. La Semana de Cine inclusivo y Discapacidad (Secindi), patrocinada por Fundación CB y dirigida por el cineasta Antonio Gil Aparicio, proyectará el próximo viernes, 21 de junio, en el Centro Cultural Santo Domingo de Mérida la película de James Marsh basada en la historia del científico Stephen Hawking ‘La teoría del todo’. Seguir leyendo la noticia, haciendo click aquí: –> Regiondigital.com En el minuto 26″ de este otro enlace podrás ver parte de la presentación del acto de SECINDI: —> RTVE1 También en el periódico HOY: —-> HOY

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#LuzporlaELA

La Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, queremos que el próximo 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. Para ello, hemos puesto en marcha la Campaña #LuzporlaELA, a través de la cual animamos a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios. En 2018, fueron 168 monumentos de 132 municipios los que se sumaron a esta iniciativa. En Extremadura, fueron 14 las localidades que hicieron el acto solidario el año pasado. Asimismo, desde la Comunidad de la ELA se anima a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlas en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o enviarnos un correo electrónico con sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que aparezcan en esta web. Aquí puedes ver el vídeo del año 2018.

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El Servicio de Bomberos del Ayuntamiento de Burgos recibe el Galardón Fran Otero de enfermos de ELA en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha acogido la celebración del Acto de entrega del Galardón Fran Otero de enfermos de ELA al Servicio de Bomberos del Ayuntamiento de Burgos como reconocimiento a su gran labor social y de visibilización de la ELA. La plataforma de afectados por esta enfermedad quiere reconocer así en el apoyo de los profesionales del Servicio a la lucha contra esta enfermedad a través de la organización de iniciativas de visibilización de la enfermedad como una flashmob o actividades de recaudación de fondos como un calendario o eventos solidarios. El galardón ha sido entregado por Claudia Otero, hija del fallecido Fran Otero, afectado de ELA, a D. Miguel Ángel Extremo, Responsable Servicio de Bomberos Ayuntamiento de Burgos; han participado también D. José Tarriza, representante de la Plataforma de Afectados por la ELA, junto a Dª Gema Conde, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos. * Publicado por Si quieres ver el vídeo que nos presentaron en la jornada, aquí lo tienes: YOUTUBE

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Los enfermos de ELA son los más débiles de entre los débiles“. Inaugurado el IX Encuentro de Afectados de ELA

Desde hoy 28 de mayo y hasta el viernes 31, el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), acoge el IX Encuentro de Afectados de ELA, organizado por la Plataforma de Afectados de ELA, Red ELA Investigación y Fundación Francisco Luzón, con el objetivo de que enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Para leer la noticia completa de la fundación Francisco Luzón, haz click aquí -> FFLUZON  

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La Fundación Ramón Areces impulsa dos proyectos de investigación sobre la ELA

La Fundación Ramón Areces destinará 227.262 euros a dos proyectos de investigación sobre la ELA dentro de su XIX programa de ayudas a la investigación científica española, noticia que la Fundación Luzón celebra al comprobar el interés creciente de la sociedad por invertir en investigación sobre la enfermedad, otorgándole la visibilidad y relevancia que merece. Seguir leyendo

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DONACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN a FUNDACIÓN LUZÓN y REDELA

En el VIII encuentro del foro de asociaciones organizado por la fundación Luzón, nuestra asociación hizo entrega de los cheques para las dos instituciones que están liderando los proyectos de investigación contra la ELA en España. En la página web de la FUNDACIÓN LUZÓN, podéis ver la noticia. En la página web de REDELA, podéis ver la noticia.

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infoprovincia: Entrevista a la presidenta de ELA Extremaudra

LA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ELA DE EXTREMADURA HACE UN LLAMAMIENTO A CREAR UNA AMPLIA COMUNIDAD VISIBLE DE AFECTADOS Y RECLAMA MÁS INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Lola Dorado Calasanz: “ Cuando te diagnostican ELA , te dan entre 3 y 5 años de vida. Yo llevo 8 desde que me lo comunicaron, mi proceso es más lento. Soy una privilegiada. Y quiero ser la voz de los que no pueden hablar, pienso seguir luchando para visibilizar esta enfermedad cruel, por nuestros derechos y porque se investigue más, aunque seamos un colectivo minoritario para la Sanidad. “ Con esta declaración de intenciones comienza la entrevista en Radio La Fuente con Lola Dorado, la Presidenta de la Asociación ELA EXTREMADURA. Una organización sin ánimo de lucro, fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura. La ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que, a día de hoy, no tiene cura. Para leer la noticia al completo, haz click aquí.

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Investigación ELA: científicos logran traducir pensamientos en palabras

Fundación LUZON. Por primera vez en la ciencia, neuroingenieros del Instituto Zuckerman de la Universidad de Columbia han creado un sistema que traduce  los pensamientos en un discurso inteligible y reconocible. Mediante la actividad cerebral, la tecnología ha podido traducir las palabras que una persona construye en su cerebro con una claridad sin precedentes. Este avance, que aprovecha el poder de los sintetizadores del habla y la inteligencia artificial, podría conducir a nuevas formas para que los ordenadores se comuniquen directamente con el cerebro. Igualmente, sientas las bases para ayudar a personas que no pueden hablar, como las afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) o un infarto cerebral, recuperando de esta forma su habilidad para comunicarse con el mundo exterior. Si quieres leer toda la noticia, haz click aqui. 

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Mueve tus piernas por una causa justa

Gerentes de Red Mediaria y de Ágora Broker recorrerán en bicicleta de montaña el Camino de Santiago Sanabrés desde Puebla de Sanabria para recaudar fondos para la “Asociación Española de ELA” Como cada año, los gerentes de Red Mediaria y de Ágora Broker se reunirán a primeros de mayo para afrontar un nuevo reto deportivo y de aventura, asumiendo que cada kilómetro cuenta, por mucha dificultad o facilidad que este tenga, y a la vez que cada pedalada los acerca más a la meta final propuesta. Este año, de nuevo, cada kilómetro va a contar y a valer, ya que tras cada pedalada existe un proyecto solidario. El proyecto, que nació el año pasado bajo el nombre “#pedaleandoporlosotros”, cuenta con una página web propia que dará soporte a la iniciativa, al igual que las redes sociales de Red Mediaria y de Ágora Broker, en las que también se detallarán los pormenores de la misma: kilómetros recorridos de cada participante, monumentos del Camino, anécdotas, etc., y servirá como nexo fundamental para colaborar con el proyecto. Como si de una tienda virtual se tratase, en su escaparate se venderán kilómetros, monumentos del recorrido y camisetas solidarias, y la recaudación íntegra irá destinada al proyecto, con el fin de intentar mejorar la calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias. A un precio de “1euro” por kilómetro cada cual podrá adentrarse en la página web y colaborar comprando kilómetros, pudiendo elegir también a quién de los participantes se los quiere comprar. Unir solidaridad y esfuerzo es muy necesario en los tiempos que vivimos. Unos realizan la donación y otros hacen por ellos el esfuerzo físico. También se podrán comprar los monumentos más significativos de la ruta, a un precio de “25” euros por monumento, salvo la Catedral de Santiago de Compostela cuyo precio de donación será de “100 euros”, y las camisetas solidarias, al precio de “12” euros. Y cada participante solidario podrá acceder al sorteo de prendas deportivas firmadas por deportistas de élite que entre todos se realizará. La ruta comprende 250 kilómetros desde Puebla de Sanabria a Santiago de Compostela, y será recorrida por al menos 12 participantes, poniéndose a la venta 3.000 kilómetros. También se confía en que de nuevo este año se sumen al proyecto patrocinadores, entidades privadas y públicas, al objeto de darle la mayor visibilidad posible a la iniciativa y aumentar la recaudación conseguida en el año 2018 de 8.219 euros. Confiamos que a este pequeño gesto de los componentes de los equipos de Red Mediaria y de Ágora Broker se unan muchos héroes anónimos que, a través de su compromiso con la sociedad, de su esfuerzo, de sus “granitos de arena”, intentan cada día cambiar el destino de los más desfavorecidos.

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VitalAire otorga un reconocimiento especial a 3 asociaciones de pacientes

Estamos muy contentos de poder anunciaros los 3 ganadores de los PREMIOS de la 2ª Convocatoria de las Ayudas Paciente VitalAire. Como sabéis, durante el Congreso de SEPAR celebrado este año en Palma de Mallorca, VitalAire expuso los 16 proyectos que fueron beneficiarios de las Ayudas en 2018. Los asistentes al congreso (neumólogos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos…) votaron por el proyecto que consideraban más interesante en cada una de las categorías. El número total de votos, repartidos entre todas las categorías y los 16 proyectos, fue de 1472. ¡Todo un éxito! Visita la página de Vitalaire

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