LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA INVITAN A ILUMINAR ESPAÑA DE VERDE Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades. Los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre otras, se han sumado ya a esta iniciativa. Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa que actualizará cada día las poblaciones participantes. Y el mismo día 21, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA. Quienes así lo deseen, también pueden hacernos llegar a la misma dirección de correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web. En esta corta andadura, como asociación ELA Extremadura nuestra actividad se centra en los siguientes pilares: – Apoyar a los enfermos y sus familias: apoyo emocional, encuentros de autoayuda, formación específica (talleres trimestrales de fisioterapia respiratoria, de apoyo psicológico, terapia ocupacional, cuidados de enfermería, etc ), para que tanto enfermos cuanto familiares, sepamos actuar frente a los síntomas. – Visibilidad: Queremos que la enfermedad y los enfermos/as dejen de ser “invisibles”, que en cualquier rincón de Extremadura donde haya una persona enferma de ELA, conozca que hay una mano amiga, y cada profesional que tenga que atender a un enfermo, sepa cuál es el camino que está atravesando la persona. hemos animado a nuestras ciudades a que se sumen a la campaña de #luzporlaELA, como podemos ver en esta página – Apoyar la investigación, solo ésta podrá algún día convertirse en la varita mágica que encuentre la solución a nuestra enfermedad. Para ello contamos con la fundación luzón y con la plataforma de afectados por la ELA – Apoyar con servicios concretos a los enfermos: fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, préstamo de ayudas técnicas (sillas de ruedas, grúas, etc)… todo ello con la inestimable cooperación de ADELA España. – Ser interlocutores con la Administración haciéndoles llegar nuestras reivindicaciones a nivel sanitario y social, para lograr un trato adecuado a los enfermos. Pedimos una unidad de ELA para el tratamiento integral de los enfermos en nuestra región, y pedimos también agilidad en los procesos de valoración de dependencia y discapacidad. En los medios de comunicación, hemos tenido presencia con motivo de esta celebración, podéis verlos y escucharlos en los siguientes enlaces: Extremadura7días Dario HOY Revista Galera Canal Extremadura – Asamblea Asamblea de Extremadura / Facebook Asamblea Tele Extremadura Radio XXII Tele Extremadura _2 (Min. 15″) Seguimos #AdELAnte!! <- Yo te quiero verde, SÍ SÍ.
