ELA Extremadura

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Así nació el Team pedaELA Extremadura

Por desgracia, hace ya 7 años que mi padre falleció de ELA. Durante el tiempo que el pudo luchar contra la enfermedad, mientras las fuerzas le aguantaron, me demostró una valentía y un saber estar que a día de hoy ha marcado mi forma de ser en todos los aspectos de mi vida. Mientras nosotros necesitamos la ayuda para poder combatirla, apenas pudimos acceder a vías que nos facilitaran el hacer más fácil la vida a mi padre: ayudas técnicas para poder desplazarlo, atención domiciliaria, etc, puesto que apenas había nada en nuestra Región. Desde 2017, un grupo de afectados de ELA y sus familiares han constituido la Asociación Ela Extremadura: https://www.facebook.com/elaextremadura/, como nexo de unión de los pacientes de Ela en Extremadura, con el objetivo de ayudarles a hacer su vida más fácil en su lucha contra una enfermedad que a día de hoy no tiene cura. Una vez que llegó a mi su existencia, me he volcado a realizar distintas actividades para recaudar fondos para la misma, tanto a nivel personal como profesional. Pero queríamos darle más visibilidad si cabe, que la gente supiera qué es la ELA y qué hay detrás. De ahí que mi amigo Jose Domínguez y yo nos hayamos embarcado en un reto que hemos denominado el TEAM pedaELA Extremadura. No es más que un humilde Proyecto para dar a conocer a todo aquel al que podamos llegar, de que la ELA EXISTE, y donar íntegramente a la Asociación ELA Extremadura, todos los fondos que podamos recaudar de Patrocinios, Donaciones, Apoyos etc que nos lleguen de cada uno de los RETOS a los que nos enfrentaremos sobre nuestras Fat Bikes. La Huelva Extrema 2018 será el comienzo del Team pedaELA Extremadura, pero habrá más pruebas en la que luciremos orgullosos los colores de este Equipo, y trataremos de llegar a Meta con la responsabilidad de representar a much@s que por padecer la Enfermedad, no pueden hacerlo. Agradecer a todas las Empresas que sin ánimo de lucro ni interés en beneficio propio alguno, se han volcado con nosotros desde el minuto 1, ya sea porque la Enfermedad les ha tocado de cerca, por su implicación con el mundo del ciclismo o símplemente, por amistad con los dos locos que nos hemos puesto al frente de esto. Gimnasio Altafit Badajoz Recambios Antolín Concesionarios Nieto Marcelo Clínicas Extredental Alba Plata Limpiezas Fisio 3 Fisioterapia, Ecografía y Biomecánica 7 Días Extremadura Reformas Badajoz Hidráulicos Badajoz Innova Centro de Odontología Recambios Dokary SuHogar.es Distribuciones La Abuela Paula Arturo Automoción Juan Galván Recambios Obras Públicas. Gracias amigos ¡¡ Curro López https://www.facebook.com/teampedaela/

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El primer censo de afectados por esclerosis lateral Amiotrófica de ELA Extremadura

En Extremadura, si hacíamos la estimación nacional por población y, solo a efectos estadísticos por censo poblacional tendríamos unos 93 afectados. Este ha sido el dato con el que nos hemos movido desde la constitución de nuestra asociación ELA Extremadura. Tras mucha investigación sobre el censo en región, hemos obtenido unos datos aproximados de los afectados gracias a un dato mágico que es el consumo del único fármaco hospitalario que existe para la ralentización de los síntomas de los enfermos, el RILUZOL. Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes con ELA, ya indicados en el Informe Resonancia Social elaborado por la Fundación Luzón y en el que se señalan las mejoras necesarias para conseguir una atención integral de esta patología en España. Atendiendo a los datos actualmente recogidos por el consumo de Riluzol en las farmacias hospitalarias, la esclerosis lateral Amiotrófica en Extremadura a 86 personas. Aunque suponemos que habrá alguno más que no tome este medicamento o que no pertenezca al ámbito del Servicio Extremeño de Salud. En nuestra asociación, hasta la fecha solo hemos contactado con unos 20 afectados de toda Extremadura. Aquí tenemos el resumen gráfico de la distribución de los afectados censados de nuestra región.    

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Convenio de la Junta de Extremadura y la Fundación Francisco Luzón para enfermos de ELA. Grada 118. Primera Fila

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la Fundación Francisco Luzón-Unidos contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) han firmado un convenio de colaboración, con una vigencia prevista de cuatro años, mediante el que se establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente a la ELA, dirigida a mejorar la atención en Extremadura de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores. Pincha aquí para … Seguir leyendo

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La ELA nos une

A la Intemperie. Artículo escrito en el periódico Extremadura por D. Fernando Valbuena Arbaiza. Marco tiene ELA. Tener ELA no es precisamente tener un décimo premiado. Marco es mi amigo. Amigo de antes, amigo de ley. Yo tengo ELA porque le tengo a él. Es un razonamiento tan simple que solo lo entiende el alma. Para seguir leyendo, haz click aquí -> LA ELA NOS UNE

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El Consejo Interterritorial ha aprobado la Estrategia Nacional para la ELA

En adEla estamos felices de poder informarte de que por fin se ha dado un paso más por la ELA y el día 8 de noviembre el Consejo Interterritorial  ha sumado a la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).​ Ambos documentos están conectados y la gran mayoría de objetivos globales son compartidos, de ahí que al principio se hubiera hecho uno global a todas las enfermedades neurodegenerativas, pero dada la relevancia de la ELA se decidió hacer un plan específico. El objetivo de concretar en la ELA es cubrir las necesidades específicas en torno a esta patología, tratando de aportar recomendaciones que permitan un abordaje más completo que el que podría derivarse de la estrategia global de enfermedades neurodegenerativas. Las principales bases en las que se asienta son“el tratamiento pluridisciplinar, el objetivo de avanzar en el diagnóstico precoz, la personalización de terapias y una mayor participación del paciente y de sus familias, con un apoyo más fuerte a las necesidades sociales“. Si quieres más información sobre el documento pincha en el siguiente enlace https://adelaweb.org/estrategia-nacional-de-esclerosis-lateral-amiotrofica/ ¡Vamos avanzando!

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Lola Dorado, enferma de ELA: «Hace falta mucha concienciación social»

Lola Dorado, enferma de ELA, ha hablado en directo con ‘Más Vale Tarde’. Según ha explicado, lleva 13 años conviviendo con la enfermedad, sin embargo, piensa que es «privilegiada» porque sigue «con movilidad y con bastante calidad de vida». Sobre su reacción cuando supo que tenía ELA, ha dicho que asumió que «el tiempo que viviera iba a hacerlo con alegría, luchando e intentar buscar una conexión entre cuerpo y mente. Mi vida se ha ralentizado pero tengo momentos positivos, aprovecho más cada momento». Sobre el trato de las Administraciones, sostiene que el apoyo «es fundamental porque la enfermedad se desconoce«. Además, añade que «hace falta apoyo de asociaciones porque es fundamental el apoyo psicológico para afrontar la enfermedad». Acerca de la campaña, subraya la importancia que tiene para «concienciar» porque «la colaboración ciudadana, el mojarse, es importante».

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I Encuentro de Afectados de ELA Extremadura.

El sábado 2 de diciembre del 2017, quedará guardado en un lugar privilegiado de nuestra memoria. Nos reunimos enfermos, familiares y amigos, todos nosotros afectados directamente por la ELA, y desafiando a una fría mañana nos pusimos en camino desde Cáceres, San Vicente de Alcántara, Valverde de Mérida, Almendralejo, Sevilla, Montijo, Badajoz y Mérida. Las circunstancias de esta enfermedad hacen que otros muchos que están muy presentes entre nosotros no pudieran compartir este día aunque no dejaron de estar presentes.  El hotel Las Lomas se convirtió en el lugar acogedor y amable que nos abrió generosamente sus puertas. Iniciamos la jornada con una asamblea, donde nuestra  Presidenta Lola, nos dio su calurosa bienvenida, tuvimos un recuerdo profundo y en silencio para nuestra querida Pepa; con un video cortito resumimos la intensa andadura que llevamos como asociación en nuestros dos meses y medio de existencia,  designamos a Patricia como nueva vocal, elegimos a Paco nuevo secretario y él nos obsequió con un mensaje esperanzador sobre las investigaciones que se están llevando a cabo con los antioxidantes. Nuestro vocal Marco resumió la reunión de Madrid donde concurrieron las asociaciones españolas de afectados por la ELA y la fundación Luzón. Tuvimos un momento para compartir dudas, consejos, reivindicaciones y luego nos dividimos en dos grupos, por un lado los enfermos con Lola y por otro los familiares con Diego.  Fue un momento para dejar que la autoayuda actuara y esa herramienta potente nos permitiese compartir los miedos, las angustias, las incertidumbres, el dolor, pero también aquello que nos da fuerza: la importancia de vivir el momento presente, el privilegio de poder cuidar y acompañar a las personas que amamos,  los momentos ricos de familia en torno al enferm@. Todos coincidimos que el grupo, la asociación, se ha convertido en un referente para nosotr@s, la unión nos hace fuertes, nos sentimos comprendidos y apoyados. Como dice Lola, siguiendo a Jaime Ruiz Peña, un lápiz solo es fácil romperlo, muchos lápices unidos no se rompen. Terminamos esta mañana con una suculenta comida que nos había gestionado nuestra amiga Belén (hija de Sofía) y brindando por esta familia grande en la que nos hemos convertido. Clausuramos así nuestro primer encuentro de Afectad@s por la ELA en Extremadura. Quieres ver el video resumen de la jornada?. Haz click aquí -> VIDEO  

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Jaime Caballero Sotogrande-Marbella-Sotogrande

Aquí tenemos el vídeo de la nueva travesía del nadador Jaime Caballero de la asociación Siempre Adelante para apoyar al ELA. La asociación Siempre Adelante es un proyecto que surge para conseguir visibilidad y medios económicos para investigar y mejorar la vida de las personas afectadas por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

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Entrevista a José Tarriza, en el diario vasco

Agradecidos a la Asociación Siempre Adelante, a Jaime Caballero, a Karlos Arguiñano y a los organizadores de la cena benéfica por habernos hecho disfrutar de un día tan intenso y emocional. Pepe Tarriza, fue entrevistado antes de la comida que tuvimos los afectados, familiares y amigos en el Real Club Náutico de San Sebastián: -«Nunca sabemos si somos muy valientes o muy cobardes«.

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La Junta de Extremadura firma un convenio con la Fundación Luzón para mejorar la atención de los enfermos de ELA

La Consejería de Sanidad y la Fundación Luzón firman un convenio para atender al centenar de enfermos extremeños de ELA en Extremadura. El objeto del convenio, que tendrá una duración de cuatro años, es establecer un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente al ELA, dirigida a mejorar la atención en Extremadura de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores. Aquí tenemos los enlaces a las noticias del acto: Fundación Luzón Consejería de Sanidad europa press / extremadura Periódico extremadura el CORREO extremadura  

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