Mensaje de la Fundación LUZÓN:
Cumpliendo con nuestra misión de visibilizar la enfermedad con el fin de conseguir los fondos y apoyos que nos ayuden a avanzar en el conocimiento de la ELA y a afrontar los retos de tratamiento que nos plantea cada día, nos hemos unido a Samsung en La campaña de “Start the dance”.
La iniciativa “Start the dance” impulsada por Samsung, se centra en un videoclip en el que podemos ver a Marco Sánchez (miembro de nuestra asociación ELA Extremadura) bailando un tango con una bailarina. Hasta aquí el vídeo no debería tener más relevancia si no fuera porque Marco es un paciente de ELA. En la pieza, rodada hace unos días en Madrid, la bailarina, que también es la coreógrafa, se acerca hasta Marco que la espera sentado junto a un piano y le saca a bailar. Dada su situación de pérdida de movilidad, el tango de Marco se ha desarrollado de una manera muy especial. El vídeo se rodó paso a paso, es decir, foto a foto. Una vez tomadas las fotografías de todo el baile, se montaron por medio de la técnica stop motion y la tecnología del nuevo Samsung Galaxy S9+, hasta crear la ilusión de movimiento a través de la cual percibimos que Marco efectivamente está bailando.
La intención detrás de este videoclip es llamar la atención de una manera contundente, pero con una visión positiva sobre las necesidades que tienen pacientes y familiares de ELA. Una manera diferente de destacar nuestros objetivos que nos ayudará a conseguir apoyos para la investigación y cuidados derivados de la patología.
Y es que el vídeo se aloja en un site en el que además de encontrar información sobre la enfermedad, de puede materializar la ayuda con una donación destinada a la investigación y la asistencia de los enfermos de ELA. ” Start the dance” es el principio de nuestra relación con Samsung. La marca tecnológica se une a nuestra lucha aportando su tecnología en innovadores dispositivos que facilitarán la comunicación y autonomía de los pacientes de ELA, dos aspectos críticos en los enfermos.
El vídeo de Marco se está difundiendo a través de las redes sociales de la Fundación y los canales de todas las asociaciones nacionales relacionadas con la ELA. Desde Fundación Luzón esperamos que esta acción tenga la máxima difusión, ya que esto se traducirá en más investigación, mejor atención a los enfermos, mejores ayudas de tecnología y en definitiva mejor calidad de vida para estos enfermos que hoy tienen una esperanza de vida de 3 a 5 años después del diagnóstico.
Ayúdanos para que pronto llegue un día en el que el baile de Marco sea posible sin stop motion.
Dona para la ELA en www.startthedance.org
Condiciones generales de uso del sitio web www.elaextremadura.org
1.- Introducción
El presente documento tiene como finalidad el establecer y regular las normas de uso del Sitio www.elaextremadura.org (en adelante el "Sitio"), entendiendo por Sitio todas las páginas y sus contenidos propiedad de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, a las cuales se accede a través del dominio www.elaextremadura.org y sus subdominios.
La utilización del Sitio atribuye la condición de Usuario del mismo e implica la aceptación de todas las condiciones incluidas en el presente Aviso Legal. El Usuario se compromete a leer atentamente el presente Aviso Legal en cada una de las ocasiones en que se proponga utilizar el Sitio, ya que éste y sus condiciones de uso recogidas en el presente Aviso Legal pueden sufrir modificaciones.
2.- Titularidad del Sitio Web.
El titular del presente Sitio es ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, con domicilio en Badajoz, C/Manuel Saavedra Martínez, 2. CIF: G06722003
Ud. puede ponerse en contacto con nosotros en el siguiente número de teléfono o e-mail:
Tfno.: 670 970 230
e-mail: info@elaextremadura.org
3.- Propiedad intelectual e industrial.
Los derechos de propiedad intelectual de este Sitio, son titularidad de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA. La reproducción, distribución, comercialización o transformación, total o parcial, no autorizadas del contenido del Sitio, a no ser que sea para uso personal y privado, constituye una infracción de los derechos de propiedad intelectual de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA. Igualmente, todas las marcas o signos distintivos de cualquier clase contenidos en el Sitio están protegidos por Ley. La utilización no autorizada de la información contenida en este Sitio, así como los perjuicios ocasionados en los derechos de propiedad intelectual e industrial de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, pueden dar lugar al ejercicio de las acciones que legalmente correspondan y, si procede, a las responsabilidades que de dicho ejercicio se deriven.
4.- Exclusión de responsabilidad.
El contenido, programas, información y/o consejos expresados en este Sitio deben entenderse como simplemente orientativos. ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, no responde de ninguna forma de la efectividad o exactitud de los mismos, quedando exenta de cualquier responsabilidad contractual o extracontractual con los Usuarios que haga uso de ellos, ya que son éstas las que deberán decidir según su criterio la oportunidad de los mismos.
En este Sitio se pueden publicar contenidos aportados por terceras personas o empresas, ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, no responde de la veracidad y exactitud de los mismos, quedando exenta de cualquier responsabilidad contractual o extracontractual con los Usuarios que hagan uso de ellos.
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, se reserva el derecho de modificar el contenido del Sitio sin previo aviso y sin ningún tipo de limitación.
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURAA, declina cualquier responsabilidad por los eventuales daños y perjuicios que puedan ocasionarse por la falta de disponibilidad y/o continuidad de este Sitio y de los servicios que se ofrecen en el.
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, no garantiza la ausencia de virus ni de otros elementos en la web que puedan producir alteraciones en su sistema informático. ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, declina cualquier responsabilidad contractual o extracontractual con los Usuarios que hagan uso de ello y tuviera perjuicios de cualquier naturaleza ocasionados por virus informáticos o por elementos informáticos de cualquier índole.
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, declina cualquier responsabilidad por los servicios que eventualmente pudieran prestarse en el Sitio por parte de terceros.
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, declina cualquier responsabilidad por los servicios y/o información que se preste en otros Sitios enlazados con este. ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, no controla ni ejerce ningún tipo de supervisión en Sitios Webs de terceros. Aconsejamos a los Usuarios de los mismos a actuar con prudencia y consultar las eventuales condiciones legales que se expongan en dichas webs.
Los Usuarios que remitan cualquier tipo de información a ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, se comprometen a que la misma sea veraz y que no vulnere cualquier derecho de terceros ni la legalidad vigente.
5.- Condiciones de uso del portal para los usuarios.
El acceso al presente Sitio es gratuito salvo en lo relativo al coste de la conexión a través de la red de telecomunicaciones suministrada por el proveedor de acceso contratado por los usuarios.
Queda expresamente prohibido el uso del Sitio con fines lesivos de bienes o intereses de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURAA, o de terceros o que de cualquier otra forma sobrecarguen, dañen o inutilicen las redes, servidores y demás equipos informáticos (hardware) o productos y aplicaciones informáticas (software) de ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA, o de terceros.
En el caso de que el Usuario tuviera conocimiento de que los Sitios enlazados remiten a páginas cuyos contenidos o servicios son ilícitos, nocivos, denigrantes, violentos o contrarios a la moral le agradeceríamos que se pusiera en contacto con ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA.
6. Legislación.
El presente Aviso Legal se rige en todos y cada uno de sus extremos por la legislación española.
7. Contacte con nosotros.
Si tiene Ud. cualquier pregunta sobre las condiciones reflejadas en este Aviso Legal, o si le gustaría hacer cualquier sugerencia o recomendación, por favor diríjase a nosotros a través de la siguiente dirección de correo electrónico: ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA