ELA Extremadura

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Aportación de ELA Extremadura Asociación a la Investigación

En la Asociación ELA Extremadura, no solo trabajamos incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes luchan contra la ELA, sino que también estamos comprometidos en impulsar la investigación científica para encontrar una cura. Estamos emocionados de anunciar que, como en años anteriores, realizaremos una generosa aportación de 8.000 euros a la investigación de la ELA a través de la Fundación Francisco LUZÓN Creemos firmemente que la investigación es la clave para un futuro libre de ELA, y estamos orgullosos de contribuir a esta causa. Juntos, avanzaremos hacia un mundo donde la ELA sea solo un recuerdo del pasado. ¡Agradecemos su continuo apoyo en esta importante misión! #ELA #InvestigaciónCientífica #CuraParaELA  

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Reunión de Lola Dorado Calasanz con Sara García Espada, Consejera de Sanidad de la Junta de Extremadura

El 29 de agosto, Lola Dorado Calasanz , presidenta de ELA Extremadura Asociación , tuvo el honor de ser recibida por la Consejera de Sanidad de la Junta de Extremadura , Sara García Espada. Durante este encuentro, Lola tuvo la oportunidad de exponer la situación y problemática actual de los enfermos de ELA en Extremadura. La reunión resultó sumamente fructífera, ya que la Consejera demostró un profundo interés y una gran receptividad hacia las preocupaciones planteadas. Este enriquecedor diálogo permitió abordar de manera efectiva los desafíos que enfrentan los pacientes con ELA en la región. Lola se encuentra muy satisfecha con el desarrollo de la reunión, ya que se ha logrado establecer una conexión constructiva con las autoridades pertinentes. Como resultado de esta positiva experiencia, se ha planificado otro encuentro en un futuro cercano con los organismos competentes de dependencia de la Junta de Extremadura. La dedicación y el compromiso de Lola Dorado Calasanz en la defensa de los intereses de los enfermos de ELA son admirables, y su labor sigue siendo fundamental para generar conciencia y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad en la región.

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Doctor D. Luis Jesús Rodríguez de Alarcón

Hoy lamentamos informar el fallecimiento del Doctor D. Luis Jesús Rodríguez de Alarcón, un destacado profesional médico que era conocido por su empatía y dedicación. Su partida deja un vacío en el mundo médico y en el corazón de quienes lo conocieron. Además de ser un excelente médico, también era un individuo excepcional, querido por todos por su amabilidad y compasión. Ahora, su espíritu se eleva como un ángel, liberado de las cadenas devastadoras de la ELA, la enfermedad que lo afectó. En estos momentos difíciles, ELA Extremadura se une en solidaridad para enviar nuestras condolencias más sinceras a su familia. Les enviamos ánimo y fuerza en este momento de dolor, y los acompañamos en la lucha por seguir adelante.

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PROGRAMACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA ELA 2023

  CAMPAÑA #LuzporlaELA, ILUMINANDO DE VERDE LOS MONUMENTOS MÁS REPRESENTATIVOS DE TODO EL PAÍS PARA DAR VISIBILIDAD A LA ELA. BADAJOZ: DE 09 A 14 HORAS: I JORNADA  «ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE CON ELA». INTERVIENEN MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA. HOSPITAL UNIVERSITARIO, SALÓN GUADIANA. ALMENDRALEJO: CATA EMPRESARIAL SOLIDARIA A FAVOR DE ELA EXTREMADURA. MUSEO DE LAS CIENCIAS DEL VINO A LAS  20:30 HORAS. MADRID: CHARLA EMPRESARIAL SOLIDARIA A FAVOR DE ELA EXTREMADURA «COMO MEJORAR EL CONTROL DE TUS EMOCIONES» AUDITORIO AGUSTÍN DE BETANCOURT C/ALMAGRO 42 A LAS 19:30 HORAS. ALMARAZ: MARCHA SOLIDARIA PARA DAR VISIBILIDAD A LA ELA, PLAZA DE ESPAÑA, 20 HORAS. VENTA DE ARTÍCULOS DE LA ASOCIACIÓN EN LA CASA DE LA CULTURA. MAJADAS: MARCHA A FAVOR DE LA ELA CON RIFA, MERCADILLO Y BINGO SOLIDARIO A LAS 20 HORAS. MADRID: CHARLA CON UNZUE. 22 DE JUNIO A FAVOR DE ELA EXTREMADURA «CON UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN, FUERZA Y VALENTIA». PALACIO NEPTUNO. C/CERVANTES 42 A LASA 19:30 HORAS.

imagen de los carteles de los partidos en la copa mola para dar visibilidad a la ELA.
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Visibilidad de la ELA en “LA COPA MOLA” 2022

Visibilidad de la ELA en «La Copa Mola» 2022 «La Copa Mola» es una iniciativa que desde hace varios años la Asociación ELA Extremadura realiza para dar visibilidad a la enfermedad de la ELA en este formato tan especial de la Copa del Rey, en el que un pequeño club puede batir a otro grande con el compromiso de los participantes de saltar al campo vistiendo la camiseta verde que representa a los afectados por la ELA en toda España, más de 4.000.   La ELA es una enfermedad desconocida que se quiere hacer visible en estos eventos tan importantes de la primera eliminatoria de la Copa del Rey. Se celebrará el sábado día 12 de noviembre en el Estadio Francisco de la Hera, los equipos del CD Santa Amalia VS. CF Villarreal y el domingo día 13 de noviembre en el Campo Municipal de Arroyo de la Luz, los equipos C.D Diocesano VS. Real Zaragoza saltarán al campo inicialmente con nuestra camiseta para dar visibilidad a la ELA con la inscripción del lema «La ELA existe ConócELA.» Mostramos nuestro agradecimiento por colaborar en nuestra iniciativa a los equipos extremeños de estos dos eventos deportivos, Club Deportivo Santa Amalia y Diocesano a los que se han unido el Zaragoza y el Villarreal que lo han hecho posible, solicitándolo a la Federación. Esta iniciativa está respaldada por CONELA, Confederación Nacional de Entidades de ELA y el visto bueno de la Casa Real y El Consejo Superior de Deportes. Queremos con este evento hacer visible la realidad de la ELA, haciendo un gran homenaje a todos los afectados y a sus familias de nuestra Comunidad y de toda España por la entereza a la hora de enfrentarse a esta enfermedad, reivindicando asimismo el desbloqueo de la Ley ELA en el Congreso, dotándola de presupuesto suficiente para dignificar la vida de los afectados.     ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA 10 DE NOVIEMBRE DE 2022

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Cena solidaria ELA Extremadura

Cena solidaria ELA Extremadura en homenaje a Marco A. Sánchez Becerra. El 21 de octubre a las 21:00 horas, se celebrará una cena solidaria en memoria de Marco A. Sánchez Becerra a favor de la lucha contra la ELA en el Hotel Río de Badajoz. Marco A. Sánchez Becerra recibía la mayor de las distinciones de nuestra Comunidad Autónoma, la Medalla de Honor de Extremadura a título póstumo, en un emotivo acto celebrado el pasado 7 de septiembre en el Teatro Romano de Mérida, como reconocimiento a su desempeño personal y profesional para todas las personas que lo necesitasen, así como por su ejemplo de lucha y esperanza ante su enfermedad, dándole visibilidad en nuestra región y fundando la Asociación ELA Extremadura en el 2017.  Por todo ello, esta cena supone un agradecimiento a la sociedad extremeña por todo el apoyo recibido,  y una celebración de la vida según nos enseñó Marco, recordando el amor y cariño que siempre nos dejó, impregnando a todos los que se acercaban a él de un sentido profundo de la vida, en la que, a pesar de las circunstancias, merece la pena ser vivida como un auténtico regalo.

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Proyecto de Apoyo Psicosocial

ELA Extremadura Asociación está desarrollando un Proyecto de Apoyo Psicosocial y de ayuda a domicilio a los enfermos de ELA. El proyecto, cofinanciado por la Diputación Provincial de Badajoz, espera ser de gran ayuda a enfermos y familiares carentes de estas ayudas por otros cauces.

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Reto por la ELA

Reto de Ernesto por la ELA: 160 kilómetros en 24 horas De todas partes de España nos llegan noticias de personas dispuestas a dar lo máximo de sí por una buena causa. Es el caso de Ernesto de Yuncos (Toledo) que, el pasado 28 de mayo, dio 400 vueltas a la pista de atletismo para dar visibilidad y recaudar dinero para la ELA. Tal es la repercusión del evento, que hasta el mediático cocinero Pepe Rodríguez, le ha mandado un vídeo de apoyo y escrito una dedicatoria. ¡¡Qué bueno contar con gente así de solidaria!! https://www.abc.es/…/abci-reto-ernesto-160-kilometros… Ernesto Rando Ugena

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La vida a los 30 con ELA

La ELA, esta cruel enfermedad puede atacar a todos los grupos de edad, manifestándose incluso en jóvenes de 30 años. En el periódico Público entrevistan a Juanan de Madrid, que con sólo 28 años comenzó a sentir los primeros síntomas. Una lectura interesante que nos hace empatizar aún más con la dura realidad de los enfermos de ELA y de sus cuidadores. https://www.publico.es/…/vida-30-ela-dificil-mirar…

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ELA Extremadura con la Vuelta Ciclista a España

El pasado 8 de septiembre salió desde Trujillo, la etapa n°18 de La Vuelta Ciclista a España y allí estuvo ELA Extremadura con el coche cedido por Centrowagen para dar visibilidad a esta dura enfermedad. Muchas gracias a Javier Guillén y Roberto Gómez por su amabilidad y buena disposición. Y muchas gracias también a MARCA por la cobertura y darnos voz a través de Rubén.

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