ELA Extremadura

EVENTOS

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“Luz por la ELA”: un gesto de fe y solidaridad enCáceres

El pasado Sábado de Pasión, el Templo de Santo Domingo en Cáceres acogióun emotivo acto en el que se encendió una vela simbólica bajo el lema “Luz porla ELA”, una iniciativa destinada a dar visibilidad a las personas que padecenEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y a promover el apoyo a la investigaciónmédica y a la mejora de los recursos destinados a estos pacientes. La ceremonia fue organizada por la Hermandad, de la Salud y Estrella deCáceres que continúa así su compromiso social iniciado en septiembre del añopasado, cuando lanzó una campaña solidaria para adquirir una cama adaptadapara un enfermo de ELA en la región. Este nuevo gesto, cargado de simbolismo y sensibilidad, busca seguirconstruyendo puentes entre la fe, la acción social y la memoria colectiva. Al acto acudieron representantes de diversos sectores comprometidos con lacausa. Participaron miembros de la Asociación de Enfermos de ELA, así comodel Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, cuyo presidente, el Dr.Evelio Robles Agüero, estuvo presente mostrando el respaldo del colectivomédico a esta lucha. También acompañaron a la Cofradía en representación deELA Extremadura Elena enferma de ELA, y Ángel y Tati voluntarios de laasociación, en un momento de profundo reconocimiento y respeto hacia quienesviven con esta enfermedad.Durante la ceremonia, el encendido de la vela simbolizó la esperanza, la luchadiaria de los pacientes y sus familias, y la necesidad urgente de seguiravanzando en la investigación de esta patología neurodegenerativa, aún sincura. Desde Ela Extremadura damos las gracias a la Cofradía, al Colegio de Médicosde Cáceres y a todas las personas voluntarias que se han sumado a esta causa.Actos como este nos recuerdan que no estamos solos, que cada gesto cuenta yque la lucha contra la ELA necesita del compromiso de toda la sociedad. Es unaluz que no solo ilumina, sino que también abraza.” Con iniciativascomo “Luz porla ELA”,Cáceresdemuestra quela solidaridad,la fe y elcompromisohumanopueden unirsepara iluminar una causa que necesita del apoyo de todos.

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11 de abril – Entrín Bajo

Mercadillo solidario: Un gesto que suma esperanza Hoy, 11 de abril, el colegio de Entrín Bajo se ha llenado de solidaridad, ilusión y compromiso dentro de la Semana Cultural del CRA Tierra de Barros, con la celebración de un mercadillos solidario a favor de las personas qué conviven con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Gracias al esfuerzo conjunto del equipo docente, del AMPA, del alumnado y sus familias, se ha llevado a cabo esta actividad tan especial que, además de recaudar fondos, ha sembrado conciencia, empatía y apoyo. Desde ELA Extremadura y en nombre de todas las familias Extremeñas afectadas por esta enfermedad, queremos expresar nuestro mas sincero y profundo agradecimiento a toda la comunidad educativa del CRA Tierra de Barros, y especialmente al colegio de Entrín Bajo, por su compromiso y generosidad. Gracias al AMPA por su dedicación , al equipo docente por fomentar valores desde el aula, y a cada niño, niña y familia por su implicación. Iniciativas como esta no solo suman recursos: multiplican esperanza. Mil gracias por caminar a nuestro lado y hacer visible la ELA.

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Rubén Tanco inspira en el Gran Evento Solidario del CRA Tierra de Barros a favor de ELA Extremadura

Corte de Peleas, 9 de abril de 2025 – El CRA Tierra de Barros ha celebrado hoy un emotivo y enriquecedor Gran Evento Solidario (Corte de Peleas, Entrín y Retamar), con un programa cargado de actividades para concienciar y recaudar fondos a favor de ELA Extremadura. La jornada comenzó con un Mercadillo Solidario a las 12:00 h, donde alumnado, familias y docentes se unieron para ofrecer productos solidarios cuya recaudación será destinada a la asociación. Al mismo tiempo, se disfrutó de un bocadillo solidario en el patio de Infantil y Primaria, fomentando así la participación colectiva y el compañerismo. A continuación, en la Casa de la Cultura de Corte de Peleas, se proyectó el vídeo corporativo de ELA Extremadura, una pieza que refleja el trabajo, los valores y la lucha diaria de quienes conviven con esta enfermedad. Uno de los momentos más especiales de la jornada fue la intervención del ciclista adaptado Rubén Tanco, Campeón de España y Capitán del equipo Fundación CB Integra Team. Su presentación fue introducida por Rubén Checa, Coordinador de Eventos de ELA Extremadura. Tanco habló sobre deporte e inclusión, compartiendo su experiencia personal y destacando referentes paralímpicos como modelos de superación. Mencionó el programa “Superación sobre ruedas” de la Fundación Jóvenes y Deporte, en el que participa activamente, y subrayó su compromiso como imagen de la Fundación CB, entidad colaboradora de ELA Extremadura. La jornada finalizó con una emocionante Carrera/Marcha Solidaria, en la que alumnos, docentes, familias y vecinos se unieron corriendo o caminando por la causa, vistiendo alguna prenda verde como símbolo de apoyo. Desde ELA Extremadura, expresamos nuestro más sincero agradecimiento a Rubén Tanco y a la Fundación CB, así como a las AMPAs y Ayuntamientos colaboradores, por caminar junto a nosotros en esta lucha llena de esperanza, visibilidad y solidaridad.💚 Juntos, seguimos avanzando. Por la vida. Por la ELA.

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Concierto benéfico en Badajoz a favor de ELA Extremadura: Tributo a Hombres G por Los Geiperman.

Ayer, 22 de marzo, a las 19:00 horas, el Treze Music Club de Badajoz fue el escenario de un emocionante concierto benéfico a cargo de Los Geiperman, quienes ofrecieron un vibrante tributo al mítico grupo español Hombres G. Este evento solidario logró reunir a numerosos asistentes dispuestos a disfrutar de un espectáculo musical único mientras contribuían a una noble causa. El concierto, organizado con el propósito de recaudar fondos para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Extremadura, ofreció a los presentes la oportunidad de deleitarse con los grandes éxitos de Hombres G interpretados con la energía y pasión característica de Los Geiperman. El precio simbólico de la entrada, de 10 euros, se destinó íntegramente a la asociación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias. Además, quienes no pudieron asistir al evento tuvieron la opción de colaborar mediante la modalidad de Fila 0, realizando donativos a través de una cuenta bancaria o la plataforma FENLES. La velada fue todo un éxito, no solo por la calidad musical ofrecida por Los Geiperman, sino también por la generosidad del público que se unió para apoyar esta importante causa solidaria. ¡Badajoz vivió anoche un concierto inolvidable por una buena causa! Desde Ela Extremadura nuestro agradecimiento al grupo Geiperman , a Ester Colorado y a todos los voluntarios de Ela Extremadura Facebook: Treze Music Club Badajoz Hashtags: #ELA#ConciertoBenéfico#LosGeiperman#TrezeMusicClub#ConciertoEnDirecto#Concierto

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Asamblea ELA Extremadura Asociación – Jornada de Formación en Fisioterapia Respiratoria

Hoy, sábado veintidós de marzo, la Asociación Ela Extremadura celebró en el Hotel Triana de Miajadas (Cáceres) una serie de actividades: La jornada comenzó con la Asamblea , en la cual se presentaron las cuentas del año 2024 a cargo del tesorero Manuel Romero Lesmes, quien proporcionó un detallado informe de ingresos y gastos, mostrando un balance positivo y un remanente económico favorable. Seguidamente, Julio Ángel Corchado presentó la memoria de actividades del año pasado , un documento que recoge los eventos y logros alcanzados durante el año 2024. A continuación, se proyectó un video promocional de la asociación con el propósito de dar a conocer nuestro proyecto social, sensibilizar sobre la ELA , mostrar la labor realizada, explicando la realidad tanto de la enfermedad como de los pacientes que la padecen. Después del visionado del documental, se llevó a cabo un taller de formación práctica impartido por Ángela Rol García, fisioterapeuta respiratoria que atiende a nuestros enfermos. Durante el taller, se establecieron los objetivos fundamentales de la fisioterapia respiratoria: mantener la función pulmonar , mejorar la eficacia de la respiración , optimizar la ventilación al despejar las vías respiratorias y promover el drenaje de secreciones. En este taller, enfermos de la Asociación realizaron diversos ejercicios respiratorios a modo de demostracion con la terapeuta utilizando el inspirómetro volumétrico para medir la capacidad inspiratoria máxima y el volumen corriente ; el flujo expiratorio máximo (FEM) con el uso de un Peak Flow Meter (pico flujo de tos) ; ejercicios con asistentes de tos y técnicas de manipulación respiratoria pulmonar para el drenaje de mucosidades. Toda una demostración de la importancia y necesidad de la terapia respiratoria en los enfermos de ELA. La jornada concluyó con una comida de hermandad para todos los asistentes , un momento de convivencia que sirvió para unir y levantar el ánimo, proporcionando un espacio cálido y positivo para todas las familias presentes. Desde ELA Extremadura, agradecemos profundamente a todos los enfermos asistentes al evento, quienes junto con sus familias han demostrado una admirable resiliencia frente a la enfermedad. También expresamos nuestro sincero agradecimiento a la Fundación CB y a Omoda / Jaecoo – OJ Maven, cuya colaboración fue fundamental para el éxito del evento. Además, se contó con la presencia del innovador vehículo Jaeco7SHS (Super Híbrido Enchufable), aportado por ambas instituciones, lo cual fue un atractivo añadido a la jornada. #ELAExtremadura#TerapiaRespiratoria#FundaciónCB#OmodaJaecooOJMovén#Resiliencia#Jaeco7SHS

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Concienciación sobre la ELA y la dependencia en el IEs AL-QÚAZERES de Cáceres

Siguiendo nuestro proyecto de concienciación en los centros educativos, el pasado lunes 3 de este mes, los alumnos de Formación Profesional del IES Alcáceres de Cáceres tuvieron la oportunidad de asistir a una charla informativa sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la dependencia, impartida por Elena Martínez, quien padece esta enfermedad, junto a su cuidadora y pareja, Tati. Durante la sesión, se abordaron temas clave relacionados con la ELA, sus consecuencias y la importancia de los cuidados . Se destacó la relevancia de la especialización en la atención a personas con dependencia y la preparación necesaria para brindarles un apoyo adecuado. Además, se habló sobre la legislación vigente y las mejoras que pueden implementarse en la atención a estos pacientes. Elena Martínez compartió su experiencia personal con la enfermedad, explicando cómo afecta tanto a nivel físico como psicológico . Por su parte, Tati habló sobre el impacto que tiene en los cuidadores, resaltando el desgaste emocional y la importancia del apoyo psicológico y social para quienes desempeñan esta labor . Los estudiantes mostraron gran interés en la charla, formulando preguntas sobre la ELA y la dependencia y la normativa que la regula . La actividad permitió generar conciencia sobre la realidad de las personas que conviven con la ELA y la necesidad de mejorar la atención y los recursos disponibles para ellas y sus cuidadores . Damos las gracias al equipo directivo y profesorado del centro, así como a los alumnos participantes por el interés mostrado . ¡Gracias por hacerlo posible! #ConcienciaciónELA#Dependencia#IESAlcáceres

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