Reuniones de ELA Extremadura con los Grupos Parlamentarios y la Presidenta de la Junta
Durante el mes de febrero, ELA Extremadura, integrada en CONELA (Confederación Nacional de Entidades de Lucha contra la ELA), ha mantenido diversas reuniones con los representantes de los Grupos Parlamentarios que conforman el arco parlamentario extremeño (PSOE, PODEMOS, PP y VOX). En cada uno de estos encuentros, fuimos recibidos con una gran cordialidad y un profundo interés por nuestra causa, percibiendo un sincero compromiso por parte de los distintos grupos en la lucha por mejorar la vida de los enfermos de ELA en nuestra comunidad. Nos escucharon con atención , mostraron su solidaridad y comprendieron la importancia de garantizar la correcta implementación de la Ley ELA (Ley 3/2024) . Ayer, 24 de febrero, nos recibió la Presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola , junto a la Consejera de Salud y Servicios Sociales . Ambas nos acogieron con un trato excepcional, cercano y muy humano , mostrando una gran sensibilidad y empatía hacia la realidad que viven los enfermos de ELA en nuestra comunidad. Nos transmitieron su apoyo y su compromiso firme para seguir avanzando en las mejoras necesarias . Durante la reunión, nos confirmaron la continuidad de la ayuda y el apoyo económico de la Junta Extremadura algo fundamental para las familias afectadas . También trasladamos la necesidad de mejorar la coordinación y la atención en la Unidad Multidisciplinar de ELA de Badajoz , con un enfoque más humanizado , similar al modelo que ya funciona en Cáceres. Un avance importante que nos comunicaron es que la Junta de Extremadura comenzará a subvencionar los comunicadores para aquellos enfermos en fase avanzada que tengan problemas de comunicación. Esta medida supone un gran paso adelante para mejorar la calidad de vida de los pacientes que han perdido la capacidad de hablar. Otro punto clave que abordamos fue el proyecto de creación del Centro Nacional de ELA en Cáceres . Preguntamos a la Presidenta sobre el estado actual del proyecto, y nos transmitió que sigue su curso y está en plazo . Además, nos recalcaron que la implementación de la Ley ELA depende de los presupuestos del Gobierno central , por lo que seguiremos insistiendo para que los fondos lleguen y se haga efectiva en nuestra comunidad. Desde ELA Extremadura, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por el cariño, la cercanía y la actitud positiva con la que hemos sido tratados en todas estas reuniones , tanto por los grupos parlamentarios como por la Presidenta de la Junta y la Consejera de Salud. Nos llevamos la certeza de que hay voluntad política para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA en nuestra comunidad. ¡Seguiremos luchando, porque juntos somos más fuertes! #ELAExtremadura#LeyELA#SeguimosLuchando#CentroNacionalELA#JuntosSomosMásFuertes#ComunicaciónSinBarreras
