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Hoy, 5 de marzo, la presidenta de ELA Extremadura Lola Dorado Calasanz se ha reunido con la presidenta y vicepresidenta del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Extremadura (COPTOEX), Ana Rondón y Cristina Mendoza, respectivamente, en un encuentro con el objetivo de dar a conocer en la asociación el papel del terapeuta ocupacional y poder ofertar este servicio a los afectados de ELA extremeños. La terapia ocupacional es fundamental para los enfermos de ELA, ya que ayuda a mantener su autonomía y calidad de vida mediante estrategias para realizar actividades diarias, adaptaciones en el hogar y el uso de dispositivos de asistencia como sillas de ruedas o sistemas de comunicación alternativa. Además, previene complicaciones como contracturas y úlceras por presión, favorece el bienestar emocional al facilitar la adaptación a los cambios funcionales y promueve la participación en actividades sociales. También brinda apoyo a los cuidadores, enseñándoles técnicas para asistir al paciente de manera segura, permitiendo así que la persona con ELA conserve la mayor independencia posible por el mayor tiempo.

Hoy, 25 de febrero, en el Teatro Nuevo Calderón de Montijo, ELA Extremadura ha sido reconocida en los IV Premios Diputación Contigo Singulares Bronce. El proyecto premiado, denominado «El Deporte nos molatELA», representa una herramienta clave dentro de nuestra labor, utilizando el deporte solidario como medio para visibilizar el proyecto social de apoyo a los enfermos extremeños de ELA. Su objetivo es garantizar la sostenibilidad de los servicios y terapias ofrecidos, contribuyendo así a la mejora de su calidad de vida. Se trata de un proyecto inclusivo y solidario. Su carácter inclusivo radica en la promoción de la actividad física y el deporte en distintos sectores de la población extremeña, fomentando la participación de todos sin distinción. A su vez, es un proyecto solidario, cuyo fin es concienciar, sensibilizar y visibilizar la realidad de la ELA. A través del deporte, buscamos generar una percepción más comprensiva y positiva de la enfermedad, promoviendo un compromiso social enfocado en la investigación, elemento indispensable para la búsqueda de un tratamiento eficaz contra la ELA. Este premio dotado de 800 euros supone un gran impulso para nuestra labor, que sigue adelante con esfuerzo y dedicación para mejorar la vida de los enfermos de ELA en Extremadura. Desde ELA Extremadura, agradecemos profundamente este reconocimiento y reafirmamos nuestro compromiso de seguir luchando por un futuro mejor para todas las personas afectadas por esta enfermedad. Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas colaboradoras y a las entidades públicas y privadas que han contribuido a hacer posible este proyecto. Su apoyo y solidaridad han sido esenciales para que «El Deporte nos molatELA» siga creciendo y ofreciendo esperanza a quienes más lo necesitan. ¡Muchas gracias a todos! #ELAExtremadura#ElDeporteNosMolaTELA#PremiosDiputaciónContigo#JuntosPorUnFuturoMejor

Durante el mes de febrero, ELA Extremadura, integrada en CONELA (Confederación Nacional de Entidades de Lucha contra la ELA), ha mantenido diversas reuniones con los representantes de los Grupos Parlamentarios que conforman el arco parlamentario extremeño (PSOE, PODEMOS, PP y VOX). En cada uno de estos encuentros, fuimos recibidos con una gran cordialidad y un profundo interés por nuestra causa, percibiendo un sincero compromiso por parte de los distintos grupos en la lucha por mejorar la vida de los enfermos de ELA en nuestra comunidad. Nos escucharon con atención , mostraron su solidaridad y comprendieron la importancia de garantizar la correcta implementación de la Ley ELA (Ley 3/2024) . Ayer, 24 de febrero, nos recibió la Presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola , junto a la Consejera de Salud y Servicios Sociales . Ambas nos acogieron con un trato excepcional, cercano y muy humano , mostrando una gran sensibilidad y empatía hacia la realidad que viven los enfermos de ELA en nuestra comunidad. Nos transmitieron su apoyo y su compromiso firme para seguir avanzando en las mejoras necesarias . Durante la reunión, nos confirmaron la continuidad de la ayuda y el apoyo económico de la Junta Extremadura algo fundamental para las familias afectadas . También trasladamos la necesidad de mejorar la coordinación y la atención en la Unidad Multidisciplinar de ELA de Badajoz , con un enfoque más humanizado , similar al modelo que ya funciona en Cáceres. Un avance importante que nos comunicaron es que la Junta de Extremadura comenzará a subvencionar los comunicadores para aquellos enfermos en fase avanzada que tengan problemas de comunicación. Esta medida supone un gran paso adelante para mejorar la calidad de vida de los pacientes que han perdido la capacidad de hablar. Otro punto clave que abordamos fue el proyecto de creación del Centro Nacional de ELA en Cáceres . Preguntamos a la Presidenta sobre el estado actual del proyecto, y nos transmitió que sigue su curso y está en plazo . Además, nos recalcaron que la implementación de la Ley ELA depende de los presupuestos del Gobierno central , por lo que seguiremos insistiendo para que los fondos lleguen y se haga efectiva en nuestra comunidad. Desde ELA Extremadura, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por el cariño, la cercanía y la actitud positiva con la que hemos sido tratados en todas estas reuniones , tanto por los grupos parlamentarios como por la Presidenta de la Junta y la Consejera de Salud. Nos llevamos la certeza de que hay voluntad política para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA en nuestra comunidad. ¡Seguiremos luchando, porque juntos somos más fuertes! #ELAExtremadura#LeyELA#SeguimosLuchando#CentroNacionalELA#JuntosSomosMásFuertes#ComunicaciónSinBarreras