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LA LEY ELA, NO ESTÁ SIRVIENDO DE NADA,NECESITAMOS QUE FORMEN A CUIDADORES. La Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con unanimidad en el Congreso, no ha mejorado la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ni de sus familias, ya que aún no cuenta con financiación ni medidas concretas en marcha. Remedios Pizarro, esposa de Lucas Ruiz, enfermo de ELA en Miajadas (Cáceres), denuncia que la situación sigue siendo precaria, sin acceso a cuidadores especializados ni ayudas para tecnología esencial, como comunicadores o dispositivos de asistencia. Su familia ha tenido que aprender a realizar procedimientos médicos por falta de personal capacitado en el centro de salud. Lola Dorado, presidenta de la asociación Ela Extremadura, también critica que, tras más de cien días de la aprobación, la financiación sigue pendiente. Señala que en la región hay pocos casos graves (ocho o nueve), por lo que el coste sería mínimo, pero aún no se han implementado las medidas de la ley. En Extremadura, se ha iniciado el proceso de creación de la primera residencia especializada para enfermos de ELA en España que entrará en funcionamiento en junio de 2026, pero la falta de recursos sigue siendo el principal obstáculo. Mientras tanto, las familias deben asumir solas el cuidado, con un gran impacto en su vida personal y laboral. La principal demanda de los afectados es la formación y contratación de cuidadores especializados, más allá de ayudas económicas o reconocimientos administrativos. NOTA : RESUMEN ARTICULO PERIODICO HOY

Ela Extremadura presente en el Gran Derbi: CD Extremadura 2-1 Club Deportivo Badajoz Durante la tarde del sábado,15 de marzo, el CD Extremadura consiguió un importante triunfo por 2-1 frente al CD Badajoz, manteniendo su posición de liderazgo en la clasificación y acercándose cada vez más a su objetivo de ascender a la Segunda RFEF. ELA Extremadura Asociación estuvo presente en este evento, destacando con la presencia del innovador vehículo Jaeco7SHS (Super Híbrido Enchufable), aportado por la colaboración entre la Fundación CB y Omoda / Jaecoo – OJ Maven . Gracias al grupo OJMaven y a la Fundación CBLa presencia de Ela Extremadura robó todas las miradas, sumando su energía y compromiso a un evento tan relevante. El estadio Francisco de la Hera, contó con más de 8.000 personas, reflejando la inmensa expectación generada por este clásico extremeño. #ElaExtremadura#FundaciónCB#OJMaven#SuperHíbridoEnchufable#VictoriaAzulgrana#GranDerbi

La Huelva Extrema, también conocida como HUEX MTB , es una destacada competición de ciclismo de montaña que se celebra anualmente en la provincia de Huelva. La edición de 2025 se llevó a cabo ayer, 15 de marzo , y presentó varias novedades significativas. La prueba contó con dos modalidades: HUEX Extrema (170 km) y HUEX Maratón (90 km). Recorrió paisajes de la provincia de Huelva , desde la Sierra hasta la Costa , con meta en el Santuario de La Cinta . Participaron como mínimo 1.300 ciclistas , con participantes de varias nacionalidades y de todas partes de España . El recorrido de 170 km incluyó un desnivel de 3.200 metros . A las 5 de la mañana , nuestro equipo formado por Mercedes Torres, Isma Masero, Antonio Paty y José Domínguez, enfundados en nuestro maillot @ELA Extremadura , partió hacia Aracena para cruzar toda la provincia de Huelva en la HUEX Extrema. A pesar de las difíciles condiciones del terreno, con mucho barro y lluvia que bajó significativamente la temperatura , logramos completar esta carrera de 170 km sin parar , cruzando riachuelos y las emblemáticas minas de Río Tinto . Un problema técnico durante la prueba nos hizo cambiar de categoría a parejas mixtas , donde Mercedes Torres y José Domínguez consiguieron un impresionante tercer puesto y subieron al podium en una prueba de gran nivel nacional. Queremos agradecer especialmente a @isma-sport experience y @maxi.p.torres por su acompañamiento en cada avituallamiento, así como a @urbbanobike por dejarnos las bicis a punto, que no fallaron en ningún momento durante los 170 km. En nombre de los enfermos de ELA extremeños, agradecemos de corazón que los colores de nuestra asociación se hayan llevado con orgullo por tierras onubenses. Seguimos adelante con nuestros retos, con la próxima parada en la Vía Extrema 348, que realizaremos en Semana Santa, viernes y sábado, con 24 horas sin parar. ¡Vamos a por todas! #PedalesXlaELA#HUEX2025#ELAExtremadura#VíaExtrema348#NuncaRendirse

La XXVI Edición de las LXVII Millas Romanas se celebró el 14 y 15 de marzo de 2025, organizada por la Asociación Club Deportivo Caminos Romanos. Este prestigioso evento ofreció dos recorridos: Prueba principal: 100 km desde Mérida con dos modalidades —“Ultra trail Pro” a las 22:00 (10-21 horas para completarla) y “Ultra trail Resistencia” a las 19:00 (14-24 horas para completarla). Opción alternativa: XXX Millas Romanas (44 km) desde La Zarza a las 07:00 del 15 de marzo, con un máximo de 12 horas para completarla. En esta edición, cuatro valientes paladines representaron a ELA Extremadura, llevando su mensaje de lucha y visibilidad por los enfermos de ELA: Óscar Montero (Mérida) – Como cada año, participó con fuerza y determinación, incluso tras haber superado recientemente una grave lesión de rodilla. #OscarMontero#Impecabile José Sánchez Carroza (Valverde de Mérida) – Otro firme defensor de la causa que se sumó al reto con el compromiso de dar visibilidad a ELA Extremadura. #JoseSanchezCarroza Enrique Moreno (Valverde de Mérida) – Participó con una pierna lesionada y el recuerdo de su madre, fallecida por ELA, como motor de su esfuerzo y dedicación. Su ejemplo es especialmente conmovedor. #EnriqueMoreno#HéroeDeELA. También participó en el evento la hija de nuestro compañero encargado de la logística de ELA Extremadura Asociación Carlos González. Su participación desinteresada y solidaria es un verdadero ejemplo de coraje y compromiso. Estos paladines muestran año tras año su apoyo incondicional a la causa de ELA Extremadura, llevando un mensaje de esperanza y lucha a cada paso. #ELAExtremadura#MillasRomanas#NuncaRendirse#FuerzaELA#Solidaridad

Gracias al apoyo de Fundación CB y Omoda / Jaecoo – OJ Maven,hoy ELA Extremadura Asociación ha estado presente en la Vuelta Ciclista a Extremadura 2025, durante su primera etapa celebrada el 14 de marzo, con salida en Elvas, Portugal. La prueba se extenderá hasta el 16 de marzo, recorriendo un total de 456,6 km a través de 37 localidades y superando más de 5.878 metros de desnivel positivo . Desde ELA Extremadura se insiste en la importancia de visibilizar la enfermedad y se muestra un profundo agradecimiento a Fundación CB y Grupo Maven e Hijos por su colaboración en esta causa. #DaleLaVueltaALaELA#VisibilidadELA#FundaciónCB#GrupoMavenEHijos#VueltaExtremadura2025

La Fundación CB refuerza su compromiso social colaborando con ELA Extremadura para mejorar la movilidad de sus usuarios y visibilizar la lucha contra la ELA . Conscientes de la importancia de ofrecer asistencia accesible y eficiente, la Fundación CB financiará, durante un año, un vehículo en régimen de renting para ELA Extremadura. Este recurso esencial permitirá facilitar el acceso de las personas afectadas a los servicios de apoyo en toda la región extremeña, asegurar la presencia de la asociación en eventos solidarios y actividades de recaudación de fondos , y promover la imagen de ELA Extremadura y la colaboración con Fundación CB . Los objetivos principales de esta colaboración son: Garantizar un acceso rápido y eficaz a las personas afectadas por la ELA en toda Extremadura . Participar activamente en eventos solidarios, campañas de concienciación y actividades para recaudar fondos . Utilizar el vehículo como medio de comunicación visual para promover la imagen de ELA Extremadura y su alianza con Fundación CB . Asegurar la continuidad de los servicios mediante recursos obtenidos en eventos y actividades . La alianza de Fundación CB permitirá a ELA Extremadura continuar con su labor social de manera eficaz, mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA . Este vehículo será fundamental para movilizar recursos y concienciar sobre la enfermedad . ¡Hagamos Ruido! Desde Ela Extremadura damos las gracias en nombre de todos los enfermos de Ela extremeños por la enorme labor social encomiable que realiza la Fundación CB en pro de una causa justa. #FundaciónCB#ELAExtremadura#MovilidadSolidaria#ConcienciaciónELA#UnidosPorLaELA

El Colegio Rural Agrupado (CRA) Tierra de Barros ha demostrado su gran compromiso con la solidaridad a través de una iniciativa destinada a apoyar a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) . Conscientes de la importancia de visibilizar esta enfermedad sin cura, toda la comunidad educativa de los tres pueblos que conforman el CRA —Corte de Peleas, Entrín Bajo y Retamar— se ha volcado en una serie de actividades solidarias con un resultado extraordinario . La iniciativa comenzó con la idea de organizar un mercadillo solidario , en el que participaron docentes, familias y alumnado, recolectando todo tipo de objetos para su venta. Gracias a la inestimable colaboración del AMPA, se llevaron a cabo además un desayuno solidario y un bingo benéfico , eventos que contaron con una respuesta entusiasta por parte de toda la comunidad. La implicación de cada persona ha sido asombrosa, reflejando una profunda sensibilidad y compromiso con esta causa . El éxito de estas actividades ha sido rotundo, logrando una recaudación de 1.000 euros , que serán destinados a apoyar la labor de ELA Extremadura y a las familias extremeñas que conviven con esta enfermedad . Este logro no habría sido posible sin la generosidad y el esfuerzo conjunto de todas las personas que han participado en la organización y desarrollo de los eventos . Desde ELA Extremadura, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al AMPA, a la comunidad educativa del CRA Tierra de Barros y a cada una de las personas que han contribuido a esta noble causa. Gracias a iniciativas como esta, no solo se brinda apoyo económico, sino que también se fomenta la concienciación y la solidaridad en la sociedad . El compromiso no se detiene aquí. En lo que resta de curso, se prevén nuevas actividades como más mercadillos solidarios y una marcha benéfica , entre otras iniciativas que seguirán surgiendo con el mismo espíritu altruista . Gracias a todos por hacer posible este gesto de esperanza y solidaridad . Juntos, seguimos luchando por un futuro mejor para las personas afectadas por la ELA ! #Solidaridad#JuntosPorLaELA#CRAConELA#UnidosPorUnaCausa#ELAExtremadura

El pasado 24 de noviembre, más de 1.500 vecinos de 17 poblaciones cercanas a la Base Aérea de Talavera la Real se unieron en una jornada de solidaridad y esperanza durante la Marcha Solidaria contra la ELA, organizada por la Asociación ELA Extremadura. Este evento no solo sirvió para visibilizar la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa, sino que también logró una recaudación de 14.138 euros, fondos que se destinarán a mantener los servicios y terapias para los enfermos de ELA en Extremadura. La marcha comenzó en la Plaza de Armas, con un emotivo homenaje a personas vinculadas a la base que han sido afectadas por la enfermedad. Entre ellas, Marisa Ruiz, esposa del teniente José Manuel Fernández; Jesús Salóm Martín, sargento primero del Ejército; y Manuel Díaz Donaire, trabajador civil fallecido a causa de la ELA. El Coronel Jefe de la Base, Daniel Fernández, destacó en su discurso la importancia de la solidaridad y el compromiso colectivo para avanzar en la investigación y el apoyo a los afectados. Uno de los momentos más conmovedores de la jornada fue la participación de Jesús Salóm Martín, quien, a pesar de su enfermedad, completó los 4,7 kilómetros del recorrido acompañado por familiares, compañeros del Ejército y autoridades, demostrando una enorme fortaleza. Tras la caminata, los asistentes disfrutaron de diversas actividades en el Recinto Ferial, incluyendo degustaciones gastronómicas y un sorteo solidario. Un papel fundamental lo jugaron los cortadores de jamón, que llegaron desde distintos puntos de España para aportar su arte a la causa. La coordinación del evento estuvo a cargo de Luis Rubén Checa Galván, cuyo trabajo fue ampliamente reconocido por su dedicación durante meses de preparación. Bajo su organización y la del Coronel de la Base Aérea, la marcha se convirtió en un éxito rotundo. En los días posteriores al evento, Jesús Salóm Martín sufrió una recaída en su estado de salud, lo que generó gran preocupación entre los asistentes y organizadores. Afortunadamente, tras su reciente mejoría, la Asociación ELA Extremadura hace pública la recaudación obtenida en esta jornada solidaria: 14.138 euros. El éxito de esta marcha, impulsada por el esfuerzo conjunto de 17 localidades, la Diputación Provincial de Badajoz, empresas colaboradoras y numerosos vecinos, ha dejado una huella imborrable en la lucha contra la ELA. Dado el impacto positivo de la marcha y la gran acogida por parte de la comunidad, nos encantaría una segunda edición para este año. La Asociación ELA Extremadura agradece profundamente la implicación de todas las personas, entidades y empresas que hicieron posible este día histórico. ¡Gracias a todos por demostrar que, juntos, podemos avanzar hacia un futuro más esperanzador para quienes enfrentan la ELA!