ELA Extremadura

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Noticias

Reunión de ELA Extremadura en la sede del PP

Badajoz 04 de junio. Esta mañana, representantes de ELA Extremadura han visitado la sede provincial del Partido Popular en Badajoz, donde fueron cordialmente recibidos por los diputados nacionales Antonio Cavacasillas y Alfonso Carlos Macías. Por parte de nuestra asociación acudieron Lola Dorado (Presidenta), Manuel Romero (Tesorero), Rubén Checa (Coordinador de Eventos) y Teresa Díaz Lima (Voluntaria), quienes trasladaron las inquietudes y necesidades del colectivo. Durante el encuentro, se abordaron aspectos clave sobre la situación actual de la ELA y los pasos necesarios para aplicar de forma real y efectiva la Ley ELA. Nuestro equipo valoró muy positivamente las explicaciones recibidas y el compromiso expresado por ambos diputados. Seguiremos luchando para garantizar apoyos, cuidados y dignidad para todas las personas afectadas por la ELA y sus familias. Julio Ángel Corchado Perera Ela Extremadura Asociación INICIO

EVENTOS

Veteranos de Badajoz y Extremadura emocionan en el Francisco de la Hera en un partido solidario por la ELA

Almendralejo, 30 de mayo de 2025 — La noche de este viernes, el estadio Francisco de la Hera se convirtió en el escenario de una cita inolvidable donde el fútbol y la solidaridad se unieron para apoyar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los veteranos del Badajoz y del Extremadura disputaron un partido solidario organizado por la Asociación ELA Extremadura, con el objetivo de recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de un centenar de personas en la región. El evento, impulsado por exjugadores como Alfonso Martínez ‘Tete’ y Antonio Álvarez ‘Ito’, reunió sobre el césped a leyendas del fútbol regional como Pedro José, Félix Carballo, Carlos Rubén, Eduardo Abadal, Javi Pérez, Rafa Pozo, Emilio Tienza, Jorge Zafra y Valverde, entre otros. El saque de honor fue realizado por Macarena, vecina de Almendralejo y afectada por ELA, quien recibió un cálido homenaje por parte del público asistente. Durante el acto, se le hizo entrega de un ramo de flores donado por la floristería Paloma, de Talavera la Real. Al evento acudieron también sus familiares, entre ellos su hija Camino y varios allegados, así como representantes locales de distintos partidos políticos y del Ayuntamiento de Almendralejo. También estuvo presente Santiago Amaro, director general de Jóvenes y Deportes de la Junta de Extremadura. Las entradas, con un coste simbólico de tres euros, junto a la fila 0 y las donaciones a través del Bizum 11876, permitieron a la asociación recaudar una cantidad que se destinará íntegramente a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Rubén Checa, coordinador de la Asociación ELA Extremadura, destacó la importancia de este tipo de actos para mantener viva la lucha en un contexto donde, a pesar de la aprobación de una ley nacional, los pacientes siguen sin recibir las ayudas necesarias. “Seguimos moviéndonos todo lo que podemos porque sin estos eventos sería imposible continuar. La ley está aprobada, pero no aplicada, y eso nos deja solos”, afirmó. Desde ELA Extremadura se quiere agradecer profundamente a todos los veteranos participantes por su generosidad y compromiso, a los voluntarios que hicieron posible la organización del evento, al público asistente por su apoyo, a la floristería Paloma por su bonito gesto, a las autoridades presentes por su implicación, y al CD Extremadura por la cesión del campo y su entrega solidaria. Una vez más, el deporte demostró su poder para visibilizar causas urgentes y unir a una comunidad en torno a la esperanza y el apoyo mutuo. Julio Ángel Corchado Perera Ela Extremadura Asociación https://elaextremadura.org

EVENTOS

Santander acoge la Cumbre Nacional por la ELA con participación de ELA Extremadura

Santander, 29 de mayo de 2025.Durante los días 27 y 28 de mayo, la ciudad de Santander en el palacio de la Magdalena fue el epicentro de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al albergar la Cumbre Nacional por la ELA, un encuentro que reunió a asociaciones, pacientes, expertos sanitarios y representantes políticos con un objetivo común: avanzar en la atención integral y los derechos de las personas afectadas por esta devastadora enfermedad. Durante la cumbre, también participaron referentes nacionales como los responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge, quienes explicaron a las Comunidades Autónomas el funcionamiento de estas unidades especializadas y por qué su implantación es urgente en todo el territorio. Se abordaron temas fundamentales como la movilidad reducida, los derechos sanitarios, la situación de dependencia, el uso de tecnología asistida, así como el acceso a logopedia, fisioterapia adaptada, asistencia técnica y el altísimo coste emocional y económico que asumen muchas familias sin recursos ni respaldo institucional. Esta cumbre no fue un evento más. Fue una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real. La cumbre incluyó mesas redondas, ponencias científicas, sesiones de trabajo colaborativo y un emotivo acto conmemorativo en el que se recordó a quienes han perdido la vida por ELA. Las asociaciones coincidieron en reclamar una red nacional de atención especializada, más inversión en investigación y un mayor compromiso político sostenido en el tiempo. La presencia de ELA Extremadura no pasó desapercibida. La presidenta Lola Dorado Calasanz representó a la asociación extremeña en un evento clave para visibilizar la enfermedad y reclamar mejoras urgentes. Lola Dorado Calasanz participó activamente en las reuniones de coordinación con otras entidades autonómicas, abogando por una estrategia conjunta que integre a todas las comunidades y no deje atrás a ninguna región. Para ELA Extremadura, este encuentro ha supuesto un nuevo impulso para seguir luchando, desde el corazón del suroeste español, por un presente más digno y un futuro esperanzador para las personas con ELA. La Cumbre Nacional por la ELA celebrada en Santander finalizó con un firme llamado a la acción para implementar de manera urgente la Ley ELA. Los participantes subrayaron la necesidad de garantizar una financiación adecuada que permita a las personas afectadas acceder a cuidados dignos, unidades especializadas, investigación y asistencia domiciliaria. Durante el encuentro, se hizo hincapié en la urgencia de adoptar medidas concretas sin más dilaciones, ya que la enfermedad progresa de forma implacable. Asimismo, se destacó la relevancia de la colaboración entre las Comunidades Autónomas y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) como clave para una aplicación rápida y efectiva de la normativa. Julio Ángel Corchado Perera ELA Extremadura Asociación https://elaextremadura.org

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OJ MAVEN OMODA JAECOO y ELA Extremadura se unen por la movilidad solidaria con la presentación del nuevo OMODA 9 SHS

Badajoz, 22 de mayo de 2025. La sede de OJ MAVEN OMODA JAECOO en Badajoz fue el escenario de un evento tan tecnológico como solidario: la presentación oficial del nuevo OMODA 9 SHS, un SUV híbrido enchufable de última generación, que encarna los valores de innovación, sostenibilidad y compromiso social. La cita, celebrada a las 19:00 horas, contó con una notable asistencia de público, medios locales y la presencia especial de ELA Extremadura, entidad invitada en esta ocasión tan significativa. El OMODA 9 SHS (Super Hybrid System) representa un gran salto en la movilidad sostenible. Equipado con un sistema híbrido enchufable que combina un motor 1.5 turbo de gasolina y dos potentes motores eléctricos, el vehículo alcanza una potencia conjunta de más de 535 CV. Su batería de 34,46 kWh le otorga una autonomía 100% eléctrica de hasta 145 km, mientras que la autonomía total supera los 1.100 km, convirtiéndolo en una opción ideal tanto para trayectos urbanos como largos desplazamientos. Un vehículo que no solo destaca por su diseño futurista, sino por su compromiso con un nuevo modelo de movilidad más eficiente y responsable. El evento también sirvió para consolidar la relación entre OJ MAVEN OMODA JAECOO y ELA Extremadura establecida a principios de este año 2025, a través de la cesión del innovador modelo Jaecoo 7 SHS a la asociación. Este vehículo permite a nuestra Asociación, mejorar su capacidad de atención directa a los afectados por la ELA en la región, facilitando el transporte y apoyando actividades de concienciación. En el marco de esta colaboración, OJ MAVEN OMODA JAECOO entregó un cheque de 5.000 euros a Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura. Suma correspondiente a la devolución de todas las cuotas del renting del vehículo adquirido gracias a la Fundación CB DESDE PRINCIPIOS DE AÑO que serán destinados íntegramente a proyectos que mejoren la calidad de vida de los enfermos de ELA extremeños. Dorado agradeció el gesto solidario en nombre de toda la asociación, dirigiendo palabras especiales a @Carlos Venegas y al equipo de Grupo Maven. La gestión del acuerdo de colaboración fue gestionado y coordinada por Luis Rubén Checa Galván, responsable de eventos de ELA Extremadura, cuya labor fue reconocida durante el acto, que también contó con la presencia de numerosos voluntarios de la asociación. La jornada concluyó con un bufé donde asistentes, miembros de la asociación y el equipo de OMODA JAECOO compartieron momentos de camaradería. Un final cálido para un acto que unió tecnología de vanguardia y sensibilidad social en una misma carrera hacia el futuro. Julio A. Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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«ELA Extremadura: Una Lucha Constante por la Dignidad y la Justicia para los Enfermos de ELA»

En una sociedad que aspira a la justicia y la inclusión, resulta inaceptable que a día de hoy los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigan siendo víctimas del olvido institucional. A pesar de la aprobación de la llamada «Ley ELA», su no implementación efectiva y la falta de dotación presupuestaria por parte del Gobierno central suponen un acto de dejación de funciones que condena a cientos de personas y sus familias a vivir sin los recursos mínimos necesarios para afrontar esta enfermedad degenerativa. La situación es especialmente crítica en regiones como Extremadura, donde la carencia de apoyos públicos suficientes se suple, de manera heroica, con el esfuerzo de asociaciones como ELA Extremadura. Esta organización no solo mantiene en pie los servicios esenciales para los enfermos de ELA, sino que también se convierte en su voz, su sostén emocional, y su principal defensa ante la inacción de las administraciones públicas. Gracias al compromiso inquebrantable de voluntarios, asociados, empresas colaboradoras y entidades deportivas solidarias, ELA Extremadura continúa prestando servicios de atención, información, apoyo psicológico y asistencia a familias, sin que esto suponga un gasto adicional para quienes ya lo han perdido casi todo. La asociación anuncia con firmeza que irá donde tenga que ir y se moverá donde haga falta para seguir garantizando estos servicios fundamentales. La lucha no se detendrá hasta que la Ley ELA cuente con los recursos necesarios que permitan su ejecución real y efectiva. Entre las muchas muestras de apoyo recibidas, es justo destacar el papel comprometido del Atlético de Madrid, una entidad que ha demostrado una sensibilidad ejemplar con la causa. No solo han colaborado institucionalmente con ELA Extremadura, sino que han impulsado gestos de gran visibilidad pública, como cuando los equipos del Atlético de Madrid y del Real Madrid saltaron al campo con una pancarta a favor de los enfermos de ELA en partidos de Copa del Rey. Este año, repitieron ese gesto solidario en el encuentro ante el Cacereño. Además, el Congreso de Peñas del Atlético de Madrid, celebrado en Badajoz, brindó a ELA Extremadura una plataforma para seguir haciendo visible su lucha y estrechar aún más los lazos de colaboración. Esta alianza solidaria sigue abierta y activa, y representa una enorme alegría para la asociación, que encuentra en estas entidades deportivas no solo aliados estratégicos, sino también un motivo de esperanza. Un momento especialmente emotivo fue la invitación que el club rojiblanco hizo recientemente a nuestro coordinador Rubén Checa y a su hija Valeria, quienes vivieron una experiencia inolvidable en el estadio Metropolitano, presenciando el partido Atlético de Madrid – Betis desde una posición privilegiada, justo detrás del banquillo de los jugadores y del entrenador Diego Simeone. Una experiencia que alimenta el espíritu de lucha y visibiliza, en un entorno de primer nivel, la importancia de esta causa. ELA Extremadura reafirma su compromiso de seguir luchando sin descanso para que la Ley ELA no quede en papel mojado, para que se le asignen los recursos que merece, y para que ningún enfermo más tenga que enfrentarse a esta enfermedad sin apoyo. La dignidad no puede depender del esfuerzo voluntario, sino del cumplimiento de las obligaciones del Estado. Hasta entonces, seguiremos en pie. Porque la ELA no espera. Y nosotros tampoco. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org

EVENTOS

El CRA Tierra de Barros, un aliado constante en la lucha contra la ELA

Corte de Peleas, 16 de mayo de 2025  Una vez más, el CRA Tierra de Barros ha demostrado su firme compromiso con las causas solidarias, especialmente con la visibilidad y lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Desde sus tres localidades —Entrín Bajo, Retamar y Corte de Peleas— toda la comunidad educativa se ha volcado con entusiasmo en las actividades organizadas a beneficio de ELA Extremadura. Profesores, alumnos y, de forma destacada, las familias han participado activamente a través de las AMPAS de Entrín Bajo y Corte de Peleas. Gracias a los mercadillos solidarios organizados por estos colectivos, se han recaudado 671,97 €, que se suman a los 1.000 € obtenidos durante las celebraciones del carnaval, alcanzando una suma significativa en apoyo a esta causa. Sin embargo, desde ELA Extremadura queremos destacar que lo más valioso no es solo el dinero recaudado, sino el enorme valor humano que implica este gesto solidario. La visibilidad que nos brindan acciones como las del CRA Tierra de Barros es fundamental para seguir dando a conocer la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad en nuestra región. Agradecemos profundamente al CRA Tierra de Barros por su implicación constante y generosa. Su compromiso con los enfermos de ELA extremeños no pasa desapercibido y les convierte en un ejemplo de solidaridad activa esperamos siga inspirando a muchas otras comunidades educativas. Gracias por estar, una vez más, a nuestro lado. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación. https://elaextremadura.org

EVENTOS

Mercadillo Solidario del IES Puerta de la Serena de Villanueva de la Serena a favor de Ela Extremadura

Un año más, el Departamento de Lengua del IES Puerta de la Serena de Villanueva de la Serena ha organizado su mercadillo solidario de libros, con la participación de alumnos y profesores. En esta ocasión, han decidido destinar la recaudación a nuestra asociación, consiguiendo un total de 330 euros. Desde Ela Extremadura queremos dar las gracias de corazón al IES Puerta de la Serena, al equipo de biblioteca y, muy especialmente, a María Julia por su implicación, generosidad y cariño. ¡Gracias por apoyar nuestra labor!

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ELA Extremadura gana visibilidad en los IX Premios de Turismo del Periódico de Extremadura

Montijo 13 de mayo de 2025. La Asociación ELA Extremadura ha estado presente este 13 de mayo en los IX Premios de Turismo del Periódico de Extremadura, una gala celebrada en el Teatro Nuevo Calderón de Montijo que ha contado con la presencia de destacadas autoridades y profesionales del sector turístico y cultural de la región. Este evento, organizado por el Periódico de Extremadura y auspiciado por la Junta de Extremadura y el Ayuntamiento de Montijo, ha servido como un escaparate excepcional para visibilizar el trabajo de la Asociación ELA Extremadura. Representada por Antonio Cabañas y el coordinador de eventos de nuestra Asociación Luis Rubén Checa Galván, La asociación ha aprovechado la ocasión para dar a conocer su proyecto y sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica ante las autoridades presentes. Entre los asistentes de relevancia se encontraban la consejera de Cultura, Victoria Bazaga, el alcalde de Montijo, Javier Cienfuegos, la directora del Periódico Extremadura, Marisol López del Estel, Juan María Delfa, Víctor Píriz, Gema Cortes etc. Quienes mostraron su apoyo e interés por la labor de ELA Extremadura. En esta novena edición, los premios han reconocido lugares emblemáticos como el Monasterio de Yuste y la villa romana de Torreáguila, en una gala conducida por Alicia Senovilla que celebro la riqueza patrimonial y turística de la región. La participación de Ela Extremadura en este tipo de actos refuerza su compromiso con la visibilidad de la enfermedad y la integración de sus reivindicaciones en todos los ámbitos sociales y culturales de la comunidad. Julio Ángel Corchado Perera. ELA Extremadura Asociación INICIO

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AEXPAINBA y Fundación Magdalena Moriche celebran su 27º Aniversariocon un Día del Centro lleno de magia oriental, invita al coordinador de ElaExtremadura.

Hoy se ha celebrado en Badajoz el Día del Centro 2025 de AEXPAINBA y laFundación Magdalena Moriche, conmemorando 27 años de trabajo por lainclusión de personas con inteligencia límite y discapacidad intelectual ligera.Bajo una temática inspirada en La India, Las Mil y Una Noches y el MundoOriental, la jornada ofreció actividades como migas, música en vivo, tómbola,sorteos y ambiente multicultural. Durante el evento, al que asistieron representantes del ámbito social y político,el diputado nacional del Partido Popular, Antonio Cavacasillas Rodríguez,anunció una importante iniciativa: su grupo parlamentario ha presentado unaproposición no de ley, con fecha 6 de mayo, instando al Gobierno a financiar concarácter urgente la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidadde vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otrasenfermedades de alta complejidad e irreversibles.Desde ELA Extremadura, se valoró tanto la cálida acogida como el compromisopolítico mostrado, subrayando la importancia de seguir avanzando en derechosy atención integral para los afectadospor ELA. Con esta celebración,AEXPAINBA y la FundaciónMagdalena Moriche reafirman sucompromiso con la autonomía, elrespeto y la inclusión. ¡Feliz 27ºaniversario!

EVENTOS

03 de mayo Baños de Montemayor/ Real de la Jara: Víaextrema348

El 3 de mayo de 2025 se celebró en Extremadura la cuarta edición de laVíaextrema348, una ultramaratón ciclista solidaria que recorrió 348 kilómetros y3.750 metros de desnivel en menos de 24 horas, desde Baños de Montemayorhasta el Castillo del Real de la Jara. Participaron 50 ciclistas de distintasnacionalidades en condiciones de semi-autosuficiencia, siguiendo el trazado dela GR-100 de la Vía de la Plata. Este año, el evento tuvo un carácter benéfico a favor de la Asociación de ELAExtremadura. Se agradeció especialmente a los organizadores Ismael Maseroy Juan Manuel González “Telín”, así como a los participantes, patrocinadores einstituciones. El recorrido incluyó avituallamientos en Galisteo (km 75), Cáceres(km 135), Proserpina (km 200), y Zafra (km 270). La llegada al castillo fue unaemotiva celebración con la participación del pueblo y sus autoridades. LaVíaextrema348 no solo ha demostrado los límites que se pueden superar conesfuerzo y determinación, sino también la fuerza de una comunidad unida poruna causa solidaria. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

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