ELA Extremadura

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VIII edición del Torneo AFEFútbol-Futgolf

Badajoz acogió la VIII edición del ‘Torneo #AFEFútbol-Futgolf’. Desde ELA Extremadura Asociación queremos dar las gracias por dar visibilidad en tierras Extremeñas, nada más y nada menos, a jugadores con una trayectoria brillante en el mundo del futbol como Diego Tristán, Ito, Diego Rivas, Marcos Márquez, Fernando D’amico, Tete, Juanma Barrero, Jesús Perera, Marco Antonio Ortega y Asensi que son algunos de los nombres que se han dado cita esta mañana. Muchísimas Graciasss.

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Ruta senderista en Valdelacalzada y Talavera la Real

Una ruta senderista solidaria consigue más de 3.000 participantes para ayudar a Lolo, diagnosticado recientemente con ELA, y a la asociación extremeña que agrupa a sus afectados. Valdelacalzada y Talavera la Real se han volcado con ELA Extremadura y su iniciativa “Todos con Lolo” a través de una marcha senderista solidaria que comenzó la pasada noche en ambas localidades y que volverá a repetirse hoy para facilitar el cumplimiento de la distancia de seguridad frente al covid. Una de ellas es Manuel Santiago Ardila, Lolo, que pone nombre a esta ruta y rostro a los enfermos de ELA. Hace poco más de medio año que fue diagnosticado y ayer nos recibió en su casa. Tiene 52 años y hasta hace ocho meses trabajaba en la gasolinera de Talavera la Real, su pueblo natal. Una dificultad para mover sus piernas le llevó al médico. Entonces llegó el diagnóstico: «Se me viene el mundo encima, porque yo llevaba 26 años trabajando y ahora…nada», recuerda. En estos meses, Lolo y su familia aún se están adaptando a la enfermedad y sus consecuencias. Ahora necesita ayuda para las actividades más cotidianas, como subir y bajar las escaleras de su casa. María, su mujer, y sus hijos, Manuel y Jaime, son sus mayores apoyos en el hogar. Pero Lolo también cuenta con la ayuda de sus amigos y de los vecinos de Valdelacalzada y Talavera, que se han volcado con la ruta ‘Todos con Lolo’. A todos agradece la colaboración porque «me están ayudando a mí y a mis compañeros de la ELA Extremadura. No es solo para mí, es para todos ellos». Aunque esta vez es Lolo quien pone rostro a todos sus compañeros. Fuente: Canal Extremadura

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Ventilación Mecánica No Invasiva y la ELA

El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA. Seguir  leyendo en la  página de ADELA

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La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal. Seguir leyendo —> ADELA

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Investigan el potencial terapéutico de la hormona leptina para tratar la ELA

A finales de 2017, la Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Francisco Luz firmaron un convenio de colaboración por el cuál destinarán de forma conjunta tres millones de euros a proyectos de investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante los próximos cinco años.La Fundación La Caixa aportará el 75% del importe, mientas que la Fundación Francisco Luzón, el 25%. Seguir Leyendo …

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METABOLEP: nuevo proyecto de investigación sobre la ELA de Fundación Luzón y “la Caixa”

Un proyecto que analizará el papel de la Leptina como mediador entre el metabolismo y el sistema inmune en la ELA ha sido el seleccionado en la segunda Convocatoria de Investigación en Salud de “la Caixa” que ayer celebró su Ceremonia de entrega de Becas y Proyectos de Investigación e Innovación. Durante este acto se dio a conocer el mejor proyecto de investigación “Talento ELA” dentro del acuerdo entre la Fundación Bancaria “la Caixa” y la Fundación Luzón, gracias al cual destinarán de forma conjunta tres millones de euros a proyectos de investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hasta el año 2022. Leer más,  aquí en la página de FLUZON

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ELA Extremadura organiza en Mérida un evento para dar visibilidad a la enfermedad

El próximo domingo se organiza un espectáculo en la Plaza de Toros para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa MARÍA BLANCOMÉRIDA.Martes, 27 agosto 2019, 08:00 El próximo domingo, 1 de septiembre, la Asociación ELA Extremadura organiza un acto en la Plaza de Toros de Mérida con el objetivo de darle mayor visibilidad a esta enfermedad. Seguir leyendo en periódico HOY

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¡¡ Camino de Santiago Sanabrés a favor de la ELA !!

Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen un año más, desde hoy hasta el día 29 de agosto, para recorrer el Camino de Santiago Sanabrés desde Puebla de Sanabria hasta Santiago de Compostela. Comparten, desde hace años, viajes y aventuras, haciendo rutas con Bicicletas de Montaña. Este año quieren compartir no solo su viaje, sus vivencias y sus anécdotas, sino también su proyecto solidario, y ofrecernos su  esfuerzo para que cada pedalada les acerque más a la meta final propuesta. Deporte y Solidaridad son dos conceptos básicos que desde siempre han compartido escenario, y lo que pretenden los gerentes de Red Mediaria y de Ágora Broker es que se unan de una manera más humana y participativa con un único propósito: RECAUDAR FONDOS A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA PARA COLABORAR A LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD Y DE SUS FAMILIAS. El proyecto, bajo el nombre #pedaleandoporlosotros, cuenta con una web propia, www.pedaleandoporlosotros.com,  para dar soporte a la iniciativa, al igual que se publicita en sus redes sociales. Como si de una tienda virtual se tratase, en su escaparate se venden kilómetros por 1 euro y monumentos del recorrido por 25 euros, excepto la Catedral de Santiago, cuyo valor es de 100 euros. La ruta comprende 250 kilómetros y será recorrida por al menos 12 participantes, poniéndose a la venta 3.000 kilómetros en total. ¡Gracias Red Mediaria !              ¡Gracias Ágora Broker ! Reto conseguido, ultreia!!

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Las alteraciones en el metabolismo podrían ayudar a pronosticar la ELA y a encontrar nuevos tratamientos

«Metabolismo, Sistemas Modelo y Terapias para la ELA» fue el título bajo el que se desarrolló ayer el III Encuentro Internacional de Investigación en ELA organizado por la Fundación Luzón y la Fundación Ramón Areces, un evento coordinado por Mónica Povedano, neuróloga responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge en el que un grupo de expertos investigadores dieron a conocer los últimos avances para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Aquí puedes leer todo –> FFLUZON

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