Este Taller fue impartido magistralmente el 6 de mayo en un salón del hotel Ilunion de Mérida por el Doctor Germán García de Vinuesa Calvo del servicio de Neumología del Hospital de Mérida y Coordinador del Grupo de VMNI (Ventilación Mecánica no Invasiva) de NEUMOSUR, Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur.
La variedad de afectaciones y la variedad de enfermos es mucha, incluso dentro de gravedades. Así hay pacientes que pueden caminar perfectamente pero que hablan con dificultad, gente que no pueden caminar, pero el habla la tienen totalmente conservada o gente que tienen desde el principio afectación bulbar y no pueden hablar o tragar.
Hay casos que empiezan desde el principio con afectaciones respiratorias y que a veces se confunden con problemas cardiacos, afectaciones motóricas que comienzan con debilidades que van apareciendo y que simulan otras enfermedades o afectaciones más visibles, solo de trabado, de tragar y hablar que nos plantean ayudas en la alimentación y soluciones para alimentar bien a estas personas. En función de estas variantes vamos a tener unas ayudas mejores o peores o sumar distintos tipos de ayudas.
La Ela es una enfermedad con pocos pacientes y con una escasa prevalencia y cada caso con mucha variedad de afectaciones, esto hace que también a nivel sanitario haya mucho desconocimiento de la enfermedad.
Hay muchos médicos que no han tratado casos de Ela, no la han visto nunca y desconocen las caras diferentes que puede mostrar la enfermedad y por tanto no saben cómo abordarla, están perdidos, no saben cómo responderos o no saben dar soluciones. Estas situaciones nos la vamos a encontrar y tenemos que dar camino y el mejor camino es el de hacer unidades en los hospitales más pequeños de algún médico que tenga capacidad y experiencia y que puedan acumular ayudas que os puedan dar.
El doctor Vinuesa habla de la experiencia de su gestión en las ayudas de hace más de 10 años en el Hospital de Mérida, que al ser un hospital pequeño lo organiza todo desde la Unidad de Cuidados Paliativos y no solo para las fases terminales de la enfermedad sino en cualquier momento de la evolución de la misma para intentar que todas las necesidades evidentes de los enfermos estén cubiertas.
Lo que pretende la unidad de Cuidados Paliativos, aunque su nombre os suene feo es acercar a vuestro domicilio, a vuestro entorno, a vuestra necesidad, donde realmente tengáis el aparato una ayuda social no resuelta que tengamos que solucionar.
En las fases iniciales de la enfermedad la fisioterapia general y respiratoria son fundamentales para mejorar la calidad de vida del enfermo de Ela.
La fisioterapia general ayuda a mantenerse sin rigideces con la musculatura mejor conservada y que permite que perdáis lo que tengáis que perder por la enfermedad, pero nada más. La falta de movilidad siempre es recuperable con la fisioterapia general, la que no es recuperable, es la que depende de la enfermedad.
Si los músculos de la respiración están muy afectos, pero tengo una musculatura de los hombros mejor, puedo compensar un poquito y las asfixias son distintas y lo mismo para los músculos del cuerpo.
La fisioterapia respiratoria es fundamental para evitar complicaciones. Al final si uno tiene una tos más útil, tiene una mayor capacidad pulmonar, respira mejor, hay menos flemas y menos infecciones por lo que tanto la fisioterapia general como la respiratoria son útiles y necesarias desde el primer momento.
En cuanto a la ventilación mecánica no invasiva, VMNI, hay evidencias de que cuanto antes nos la planteemos por la noche que es cuando más frágiles están los músculos respiratorios más margen tendremos para que la respiración se deteriore menos a largo plazo.
Cuando nosotros dormimos en normalidad, la respiración cae a niveles bajitos. Si los músculos están enfermos no cae a niveles bajitos sino muy bajos y los pulmones en vez de llenarse del todo se llenan menos. Cuando la enfermedad va progresando es por tanto necesario ajustar la ayuda que se necesita y por el día el paciente tendrá un mayor margen de respiración.
Cuando la afectación es bulbar, la ayudas para la alimentación hay que planteárselas desde el principio, trabajar la forma de tragar y hablar con el logopeda y si con las ayudas de los espesantes no es suficiente hay opciones como la Gastrostomía que funciona bien.
Llegado este punto Reme plantea una cuestión muy importante ¿Cuál es el momento en que se decide la PEG? ¿Hay que esperar tanto que el deterioro no te permite la recuperación o hay que prevenir haciéndosela antes que el paciente la necesite?
La gastrostomía endoscópica percutánea PEG es un sistema sencillo y necesario en algunos pacientes con Ela cuando existe dificultad para masticar, tragar los alimentos y se pierde peso. El doctor Vinuesa es partidario de respetar la autonomía del paciente para decidir su implantación, pero admite que es un difícil equilibrio entre la voluntad del paciente y el estado de evolución de su enfermedad. Esta sonda puede ser usada según las necesidades particulares de cada persona y el paciente podrá seguir comiendo por la boca.
Cuando la enfermedad está también en una fase más avanzada otra opción posible es la traqueostomía. Cuando a pesar del uso de la VMNI con bipap y mascarilla no está garantizada de forma adecuada la respiración debido a la progresión de la debilidad de los músculos respiratorios es necesario proponer una traqueo y es también el paciente el que deber decidir sobre esta ayuda.
Será el paciente el que deberá decidir si desean redactar y firmar la Expresión anticipada de voluntades y llegado el momento la desconexión de VMNI. Decida lo que decida el afectado el equipo médico o de Paliativos no dejará de apoyarle proporcionándole soluciones a los problemas que vayan surgiendo.
Tras un pequeño descanso se estableció un pequeño coloquio entre familiares y afectados de la Asociación en el que Lola Dorado presentó como un logro muy importante para nuestra Asociación la celebración de la I Jornada “Abordaje multidisciplinar del paciente con Ela” el 21 de junio en el hospital universitario de Badajoz.
Intervendrán en la mesa 2 en esta jornada Lola Dorado presidenta de la Asociación Ela Extremadura, Paqui como cuidadora y Manolo como paciente de Ela.
A continuación, nuestra Presidenta entregó a Reme y a Lucas la placa de la Asociación en agradecimiento a la labor tan intensa de esta familia de la sonrisa de Miajadas.
Reme aprovechó la ocasión para comunicarnos dos noticias, la celebración el día 30 de junio de 2023 la celebración de un Festival benéfico en Miajadas a favor de la Ela, al que estamos invitados y la participación con la redacción de un proyecto para acceder a los Premios del San Pedro de Alcántara.
El evento terminó celebrando una comida de hermandad entre familiares y afectados asistentes al taller práctico del doctor Vinuesa.
Julio A. Corchado Perera.
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