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 📍 Mérida 19 de marzo. ELA Extremadura ha sido distinguida con el Premio a Asociaciones de Pacientes en el 52º Congreso de Neumosur, un importante encuentro científico que se celebra en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Mérida del 19 al 21 de marzo. Este galardón, concedido por la organización Neumosur, está dotado con 3.000 euros y reconoce la labor, el compromiso y el impacto social de ELA Extremadura en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, así como su trabajo constante en visibilización, acompañamiento y apoyo. El premio fue recogido por el secretario de la asociación, José Manuel Milena, acompañado por Francisco Carrillo Bermejo, paciente de ELA de Mérida, quien estuvo arropado en este emotivo acto por su esposa y cuidadora Ana, y su hijo Kiko. Durante el acto, tuvimos además el honor de contar con el apadrinamiento del doctor Germán García de Vinuesa Broncano, especialista en neumología y medicina interna, a quien queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento por su cercanía, su dedicación y su trato humano con ELA Extremadura y con las personas enfermas de nuestra asociaciónComo muestra de nuestro agradecimiento, ELA Extremadura le hizo entrega de una placa de reconocimiento por su implicación y humanidad. La inauguración del congreso, celebrada el jueves 19 de marzo, reunió a destacados profesionales del ámbito sanitario y contó con la intervención de representantes de Neumosur, de la Diputación Provincial de Badajoz y de la alcaldesa en funciones de Mérida, Carmen Yáñez, mostrando así un importante respaldo institucional a la labor de las asociaciones de pacientes. El Congreso de Neumosur constituye un referente en el ámbito sanitario del sur de España, con un programa científico de gran actualidad que incluye ponencias, mesas redondas y talleres prácticos, en los que se abordan los principales retos en las especialidades de neumología y cirugía torácica El acto de inauguración concluyó con un encuentro de convivencia y un ágape de hermandad, en un ambiente cercano que permitió compartir experiencias y fortalecer lazos entre profesionales y asociaciones. Este reconocimiento supone para nosotros un enorme impulso para seguir adelante, reforzando nuestro compromiso con cada persona afectada de ELA y sus familias. Nos anima a continuar trabajando con más fuerza, más ilusión y más esperanza. 👉 Gracias a Neumosur por este reconocimiento tan importante.👉 Gracias a todas las personas que nos acompañan en este camino. SeguimosJulio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📅 13 de marzo En la mañana de hoy, a las 10:00 horas, representantes de ELA Extremadura han mantenido una reunión por videoconferencia con Lola Sanz Casas, técnica del Instituto Extremeño de las Cualificaciones y Acreditaciones (IECA), organismo dependiente de la Junta de Extremadura, con el objetivo de conocer con más detalle el Procedimiento de Evaluación y Acreditación de Competencias (PEAC) y su aplicación al perfil de cuidadores de personas con ELA. Por parte de la asociación participaron Manuel Romero Lesmes, Victoria Risco y Julio A. Corchado, quienes pudieron trasladar diferentes dudas e inquietudes sobre este procedimiento que permite reconocer oficialmente las competencias profesionales adquiridas por experiencia laboral o formación no formal. Desde ELA Extremadura se destacó que muchos cuidadores de personas con ELA acumulan una gran experiencia real de cuidados, aunque en muchos casos no cuentan con contratos laborales o formación reglada, por lo que este procedimiento puede ser una vía importante para reconocer esas competencias dentro de cualificaciones profesionales de niveles 2 y 3, relacionadas con la atención a personas dependientes. Durante la reunión se explicó que el PEAC consta de varias fases: 🔹 Fase de información y orientación, donde se explica el procedimiento y los requisitos. 🔹 Fase de solicitud o tramitación inicial, en la que la persona interesada presenta su documentación a través de la plataforma del IECA. 🔹 Fase de asesoramiento, en la que un profesional analiza la experiencia del candidato y le orienta sobre las unidades de competencia que puede acreditar. 🔹 Fase de evaluación, donde se comprueban las competencias mediante entrevistas profesionales, análisis de evidencias o pruebas prácticas. 🔹 Fase de acreditación y registro, en la que se expiden oficialmente las unidades de competencia acreditadas. El procedimiento tiene una duración aproximada de hasta seis meses desde la presentación de la solicitud hasta su resolución. Desde ELA Extremadura también se trasladó que este plazo puede resultar largo para muchas familias afectadas por la ELA, debido a la rápida evolución de la enfermedad y a la necesidad urgente de reconocimiento y apoyo para los cuidadores. Otro aspecto tratado fue la tramitación de la solicitud, que se realiza a través de la plataforma digital del IECA. Para completar el proceso es necesario firmar la solicitud, preferentemente mediante certificado electrónico, aunque también existe la posibilidad de imprimirla, firmarla y registrarla posteriormente en un registro administrativo de la Junta de Extremadura o en un ayuntamiento, conforme a la normativa de procedimiento administrativo. Ante las posibles dificultades con la tramitación online, la técnica del IECA informó de que en las oficinas del SEXPE existen orientadores laborales que pueden asesorar y ayudar a las personas interesadas en la preparación y presentación de la documentación. 📄 Asimismo, se explicó que ya es posible registrarse en la plataforma e iniciar los trámites del procedimiento, y que una vez finalizado y para la obtención del certificado provisional de las competencias acreditadas, se debe abonar una tasa administrativa aproximada de entre 40 y 50 euros. Desde ELA Extremadura se agradece la disposición mostrada por el IECA para resolver dudas y colaborar con la asociación, con el objetivo de facilitar que los cuidadores de personas con ELA puedan acreditar oficialmente su experiencia y competencias, contribuyendo así al reconocimiento de su importante labor. Acceso al procedimiento El acceso al PEAC puede realizarse por dos vías principales: 🔹 Por experiencia laboral, para acreditar unidades de competencia de nivel 2 y 3, debiendo demostrar al menos 3 años de experiencia y un mínimo de 2.000 horas trabajadas relacionadas con la actividad en los últimos años. 🔹 Por formación no formal, cuando se dispone de cursos o formación relacionada, especialmente en la familia profesional de Servicios Socioculturales y a la Comunidad, correspondientes a niveles 2 y 3, con un mínimo aproximado de 300 horas de formación. Documentación necesaria Para participar en el procedimiento es necesario presentar diversa documentación, entre la que puede incluirse: Documento de identidad (DNI o NIE). Vida laboral. Curriculum Vitae. Anexo I Contratos de trabajo o certificados de empresa, si existen. Diplomas o certificados de cursos de formación relacionados con los cuidados. En casos donde no exista relación laboral formal, certificados o informes que acrediten la experiencia en el cuidado, emitidos por profesionales como médicos de familia o trabajadores sociales, que puedan justificar el tiempo y las tareas de cuidado realizadas. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 Mérida, 11 de marzo de 2026 En la mañana de hoy, ELA Extremadura ha mantenido una reunión de trabajo en Mérida con la Directora Gerente del SEPAD, Estrella Ángeles Martínez, y María José, responsable del organismo, con el objetivo de analizar la situación actual de las personas afectadas por ELA en Extremadura y avanzar en la aplicación de las medidas derivadas de la Ley ELA. Por parte de ELA Extremadura participaron la presidenta Lola Dorado Calasán, el tesorero Manuel Romero Lesmes, el secretario José Manuel Milena tejado y la trabajadora social Victoria Risco García. Además, se incorporó mediante videoconferencia la vicepresidenta de la Asociación, María Remedios Pizarro Piñero. Durante el encuentro, la presidenta Lola Dorado trasladó la realidad que viven muchas familias afectadas por ELA, destacando el agotamiento físico y emocional de los cuidadores, así como la preocupación existente por la lentitud de algunos procedimientos administrativos. Desde la asociación se solicitó al SEPAD agilizar los trámites, recordando que en otras comunidades autónomas ya se están implementando medidas con mayor rapidez. Desde el SEPAD se informó de que el Servicio Extremeño de Salud (SES) ya está emitiendo certificados médicos para personas afectadas, lo que demuestra que existe una buena coordinación sociosanitaria entre los servicios de salud y los servicios sociales. También se explicó que el SEPAD está trabajando en la normativa autonómica necesaria para adaptar el Programa Individual de Atención (PIA) a las nuevas medidas derivadas de la Ley ELA. Actualmente existe un borrador que será remitido a los servicios jurídicos, y se estima que podría aprobarse en aproximadamente mes y medio. Asimismo, se está preparando un Decreto Ley autonómico urgente que permitirá adaptar la normativa de Dependencia a los cambios introducidos por la Ley ELA, ya que esta ha modificado diversos procedimientos y requisitos administrativos. Precisamente hoy, 11 de marzo, el SEPAD ha recibido la última modificación remitida por el Ministerio, que deberá incorporarse al texto definitivo. En relación con las personas afectadas que han solicitado el grado III+, desde el SEPAD se explicó que no será necesario solicitar un nuevo cambio de PIA (Programa Individual de Atención), ya que la resolución del grado III+ conlleva directamente la actualización del PIA y la asignación de los recursos correspondientes. Una vez aprobada la normativa, el SEPAD contactará con las personas afectadas que ya cuentan con el certificado médico para concretar los recursos y horas de atención. Otro de los temas abordados fue la acreditación de cuidadores y asistentes personales, para lo que será necesario contar con certificados de profesionalidad o de atención sociosanitaria, de acuerdo con la normativa vigente. El SEPAD trabajará junto al Instituto Extremeño de las Cualificaciones y Acreditaciones (IECA) para facilitar estos procesos formativos, que en muchos casos combinarán formación online y presencial. Por último, desde ELA Extremadura se anunció que próximamente se mantendrá una reunión con el IECA para estudiar la posibilidad de establecer mecanismos de inscripción o acreditación provisional para cuidadores, con el fin de facilitar la atención inmediata a las personas afectadas. 💚 Desde ELA Extremadura seguimos trabajando para defender los derechos de las personas con ELA y sus familias, impulsando medidas que permitan mejorar su calidad de vida y garantizar los apoyos que necesitan. Julio Ángel Corchado. Ela Extremadura Asociación

📍 Cáceres, 20 de febrero Desde ELA Extremadura Asociación queremos expresar nuestro profundo agradecimiento al gran equipo de profesionales que atiende a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Área de Salud de Cáceres. Las personas afectadas y sus familias destacan especialmente dos aspectos que suponen un avance muy importante: por un lado, la atención multidisciplinar concentrada en una misma jornada, que permite que el paciente sea valorado por distintos especialistas en una sola mañana, evitando desplazamientos innecesarios y reduciendo la carga física y emocional que supone esta enfermedad. Por otro, la ampliación del equipo de profesionales, que refuerza la capacidad de respuesta y mejora el seguimiento individualizado de cada caso. Pero más allá de la organización y los recursos, queremos poner en valor algo que no aparece en los protocolos: la humanidad. La cercanía, la escucha, la sensibilidad y el respeto con los que se trata a cada persona marcan una diferencia enorme cuando se convive con una enfermedad neurodegenerativa. Muchos pacientes nos trasladan que se sienten comprendidos, acompañados y seguros, y eso tiene un impacto directo en su bienestar y en el de sus familias. Sabemos que la ELA es un camino difícil, pero contar con profesionales comprometidos, coordinados y con vocación hace que ese camino sea más digno y llevadero. Por ello, queremos reconocer públicamente vuestro trabajo y dedicación diaria. Gracias por vuestra profesionalidad, pero sobre todo, gracias por vuestra calidad humana . Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

📍 19 de febrero, El Batán La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora y de rápida progresión que convierte en dependiente a la persona en un corto periodo de tiempo, pero muchas familias denuncian que la administración no responde con la misma rapidez que impone la evolución clínica. Esta realidad se refleja en la situación de Mateo Sánchez Carrero, vecino de El Batán, diagnosticado en 2023 y cuya autonomía ha disminuido hasta necesitar ayuda total para todas las actividades básicas, desde comer o asearse hasta cualquier movimiento cotidiano, además del uso de dispositivos médicos para su cuidado diario. Su familia reclama que se le conceda el Grado III de dependencia, ya que consideran que su situación actual es de dependencia absoluta, pero se han encontrado con obstáculos administrativos tras la desestimación de una reclamación previa y la indicación de volver a iniciar trámites con nuevos informes médicos ante el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia. El caso de Mateo no es aislado y pone de manifiesto un problema más amplio que afecta a muchos pacientes de ELA procedimientos lentos, valoraciones que no siempre reflejan la realidad funcional y una carga enorme que termina recayendo en las familias cuidadoras. Asociaciones y afectados llevan años reclamando que esta enfermedad tenga un tratamiento administrativo específico y urgente, porque mientras los expedientes avanzan despacio, la ELA no espera. Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación

Cáceres 17 de febrero. Hoy hemos tenido la oportunidad de visitar la nueva oficina de Eurocaja Rural en Cáceres (Plaza de América, 6), en un encuentro muy positivo encabezado por nuestro coordinador, Luis Rubén Checa Galván, en representación de ELA Extremadura. Este año damos un paso muy importante al sumarnos como entidad beneficiaria a la Carrera Solidaria contra la ELA que impulsa la Fundación Eurocaja Rural, una iniciativa que une deporte, solidaridad y compromiso social. Nos ponemos ya manos a la obra para que esta y otras acciones solidarias cuenten con el apoyo de todos los extremeños, porque juntos llegamos más lejos. Queremos expresar nuestro agradecimiento a Eurocaja Rural de Cáceres por sus atenciones y la excelente acogida recibida durante la visita, así como por incluir a ELA Extremadura como entidad beneficiaria en la próxima edición de la Carrera Solidaria 2026.Este apoyo supone un impulso muy importante para seguir trabajando en favor de las personas afectadas por ELA y sus familias. Una carrera que crece cada año. La Carrera Solidaria se celebra en Toledo, normalmente en el mes de octubre, y se ha convertido en un gran evento deportivo y benéfico cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La edición de 2025 fue todo un éxito. Más de 5.300 participantes. Récord de recaudación con más de 103.400 €.  Modalidades para todos: carreras de 5 km y 10 km, marcha popular e infantiles. Participación inclusiva, presencial y también virtual desde cualquier lugar. Lo más importante el 100% de lo recaudado se destina a entidades que luchan contra la ELA, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias y a impulsar la investigación. Seguimos avanzando, sumando apoyos y generando esperanza. ¡Gracias a todos los que hacéis posible estas iniciativas solidarias! Julio Ángel Corchado Perera. Ela Extremadura Asociación.