NOTICIAS

El pasado domingo 23 de marzo, la ELA Extremadura Asociación tuvo la suerte de asistir al espectáculo más gamberro y divertido del país en Cáceres , protagonizado por el auténtico showman Juan Dávila, quien parece haber vendido su alma para crear el monólogo más hilarante del momento. Un show impredecible en el que, aunque se sabe cómo empieza, es el público quien decide el final. Risas y diversión estuvieron garantizadas de principio a fin. Durante la función, nuestro coordinador de eventos, Rubén Checa, tuvo la oportunidad de intervenir en el espectáculo, arrancando aplausos y consiguiendo que el humor se combinara perfectamente con la causa que representamos: dar visibilidad a la enfermedad de la ELA. Queremos felicitar sinceramente a Juan Dávila y a todo su equipo por su profesionalidad y generosidad. Eso sí, de lo que habló Rubén Checa sobre su trabajo en la fábrica de tomates, no nos hacemos responsables. El propósito de ELA Extremadura sigue siendo claro: continuar visibilizando la ELA hasta que se aprueben las ayudas que llevan demasiado tiempo estancadas en la Ley ELA. Esperamos que el plan de choque de 63 millones de euros solicitados se hagan efectivos lo antes posible, para que más de quinientas familias con enfermos de ELA en fase avanzada en toda España no tengan que enfrentarse a la cruel decisión de perder a un padre, un hermano o un amigo por no tener derecho a elegir entre vivir y morir dignamente.

enero 17, 2025  La urgencia de la financiación: La ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) necesita recursos para garantizar los derechos y la calidad de vida de los afectados. Sin financiación, las personas con ELA enfrentan desigualdad en atención médica especializada, dispositivos, terapias y apoyo, dejando a las familias con una carga emocional y económica insostenible. La importancia de la investigación: Invertir en investigación es esencial para encontrar una cura y mejores tratamientos para esta enfermedad devastadora. Sin recursos, la exclusión social de los pacientes se perpetúa, el sistema de salud se sobrecarga y se traicionan los principios de equidad. Un compromiso vacío: Aprobar una ley sin presupuesto es un gesto vacío y un incumplimiento moral. Mientras se destinan fondos a proyectos menos urgentes, las personas con ELA siguen siendo ignoradas  El tiempo no espera: Cada día en España, 3 personas mueren por ELA y otras 3 son diagnosticadas. Desde la aprobación de la ley el 10 de octubre de 2024, más de 300 pacientes han fallecido por la inacción del gobierno. Prioridad inmediata:El gobierno debe financiar esta ley de forma urgente. Cada día de retraso significa más vidas perdidas y familias destrozadas. ¡Es hora de actuar! #PorUnaVidaDigna #LeyELA #FinanciaciónYa JULIO ÁNGEL CORCHADO PERERA: ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA

En la batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cada pequeño avance es una gran victoria. Y si hay alguien que lo sabe bien, es Lola, una auténtica campeona que lleva 14 años enfrentando la enfermedad con una energía admirable. Además de ser presidenta de nuestra asociación ELA Extremadura, Lola ha encontrado en la hidroterapia un gran aliado para mejorar su calidad de vida. Únete a su lucha y conoce más aquí: https://www.facebook.com/share/r/14hE5cqm3Z/ Aquí ves el video de Lola. ¿Por qué la hidroterapia es tan beneficiosa para los enfermos de ELA? Facilita el movimiento: La flotabilidad del agua reduce el peso del cuerpo, permitiendo que los músculos trabajen con menos esfuerzo. Alivia el dolor y la rigidez: El agua templada relaja los músculos y disminuye la sensación de tensión. Mejora la respiración: La resistencia del agua fortalece los músculos respiratorios, favoreciendo una mejor oxigenación. Mantiene la fuerza y la movilidad: Aunque la ELA avanza, la terapia acuática ayuda a conservar la coordinación y la autonomía por más tiempo. Evita caídas y mejora el equilibrio: En el agua, es más fácil trabajar la postura sin el miedo a perder la estabilidad. Bienestar emocional: La hidroterapia no solo fortalece el cuerpo, sino que también reduce el estrés y aporta sensación de libertad. Lola es el ejemplo perfecto de cómo la hidroterapia puede marcar la diferencia en la vida de quienes luchan contra la ELA. Su constancia y su espíritu inquebrantable nos inspiran cada día. Si ella puede, nosotros también podemos! Si eres paciente de ELA o cuidas de alguien que lo padece, te animamos a probar esta terapia. El agua nos da alas cuando el cuerpo se resiste. ¡Sigamos luchando juntos! #ELAEXTREMADURA#LOLA CAMPEONA #HIDROTERAPIAPARALAELA#FUERZAELA#VENCERLAELA#ELAGUANOSDAALAS

febrero 12, 2025 La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad de hablar y moverse, generando barreras en la comunicación. Sin embargo, los avances tecnológicos han permitido que las personas con ELA sigan expresándose mediante comunicadores con seguimiento ocular. Dispositivos como Irisbond Hiru o Tobi Dynavox I-Series permiten escribir y hablar a través del movimiento de los ojos, ofreciendo una alternativa esencial para la independencia y la interacción social. Estos sistemas funcionan mediante una cámara que capta el movimiento ocular, permitiendo seleccionar letras, palabras o imágenes en un teclado virtual para generar mensajes hablados por un sintetizador. Herramientas como Grid 3 o Communicator 5 facilitan la personalización de mensajes y la integración con sintetizadores de voz, brindando mayor autonomía al usuario. Uno de los avances más significativos en este ámbito es la tecnología de «banco de voz» (Voice Banking), que permite a las personas con ELA conservar su propia voz antes de perderla, logrando que el sintetizador reproduzca su tono y timbre naturales. Incluso si el proceso no se realizó a tiempo, algunas empresas pueden recrear la voz utilizando audios antiguos. Contar con la propia voz en el comunicador no solo preserva la identidad del usuario, sino que también fortalece los lazos afectivos, mejora la autoestima y facilita la cercanía con familiares y amigos. COMUNICADORES TOBII Con el objetivo de hacer más cercana esta comunicación, Irisbond, empresa española especializada en tecnologías de seguimiento ocular (eye tracking) y líder en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), ha lanzado la iniciativa #merEgaLAstuvoz en colaboración con AhoLab y algunas de las principales asociaciones españolas de ELA, como adELA, AgaELA, ELA Andalucía, conELA Confederación, ADELA-CV y ANELA. Esta iniciativa busca contribuir al Banco de Voces de AhoMyTTS, permitiendo que cualquier persona grabe y done su voz para ayudar a quienes padecen ELA. Además, los pacientes recientemente diagnosticados pueden registrar su propia voz para seguir utilizándola en sus dispositivos de CAA cuando la enfermedad avance. A pesar de la importancia de estos dispositivos, su alto coste dificulta el acceso para muchas familias. Por ello, una de las principales reivindicaciones de ELA Extremadura es que la Junta de Extremadura subvencione el acceso a estos comunicadores para los enfermos extremeños de ELA, ya que resultan imprescindibles en las fases avanzadas de la enfermedad. Garantizar este apoyo económico permitiría a las personas con ELA mantener su autonomía, dignidad y calidad de vida, asegurando su derecho a la comunicación. Lucas utiliza un comunicador Tobii que reproduce su propia voz. Los comunicadores con seguimiento ocular y voz personalizada han transformado la vida de muchas personas con ELA, permitiéndoles seguir participando activamente en la sociedad. A medida que estas tecnologías evolucionan, se espera que sean cada vez más accesibles, intuitivas y precisas, facilitando una comunicación más fluida y natural. El derecho a la comunicación es fundamental, y la innovación en este campo está logrando que las personas con ELA no solo continúen expresándose, sino que lo hagan con su propia voz, manteniendo su esencia y personalidad.  JULIO ÁNGEL CORCHADO PERERA: ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA

LA LEY ELA, NO ESTÁ SIRVIENDO DE NADA,NECESITAMOS QUE FORMEN A CUIDADORES. La Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con unanimidad en el Congreso, no ha mejorado la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ni de sus familias, ya que aún no cuenta con financiación ni medidas concretas en marcha. Remedios Pizarro, esposa de Lucas Ruiz, enfermo de ELA en Miajadas (Cáceres), denuncia que la situación sigue siendo precaria, sin acceso a cuidadores especializados ni ayudas para tecnología esencial, como comunicadores o dispositivos de asistencia. Su familia ha tenido que aprender a realizar procedimientos médicos por falta de personal capacitado en el centro de salud. Lola Dorado, presidenta de la asociación Ela Extremadura, también critica que, tras más de cien días de la aprobación, la financiación sigue pendiente. Señala que en la región hay pocos casos graves (ocho o nueve), por lo que el coste sería mínimo, pero aún no se han implementado las medidas de la ley. En Extremadura, se ha iniciado el proceso de creación de la primera residencia especializada para enfermos de ELA en España que entrará en funcionamiento en junio de 2026, pero la falta de recursos sigue siendo el principal obstáculo. Mientras tanto, las familias deben asumir solas el cuidado, con un gran impacto en su vida personal y laboral. La principal demanda de los afectados es la formación y contratación de cuidadores especializados, más allá de ayudas económicas o reconocimientos administrativos. NOTA : RESUMEN ARTICULO PERIODICO HOY

Ela Extremadura presente en el Gran Derbi: CD Extremadura 2-1 Club Deportivo Badajoz Durante la tarde del sábado,15 de marzo, el CD Extremadura consiguió un importante triunfo por 2-1 frente al CD Badajoz, manteniendo su posición de liderazgo en la clasificación y acercándose cada vez más a su objetivo de ascender a la Segunda RFEF. ELA Extremadura Asociación estuvo presente en este evento, destacando con la presencia del innovador vehículo Jaeco7SHS (Super Híbrido Enchufable), aportado por la colaboración entre la Fundación CB y Omoda / Jaecoo – OJ Maven . Gracias al grupo OJMaven y a la Fundación CBLa presencia de Ela Extremadura robó todas las miradas, sumando su energía y compromiso a un evento tan relevante. El estadio Francisco de la Hera, contó con más de 8.000 personas, reflejando la inmensa expectación generada por este clásico extremeño. #ElaExtremadura#FundaciónCB#OJMaven#SuperHíbridoEnchufable#VictoriaAzulgrana#GranDerbi